قدیمی‌ترین پرونده بیماران ایرانی«۲۲۰۰محکومیت تا آمادگی فرانسه برای پرداخت غرامت»

به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری تسنیم، 17  آوریل (28 فروردین) هر سال به عنوان روز جهانی هموفیلی نامگذاری شده است، براین اساس بازخوانی از سه دهه رنج و بیماری بیماران هموفیلی کشورمان به عنوان قدیمی‌ترین پرونده حقوقی بیماران کشور، را در تسنیم پیش رو خواهیم داشت.

در حدود سه دهه قبل و در جریان جنگ ایران و عراق، انستیتو "مریو" که اکنون در مالکیت شرکت سنوفی اونتیس فرانسوی است در خلال سال‌های 1984 و 1985 فاکتورهای انعقادی آلوده به "اچ آی وی" را برای استفاده بیماران هموفیلی به برخی کشورها نظیر آلمان (غربی)، ایتالیا، آرژانتین، عربستان، عراق و ایران صادر کرد.

در همان زمان سازمان انتقال خون ایران با شرکت فرانسوی "مریو" قرارداد واردات فرآورده‌های خونی برای مصرف پالایشگاه‌های داخلی انتقال خون منعقد کرده بود. پس از مصرف نخستین فرآورده‌های خونی این شرکت، گروهی از بیماران هموفیلی به بیماری‌های هپاتیت C و ایدز مبتلا شدند و پس از آن بود که گروهی از مبتلایان به این بیماری‌های خونی، از سازمان انتقال خون ایران شکایت کردند.

آلوده بودن این فاکتورها بر اساس گزارش‌ها از سوی نماینده این شرکت در ایران در نامه ای به مقامات این کشور فاش شد. همین گزارش‌ها به نقل از منابعی که نخواستند نامشان فاش شود حاکی از این بود که برخی از مقامات بهداشتی وقت ایران در پاسخ به این نامه نوشتند که آلودگی در خون‌ها وجود ندارد و مشخص نیست چرا گفته شده این خون‌ها آلوده است.

سپس به دنبال مشخص شدن این موضوع که منشا آلودگی فرآورده‌های خونی در پرونده هموفیلی‌ها خارجی بوده است سازمان انتقال خون ایران در سال 1387 نسبت به شرکت فرانسوی شکایت کرد اما از آن زمان تاکنون شکایت از این شرکت به نتیجه نرسیده است.

احمد قویدل نماینده منتخب مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت تسنیم، در تشریح آخرین وضعیت چگونگی رسیدگی به پرونده بیماران هموفیلی اظهار می‌کند: متاسفانه روند رسیدگی به پرونده‌های هموفیلی‌ها از نظر حقوقی از حدود 2 سال پیش پس از ملاقات وزیر اسبق بهداشت به همراه رئیس سازمان انتقال خون و یکی از متهمان پرونده کیفری که در سمت یکی از مسئولیت‌های وزارت بهداشت وقت بود با رئیس قوه قضائیه دچار چرخشی اساسی شد که عملاً روند رسیدگی‌ها به این پرونده‌ با تغییر قاضی پرونده به شدت کُند شد.

توضیحات ناقص وزارت بهداشت به رئیس قوه قضائیه

وی می‌افزاید: به نظر می‌رسد مسؤلان وزارت بهداشت با توضیحات ناقص به رئیس قوه قضائیه باعث ایجاد این نگرانی شده اند که در صورت تداوم رسیدگی‌ها به این پرونده‌ها امکان سوءاستفاده از این موضوع و ارائه شکایت‌های بی‌شمار در رابطه با سازمان انتقال خون ایران فراهم می‌شود. البته استدلال آنان شاید علمی باشد چرا که میزان انتقال احتمالی آلودگی‌های ویروس از طریق خون در پیشرفته‌ترین کشورهای دنیا نیز به صفر نمی‌رسد؛ بنابراین به زعم این مسئله مسئولان وزارت بهداشت همواره عنوان می‌کنند که گروهی می‌توانند جزو شاکیان سازمان انتقال خون،که به مردم خدمت می‌کنند باشند.

قویدل ادامه می‌دهد: این نگرانی بی‌تردید از نظر هر انسان منصفی می‌تواند منشأ باعث چرخش حوزه رسیدگی‌ها در قوه قضائیه به این پرونده شود. این در حالی است که بالغ بر 5 سال است موج شکایت‌ها پایان یافته است و موارد موردی که در طی 5 سال گذشته به قوه قضائیه مراجعه کرده‌اند باقیمانده است و بیمارانی هستند که به علت دوری از وسایل ارتباط جمعی مانند روزنامه‌ها نتوانسته‌اند اطلاعات لازم را جهت پیگیری کسب کنند تا حق خود را به دست آورند. لذا این نگرانی اساساً پایه منطقی ندارد و شایسته است این پرونده با همان سرعت قبلی مورد رسیدگی قرار گیرد تا رسیدگی به این پرونده ملی در کمترین زمان ممکن به پایان برسد.

