انجمن حمایت از بیماران "اکتیوز" در کشور ثبت شود
خبرگزاری تسنیم: تعدادی از بیماران اکتیوز که از استانهای ایلام، البرز و تهران برای عیادت نرگس رسولی به بجنورد سفرکرده بودند با حضور در دفتر خبرگزاری تسنیم از مشکلات خود گفتند.
به گزارش خبرگزاری تسنیم از بجنورد، در ادامه گفتوگوی ما با کاوه خادم حسین، زهرا