قاضی پرونده تغییر کرد/ رسیدگی‌ها کُند شد

وی تصریح می‌کند:‌ متاسفانه با تغییر قاضی پرونده و تغییر نوع قرارهای کارشناسی صادره و ارجاع آن برای داوری که از خصوصیات ذاتی قضاوت است به حوزه پزشکی قانونی، به بیماران مسیر بسیار طولانی تحمیل شده است.

قویدل با اشاره به عدم اشراف کارشناسان پزشکی قانونی در این پرونده و با توجه به 2200 رای صادره قبلی مستندات پرونده کیفری که خلاصه آن در بیش از 2 هزار حکم حقوقی به تائید بالاترین مراجع قضایی از جمله دیوان عالی کشور رسیده است، می‌گوید: احکام حقوقی صادره دارای اظهارنظرها و مستندات کاملاً روشن با تبعیت از نظرات اساتید سازمان پزشکی قانونی قبل است که متاسفانه در حال حاضر در مسیر 2 ساله اطاله دادرسی قرار گرفته و بیماران را به اینجا و آنجا ارجاع می‌دهند.

تعیین خسارت‌های غیرعادلانه برای بیماران هموفیلی

قویدل بیان می‌کند: برای بیماران آلوده به ویروس هپاتیت C که زندگی آنها بر اثر ابتلاء به این بیماری دگرگون شده خسارت بسیار اندکی از یک تا 10 درصد دیه تعلق گرفته است. در حالی که در رابطه با 2200 پرونده قبلی میزان خسارات تعیین شده از 20 درصد دیه کامل انسان تا یک دیه کامل بود. حتی یک هزار و 144 نفر از بیماران شاکی علاوه بر خسارات مالی، خسارات معنوی نیز دریافت کرده‌اند. به عبارت ساده‌تر این دسته از بیماران حداقل دیه دریافتی‌شان 40 درصد دیه کامل انسان و حداکثر دریافت 2 دیه کامل انسان بوده است و از آنجا که بر اساس قانون افراد از شرایط کاملاً مساوی برخوردارند قاعدتاً باید از خسارات برابر نیز بهره‌مند شوند ولی در حال حاضر 600 پرونده باقیمانده از کل پرونده شکایات بیماران هموفیلی در معرض قضاوت غیرعادلانه قرار گرفته که مورد اعتراض شدید بیماران قرار گرفته است و در رابطه با این اقدام پزشکی قانونی استان تهران، تعدادی از زیان دیدگان شکایتی را به صورت دسته جمعی به کمیسیون اصل 90 مجلس شورای اسلامی ارائه داده‌اند.

وی می‌افزاید: بر این اساس سید مؤید علویان که پزشک معالج بیماران و رئیس مرکز تحقیقات کبد و گوارش بیمارستان بقیة‌الله (عج) است به عنوان کارشناس ارشد به کمیسیون‌های پزشکی قانونی استان تهران دعوت می‌گردید و نقطه نظرات خود را در خصوص پرونده‌های مذکور در این هیئت اعلام و همسطح با کارشناسان پزشکی قانونی صورت جلسات مذکور را امضاء می‌کرد.

استعفای برجسته‌ترین عضو کمیسیون کار‌شناسی پرونده بیماران هموفیلی در اعتراض به نظریات کمیسیون

قویدل بیان می‌کند: در این زمینه اقدام اخیر علویان (برجسته‌ترین عضو کمیسیون کار‌شناسی پرونده بیماران هموفیلی) در رابطه با استعفاء از کمیسیون مذکور به دلیل اعتراض به غیرعادلانه بودن خسارات تعیین‌شده، انعکاس از احساس مسؤلیت و تعهد وی نسبت به بیماران هموفیلی و تالاسمی است. بی‌تردید هیچ پزشکی در کشور به اندازه وی از مسیرهای درمانی و طولانی بیماران و صدماتی که این بیماران در طول درمان متحمل می‌شوند مطلع نیست.

نماینده منتخب مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران ادامه می‌دهد: علویان در رابطه با بیمار تحت نظر خود قضاوتی را ارائه نماید اقدام اخیر علویان در رابطه با استفاده از کمیسیون مذکور به دلیل اعتراض به غیرعادلانه بودن خسارات تعیین‌شده. انعکاس از احساس مسئولیت و تعهد وی نسبت به بیماران هموفیلی و تالاسمی است. بی‌تردید هیچ پزشکی در کشور به اندازه وی از مسیرهای درمانی و طولانی بیماران و صدماتی که این بیماران در طول درمان متحمل می‌شوند مطلع نیستند.

اراده‌ای برای پایان دادن به پرونده‌های حقوقی و کیفری بیماران هموفیلی نیست

وی می‌افزاید: علویان (برجسته‌ترین عضو کمیسیون کار‌شناسی پرونده بیماران هموفیلی) چه در دوره معاونت سلامت وزارت بهداشت آقای لنکرانی و چه پس از آن، رهبری درمان بیماران آلوده‌ شده به ویروس هپاتیت C را در حوزه درمان و دارویی به شایستگی بر عهده گرفته و درمان بیش از 700 نفر از بیماران مدیون تلاش‌های وی و مرکز تحقیقات کبد و گوارش بقیة‌الله (عج) است. متاسفانه هنوز اراده‌ای برای پایان دادن به پرونده‌های حقوقی و کیفری بیماران آن هم بعد از 15 سال شکل نگرفته است.

قویدل خاطرنشان می‌کند: به نظر می‌رسد کارشناسان پزشکی قانونی با نگاه مجدد به پرونده‌های جاری در این مرکز می‌توانند نظرات منصفانه‌تری را در رابطه با خواسته 600 پرونده حقوق ارائه دهند تا پایان یافتن شکایات این پرونده‌ها هموار شود ولی متاسفانه تاکنون شعبه یک مجتمع قضایی شهید بهشتی هیچگونه رای در رابطه با بیماران صادر نکرده است در حالی که قاضی قبلی پرونده در حدود 890 رای صادر کرده بود و پس از تغییر قاضی، در طول 2 سال اخیر هیچ رای برای بیماران صادر نشده است.

فعالیت شرکت "مریو" با عنوان دیگری در ایران

به گزارش خبرگزاری تسنیم، شرکت فرانسوی "مریو" به صراحت به این اقدام غیر انسانی اعتراف کرده اما در چند سال گذشته شاهد فعالیت گسترده این شرکت هستیم و متاسفانه این شرکت در ایران با نام دیگری (سنوفی اونتیس) نمایندگی دارد و به فعالیتش ادامه می‌دهد، بر اساس برخی از گزارش‌ها دولت ایران تاکنون 25 میلیارد تومان بابت خون‌های آلوده به بیماران هموفیلی خسارت داده است اما تاکنون حتی یک دلار هم از شرکت فرانسوی مقصر غرامت نگرفته است.

15 سال کش و قوس پرونده حقوقی که سفارش رسیدگی از طرف رهبری را نیز دارد

پس از 15 سال از روند بررسی به پرونده کیفری بیماران هموفیلی و با توجه به اینکه تمام مسئولیت‌های آلودگی بیماران متوجه سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت صادر شده است ولی همچنان این پرونده حقوقی ملی که حتی حکم رسیدگی به آن از طرف رهبری نیز سفارش شده است، در پیچ و خم رسیدگی‌های قضایی وامانده است.

به گفته قویدل تاکنون بالغ بر 250 نفر از بیماران هموفیلی در اثر استفاده از این فاکتورهای آلوده جان خود را از دست داده‌اند و در همین زمینه 15 نفر از همسران بیماران هموفیلی نیز قربانی این "بی مبالاتی بزرگ" شده‌اند.در حالی که شاکیان پرونده در تلاش برای پیگیری پرونده بودند،کمیسیون اصل 90 مجلس نیز در تاریخ 27 خردادماه 1373 پرونده‌ای با عنوان "خون‌های آلوده" را باز کرد.

برخی از شاکیان این پرونده معتقدند که با درگذشت محمد رضا فاکر نماینده پیشین مجلس و رئیس کمیسیون اصل 90 در سال 1388، روند رسیدگی به این پرونده کاهش داشته است.

این در حالی است که فاضل موسوی نماینده مجلس و از اعضا کمیسیون اصل 90 در اردیبهشت ماه سال 91 عنوان کرده بود که در صورتی که نمایندگان شاکیان پرونده هموفیلی در نامه ای به کمیسیون اصل 90 آخرین وضعیت این بیماران را گزارش کند به طور قطع این پرونده دوباره به جریان خواهد افتاد. موسوی پیشتر گفته بود که تعداد موضوعات پرونده مربوط به این قضیه به چهار جلد رسیده است.

وزارت بهداشت چرا عذر خواهی نمی‌کند

قویدل می‌گوید: براساس ابلا‌غ واحد اجرای احکام به وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون، این دو مجموعه می‌بایست از افرادی که در این پرونده آلوده شده‌اند، عذرخواهی کنند. ولی وزرای چون پزشکیان و لنکرانی در زمان وزارت خود عنوان می‌کردند که این مسئله مگر در دوران ما رخ داده است که بخواهیم از بیماران عذرخواهی کینم!

به اعتقاد قویدل، وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون، در پاسخی که به واحد اجرای احکام فرستادند، خود را از این عذرخواهی مبرا دانسته‌اند و این نشان می‌دهد واحدهای حقوقی این دو مجموعه هیچ مطالعه‌ای روی حکم دادگاه نداشته‌اند؛ چون موضوع عذرخواهی از بیماران راجع به بی‌توجهی درخصوص آلوده‌شدن آنان نیست، بلکه عذرخواهی از خواهان‌ها برای نسبت دادن آلودگی به بیماران، از راه‌های دیگر به غیر از خون است.

ژاپن با صدور رای یک بیمار عذرخواهی کرد، وزارت بهداشت ایران با 2200 مرتبه محکومیت عذرخواهی نمی‌کند

قویدل پیشتر گفته بود که در هیچ کجای دنیا موضوع آلودگی بیماران هموفیلی و رسیدگی به پرونده آنها نه تنها 15 سال طول نکشید بلکه دولت‌ها با درک شرایط آسیب دیدگان و برای جلوگیری از تشویش اذهان عمومی داوطلبانه اقدام به تامین خسارت بیماران کرده اند، که در این رابطه قویدل به کشور ژاپن اشاره می‌کند که پس از آنکه دادگاهی شکایت یکی از آلوده شدگان به هپاتیت C را رسیدگی و دولت را در این حوزه مقصر دانست، وزیر بهداشت با حضور در رسانه گروهی 10 هزار فردی که در اثر استفاده از این فاکتورها آلوده شدند را دعوت به پرداخت خسارت داوطلبانه بر مبنای همان یک رای کرد و اعلام کرد نیازی به مراجعه این بیماران نیست اما در ایران تاکنون بیش از 2200 مرتبه وزارت بهداشت در رابطه با این دعاوی محکوم شده و چالش‌های قضایی ادامه دارد.

حضور برخی از متهمان پرونده بیماران هموفیلی در لباس مسؤلان

در نهایت به گفته کارشناسان، وزارت بهداشت در این امر چندان همکاری نکرده است و به اعتقاد صاحبن-ظران یکی از دلایل بی نتیجه بودن این پرونده حضور برخی از متهمان این پرونده در مجلس و دولت است. اما صاحبنظران معتقدند وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون در تلاش هستند تا مسیر پرونده با گذشت بیش از 15 سال از آن متوقف شود.

اعلام آمادگی شرکت فرانسوی برای پرداخت غرامت به بیماران هموفیلی ایرانی

در این راستا نماینده منتخب مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران از اعلام آمادگی شرکت فرانسوی سنوفی پاستور برای پرداخت غرامت به بیماران هموفیلی ایرانی خبر داد و گفت: وزارت بهداشت و دفتر حقوقی حوزه بین الملل ریاست جمهوری، این اعلام آمادگی را مورد توجه قرار دهند.

احمد قویدل نماینده شاکیان پرونده هموفیلی، مطلبی را با عنوان (اعلام آمادگی شرکت فرانسوی سنوفی پاستور برای پرداخت غرامت به بیماران هموفیلی ایرانی و خانواده‌های قربانیان) در اختیار تسنیم قرار داد، مبنی بر اینکه  شرکت سنوفی پاستور فرانسه که مالک شرکت فرانسوی مریو است در یک اقدام انسانی، آمادگی خود را برای پرداخت غرامت به بیماران هموفیلی ایرانی که در اثر فرآورده‌های خونی آلوده در اوایل دهه 60 به بیماری ایدز دچار شده بودند اعلام کرده است.

قویدل عنوان می‌کند: این شرکت بخشی از شرکت بزرگ سنوفی اونتیس است که چند سال قبل کانون هموفیلی ایران در یک اطلاع رسانی گسترده از طریق خبرگزاری‌ها و صدا و سیما به عنوان مسئول جبران خسارت بیماران و خانواده‌های فوت شدگان اعلام کرده بود. این شرکت در دوره حکومت صدام در عراق غرامت بیماران هموفیلی این کشور را که قربانی داروهای انعقادی آلوده به ایدز ساخته شده توسط شرکت مریو شده بودند، پرداخت کرده است.

نماینده شاکیان پرونده هموفیلی در ادامه در پاسخ به سئوالی مبنی بر اینکه این آمادگی چگونه و به کجا اعلام شده است، می‌افزاید: همیشه تکرار کرده ام و الان هم همین اعتقاد را دارم که پرونده قضایی بیماران هموفیلی بر دوش رسانه‌ها به پیروزی رسید. البته رای قضات ارزشمندی که شجاعانه این آراء بی سابقه را در حوزه مسئولیت مدنی صادر کردند و مراجع قضایی که تا سطح دیوان عالی کشور این آراء را تاییدکردند تمام کننده بود. اما رسانه‌ها اعم از  روزنامه‌ها، خبرگزاری‌ها و چه صدا و سیما نقش مهمی در اطلاع رسانی حقایق این پرونده به افکار عمومی و جلب حمایت از این بیماران دردمند در افکار عمومی ایجاد کردند.

قویدل بیان می‌کند: در رابطه با این اعلام آمادگی نیز شبکه تلویزیونی پرس تی وی نقش مهمی را ایفا کرده است. این شبکه تلویزیونی با ساختن فیلم مستندی از این فاجعه انسانی که در سالهای اول دهه 60 رخ داده است از شرکت سنوفی اونتیس درخواست کرد که اگر مایل است در این مستند توضیحات خود را قرار دهد. تکرار نمایش لحظاتی از این فیلم مستند در شبکه (پرس تی وی) و وعده پخش کامل آن شاید انگیزه جدیدی برای مسؤلان شرکت سنوفی اونتیس به وجود آورده است که پاسخ درستی را به مردم ارائه کنند. این شرکت که یکی از چهار تولید کننده بزرگ دارویی جهان است به نظر می‌آید، متقاعد شده است با پرداخت غرامت به این مسئله که هر از چند گاهی موجب طرح بحث‌هایی در جامعه ایران و جهان می‌شود، پایان دهد.

این عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران می‌افزاید: در ایمیل ارسالی به وضوح اعلام شده که شرکت مریو در سال 1989 به تملک شرکت سنوفی پاستور درآمده است و در عین حال تاکید شده است که این موضوع ارتباط مستقیمی با نمایندگی شرکت سنوفی اونتیس در ایران ندارد.

قویدل می‌گوید: به عنوان نماینده شاکیان پرونده هموفیلی که قریب به 15 سال است احقاق حقوق این بیماران را با همکاری وکلای دادگستری از جمله دکتر علی صابری و بهمن عباسی راد پیگیری می‌کنم. این تقاضا از مقامات وزارت بهداشت و وزارت امور خارجه و همچنین دفتر حقوقی حوزه بین الملل ریاست جمهوری دارم که از این اعلام آمادگی استقبال کرده و حقوق ضایع شده این بیماران را استیفا کنند. این شرکت عیناً اظهار کرده است: " شرکت سانوفی پاستور همواره به مذاکره خود با مقامات بخش درمان و بیماران ادامه داده است. این شرکت، تمام شکایات مطرح شده را بررسی می‌کند و با دیگر تولید کنندگان فاکتور هشت که در آن زمان محصول را تأمین کرده بودند، در این زمینه همکاری می‌نماید.

وی خاطرنشان می‌کند: این امر به این شرکت اجازه می‌دهد تا به بیمارانی که ثابت شده است با فاکتور هشت انعقادی آلوده شده اند نیازی ندارند که حتماً اثبات نمایند که این داروها توسط شرکت مریو (Mérieux) تولید شده است. آلودگی به ویروس ایدز با هر منشاء تولیدی قابل قبول و شرکت سنوفی پاستور متعهد است در تمام کشورها به این تعهد عمل کند.

سرنوشت پرداخت غرامت فرانسه به ایران

رئیس سازمان انتقال خون ایران سرنوشت پرداخت غرامت فرانسه به بیماران ایران را در گرو پیگیری مجدانه نهادهای قضایی و بهداشت و درمان کشورمان عنوان کرد و گفت:فرانسه به دلیل تحت شعاع قرار نگرفتن مسائل حقوق بشری خود در جهان باید غرامت بپردازد.

در این راستا علی اکبر پورفتح‌اله رئیس سازمان انتقال خون ایران در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت تسنیم، در پاسخ به این پرسش که با توجه به آسیب‌های جسمی و خساراتی که به بیماران ایرانی به علت مصرف واردات فرآورده‌های دارویی خون که از فرانسه در 2 دهه گذشته صورت پذیرفته است، سرنوشت دریافت غرامت برای این بیماران چه خواهد شد؟ اظهار می‌کند: طبیعتاً این بحث را نباید بنده پاسخگو باشم بلکه باید وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو به آن پاسخ دهد و آن را پیگیری کند و یکی از نقاط ضعف کشورمان نیز همین مورد بوده است که به خوبی وارد این مقوله نشده‌ایم.

وی می‌افزاید: همه کشورهای دنیا که واردات فرآورده‌های دارویی خون شرکت مریو فرانسه را داشتند، از همان تبعیضی که در واردات و مصرف در داخل فرانسه صورت پذیرفت و براساس فرآورده‌هایی که با متد جدید تولید و به برخی از این فرآورده‌ها اجازه صادرات دادند، می‌توانند این مقوله را پیگیری کنند و بنده اعتقاد دارم در ایران نیز به طور جدی این مساله پیگیری شود زیرا به طور قطع آنها (فرانسه) به خاطر اعتبارشان به این مساله پاسخ روشنی خواهند داد و آن خسارت و غرامت را پرداخت خواهند کرد.

پورفتح‌اله تصریح می‌کند: البته این مباحث مسائل حقوقی خود را دارد و یکی از مسائل حقوقی آن این است که به هر حال ما در کشورمان یک بار وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون را محکوم کرده‌ایم و این جا این سوال پیش می‌آید که با چنین شرایطی چطور می‌توان بحث غرامت از کشور دیگری را مطرح کرد و چالش‌های حقوقی براین اساس به خصوص در عرصه بین‌المللی به وجود آمده است که باید نظام قضایی و بهداشت و درمان کشورمان برای حل این مساله کمک بیشتری کنند. اما این مساله‌ای است که می‌توان مورد پیگیری قرار گیرد.

ورود 5+1 به پرونده بیماران هموفیلی ایران

وی در پاسخ به این پرسش که با توجه به مذاکرات 1+5 با ایران و با توجه به اطلاعاتی که وزیر امور خارجه کشورمان در مساله معضل فرآورده‌های خونی فرانسه در دو دهه گذشته دارند، بهتر نیست از این طریق مساله دریافت غرامت از کشور فرانسه به جریان بیفتد، خاطرنشان می‌کند: البته بنده تصورم بر این نیست که حتی در این سطح بخواهیم این مساله را پیگیری کنیم ولی بیشترین مساله آن است که اگر ما در مقوله دعوی خود جدی باشیم قطعاً آنها (فرانسه) نیز وارد این بحث خواهند شد و به خاطر اعتبار بین‌المللی‌شان که باعث تبعیض شده‌اند و مسائل حقوق بشری تحت‌الشعاع قرار خواهند گرفت و نمی‌خواهند که چهره‌شان مورد خدشه شود بنابراین سعی می‌کنند در پرداخت این غرامت اقدام کنند.

طرح پیشگیری از معلولیت کودکان هموفیلی در سال 93 اجرا می‌شود

همچنین در این راستا کانون هموفیلی ایران با اعلام اجرای طرح پیشگیری از معلولیت کودکان هموفیلی در سال 93 توسط وزارت بهداشت است، عنوان می‌کند: با تدبیر جدید وزارت بهداشت سطح دسترسی بیماران به دارو و پیشگیری از معلولیت کودکان در سال آینده افزایش می‌یابد.

براین اساس روابط عمومی کانون هموفیلی ایران، از آغاز فرآیند اقدام ارزنده وزارت بهداشت برای تامین سلامت بیماران هموفیلی و افزایش سطح کیفی زندگی آنان تقدیر کرد. به اعتقاد این انجمن، اعلام موضع صریح کارشناس حوزه هموفیلی وزارت بهداشت مبنی بر متقاعد شدن این وزارتخانه جهت اجرای طرح پیشگیری از معلولیت برای بیماران هموفیلی تا سن 15 سال در آستانه سال نو خبر بسیار خوشی است که می‌تواند آغاز بسیار خوبی برای پایان دادن به دور باطل درغلتیدن بیماران هموفیلی به ورطه انواع معلولیت‌های مفصلی باشد.

سطح محدود دسترسی به داروهای انعقادی همواره موجب عدم اجرای روش درمانی صحیح در ایران بود

کانون هموفیلی ایران تاکید می‌کند: بالغ بر 20 سال است روش درمانی تزریق دارو قبل از وقوع خونریزی در بیماران هموفیلی به عنوان یک روش درست درمانی این بیماران در جهان شناخته شده است، اما سطح محدود دسترسی به داروهای انعقادی همواره موجب عدم اجرای این روش درمانی صحیح در ایران بود. براین اساس روش جاری درمان بیماران هموفیلی و دیگر بیماری‌های خونریزی دهنده در کشور ما درمان پس از خونریزی است که این روش درمانی در هر نوبت خونریزی صدمه معینی را به عضوی که خونریزی کرده است وارد می‌کند و اساساً منجر به انواع معلولیت‌های مفصلی در سنین میان سالی برای این بیماران می‌شود. این ضایعه عملاً کیفیت زندگی این بیماران و امید به زندگی را در سنی که  اشتغال و ازدواج به عنوان دو واقعه مهم زندگی فرا روی این بیماران است به شدت کاهش می‌دهد.

به اذعان کانون هموفیلی ایران، طی 15 سال گذشته این اعلام موضع وزارت بهداشت در حوزه پیشگیری از معلولیت بیماران هموفیلی سابقه نداشته است و این اقدام، انعکاسی از عزم جدید این وزارتخانه برای تحقق این مطالبه مهم جامعه هموفیلی ایران است. سالهاست مادران کودکان هموفیلی با مشاهده بیماران میانسالی که گرفتار انواع معلولیت‌ها هستند، به نوعی آینده فرزندان دلبندشان را در آنها می‌بینند، با نگرانی و با تشویش خاطر و اضطراب چشم به راه اصلاح روش‌های درمانی بیماران هموفیلی در کشور هستند.

تحمیل موجی از ضایعات معلولیت در کودکان هموفیلی به دلیل تحریم‌های غیر انسانی آمریکا و اتحادیه اروپا در سال 92

براین اساس، اعلام این خبر خوش در آستانه بهار در حقیقت اعلام افزایش دسترسی  بیشتر بیماران هموفیلی به دارو است. تصمیمی که سال گذشته نیز وزارت بهداشت در صدد انجام آن بود اما متاسفانه تحریم‌های غیر انسانی آمریکا و اتحادیه اروپا نه تنها از این افزایش جلوگیری کرد، بلکه سطح دسترسی بیماران را به داروهای مورد نیاز را به یک سوم کاهش داد و موجی از ضایعات معلولیتی را به کودکان بی‌گناه هموفیلی تحمیل کرد. در حال حاضر سطح دسترسی بیماران هموفیلی ایرانی به دارو 1،6 درصد است. در حالیکه حداقل استاندارد جهانی عدد یک و سطح دسترسی کشورهای اروپایی و آمریکایی 5 الی 8 واحد بین الملل است. 75 درصد از فرآورده‌های خونی تولید شده در جهان در کشورهای اروپایی و آمریکایی مصرف می‌شود.

کانون هموفیلی ایران عنوان می‌کند: با وعده جدید وزارت بهداشت سطح دسترسی بیماران به دارو در سال آینده قطعاً 2،3 دهم واحد بین اللمل و در صورت قطعی شدن اجرای طرح پیشگیری از معلولیت کودکان این سطح دسترسی به 3،2 افزایش خواهد یافت.

این کانون اظهار امیدواری کرده است از آنجا که فاکتور 7 انعقادی در کشور خودمان تحت عنوان «آریو سون» تولید می‌شود، بیماران نیازمند به این دارو نیز بتوانند از روش‌های  علمی پیشگیری برای درمان خود بهره مند شوند. اجرای این روش‌های پیشگیری  برای زنان و دخترانی که از فاکتور 7 استفاده می‌کنند در مواقعی که در آستانه خونریزی‌های طبیعی ماهیانه هستند در افزایش کیفیت زندگی آنان نقش مهمی را می‌تواند ایفا کند.

براین اساس مسؤلان کانون هموفیلی ایران از جمله مدیر مددکاری و معاون اجرایی موسسه این کانون در آخرین هفته سال 92 با حضور در کمیته هماتولوژی مرکز مدیریت بیماری‌های خاص وزارت بهداشت از این اقدام ارشمند وزارت بهداشت تشکر کردند.

تقاضای بیماران هموفیلی از «دانش جعفری» برای دریافت غرامت از فرانسه

همچنین در این راستا نماینده مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با اشاره به برگزاری جلسه دادگاه کیفری رسیدگی به اتهامات مسؤلان اسبق وزارت بهداشت در 25 فروردین، از دانش جعفری نماینده تام‌الااختیار وزیربهداشت، برای دریافت غرامت از شرکت فرانسوی تقاضای رسیدگی کرد.

احمد قویدل نماینده منتخب مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران برای پیگیری پرونده‌های قضایی بیماران هموفیلی در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت تسنیم، در رابطه با انتصاب دانش جعفری به عنوان نماینده تام الااختیار وزیر بهداشت در هیات نظارت بر سازمان‌های مردم نهاد اظهار می‌کند: این نخستین بار است وزارت بهداشت به صورت شفاف نماینده این وزارتخانه در هیات نظارت بر سازمان‌های مردم نهاد را اطلاع رسانی می‌کند.

وی می‌افزاید: بی تردید این انتصاب رویکرد جدید این وزارتخانه را نسبت به حوزه فعالیت این سازمان‌ها در حوزه سلامت را نشان می‌دهد. باید انتظار بکشیم و در عمل ببینیم این رویکرد آیا همسویی لازم را با سیاست‌های وعده داده شده دولت تدبیر و امید را دارد یا خیر؟ انتظاری که می‌توان با توجه به اینکه وزیر بهداشت خود از کنشگران حوزه سازمان‌های مردم نهاد بوده اند می‌تواند انتظار شیرینی باشد. همچنین با توجه به دستوری بودن تصویب قانون جامع ناظر بر فعالیت‌های سازمان‌های مردم نهاد در مجلس شورای اسلامی حضور دکتر دانش جعفری با سوابق برجسته مدیریتی و عضویت در مجمع مصلحت نظام در حوزه سازمان‌های مردم نهاد، فرصت ارزنده ای برای کار و فعالیت راهبردی در این حوزه خواهد بود.

اراده‌ای در وزارت بهداشت برای تعامل مثبت در زمینه حل چالش‌های قضایی فرآورده‌های خونی آلوده وجود ندارد

قویدل ادامه می‌دهد: وزارت بهداشت از وزارتخانه‌هایی است که پس از پایان فعالیت دکتر سید موید علویان به عنوان معاون سلامت دکتر لنکرانی توجه آن به حوزه فعالیت سازمان‌های مردم نهاد سیر نزولی داشته است. تعامل کانون هموفیلی ایران با این وزارتخانه در سایه تداوم حضور پرونده‌های قضایی شکایت بیمارانی که در اثر مصرف فرآورده‌های خونی آلوده دچار مشکلات عدیده و از سال 1376 دچار چالش‌هایی شد که افق حل آن همواره تیره بوده است. متاسفانه اراده‌ای در این وزارتخانه جهت تعامل مثبت برای حل این چالش‌های قضایی تاکنون وجود نداشته است.

وی بیان می‌کند: در هیچ کشوری در دنیا موضوع آلودگی بیماران هموفیلی و چالش‌های قضایی آن 17 سال طول نکشیده است. در همه این کشورها تلاش کرده اند در کوتاه‌ترین زمان ممکن به این مشکلات رسیدگی و از به وجود آمدن آسیب در این حوزه‌ها چه به بیماران و چه به سازمان‌های دولتی جلوگیری کنند.کلید این تعامل مثبت به رسمیت شناختن حقوق شهروندی بیماران بوده است و دولت داوطلبانه به مشکلات بیماران رسیدگی کرده است.

وزارت بهداشت در این سالها تلاش کرده است با اهرم وزارت کشور از حق خواهی بیماران جلوگیری کند

وی تصریح می‌کند: متاسفانه وزارت بهداشت در این سالها نه تنها داوطلب این اقدام نشده است بلکه تلاش کرده است با اهرم وزارت کشور از حق خواهی بیماران جلوگیری کند و تمام تلاش خود را معطوف به تاثیر گذاری در قوه قضائیه و کارشناسی‌های سازمان پزشکی قانونی کرده است. خوشبختانه سوابق دکتر دانش جعفری  این امیدواری را به وجود می‌آورد که در سایه منطق و درک بالای وی، حوزه سازمان‌های مردم نهاد مرتبط با وزارت بهداشت فعال و از نیروی عظیم این سازمان‌ها استفاده شود.

قویدل می‌گوید: بی تردید در سایه چنین تحولی چالش‌های حوزه هموفیلی با وزارت بهداشت نیز می‌تواند در سایه راهکارهای منطقی و بیمار محور خاتمه یابد. بر اساس آئین نامه ناظر بر فعالیت سازمان‌های مردم نهاد عملاً نظارت بر فعالیت غیر سیاسی ترین تشکل‌های کشور به سیاسی‌ترین وزارتخانه کشور واگذار شده است. متاسفانه ترکیب هیات نظارت نه در شرایط آئین نامه ای کنونی و نه در طرح پیشنهادی جاری در مجلس، ترکیبی به نفع سازمان های مردم نهاد نبوده است. همه امیدها به مجلس دوخته شده است تا بتواند قانون جامعی برای نظارت بر فعالیت سازمان‌های غیر دولتی تصویب کند. باید امیدوار باشیم نمایندگان مجلس گزارش مرکز پژوهش‌های مجلس را در رابطه با نقد طرح موجود در مجلس را به دقت مطالعه کنند.

600 پرونده حقوقی در قوه قضائیه در رابطه با موضوع آلودگی‌های ویروسی بیماران جاری و بیش از 2200 حکم دادگاه به نفع آسیب دیدگان صادر شده است

این عضو مجمع عمومی کانون در ادامه ضمن تبریک به آقای دکتر دانش جعفری در رابطه با مسئولیت جدید عنوان می‌کند: در حاضر بالغ بر 600 پرونده حقوقی در قوه قضائیه در رابطه با موضوع آلودگی‌های ویروسی بیماران جاری است و بیش از 2200 حکم دادگاه به نفع آسیب دیدگان صادر شده است.

آخرین جلسه دادگاه کیفری رسیدگی به اتهامات مسؤلان اسبق وزارت بهداشت 25 فروردین ماه برگزار شد

قویدل ادامه می‌دهد: جلسه دادگاه کیفری برای رسیدگی به اتهامات مسئولان اسبق وزارت بهداشت 25 فروردین ماه جاری در شعبه 1057 برگزار شد. شرکت فرانسوی مریو عامل آلودگی‌های ویروسی بیماران هموفیلی نیز بیش از دو ماه است برای پرداخت غرامت به ایران پس از سی سال از این فاجعه اعلام آمادگی کرده است، اما مسؤلان وزارت بهداشت در مقابل این اعلام آمادگی که بار اصلی آنرا رسانه‌ها و کانون هموفیلی ایران کشیده است سکوت کرده اند. به عنوان نماینده بیماران از آقای دانش جعفری تقاضا دارم با به رسمیت شناختن مسئولیت مدنی دولت در قبال شهروندان، این موضوع را در اولویت رسیدگی‌های خود قرار دهند. ایجاد تعامل مثبت امری است که می‌تواند نتایج خوبی برای همه داشته باشد.

وی در پایان خاطرنشان می‌کند: امسال در آستانه سال جدید وزارت بهداشت عیدی بزرگی به بیماران هموفیلی داد. خبر تعییر روش درمان بیمارن هموفیلی تا سن 15 سال و اجرای طرح پیشگیری از معلولیت و افزایش قابل توجه سطح دسترسی بیماران به دارو، موجی از امیدواری را در جامعه هموفیلی ایران به ارمغان آورده است. امسال هموفیلی‌های ایران در حالی به استقبال 28 فروردین ( 17 آوریل ) روز جهانی هموفیلی رفتند که حرف‌های تازه ای برای جامعه جهانی هموفیلی خواهند داشت.

عدم تحقق حق پس از سی سال

در پایان باید عنوان کرد که به هر حال بیماری همیشه با رنج و عذاب همراه است، حال این بیماری سهل باشد یا سخت، ماهیت ذاتی بیماری درد و گرفتاری‌های بسیاری را در بر دارد، بیماران نیز متعاقب عرف معمول به پزشک مراجعه می‌کنند تا بیماریشان بهبود یابد، ولی در موردی استثنایی و البته تاسف آور در حدود 3 دهه قبل، برای برخی از افراد کشورمان حادثه ای غیرمتعارف رخ داد که باعث شد اغلب آنها با بیماری‌ها و گرفتاری‌های متعددی مواجه شوند، بطوریکه پس از سالها هنوز هم تعداد قابل توجه‌ای از آنان به حق و حقوق پایمال شده خود دست نیافته‌اند.

انتهای پیام/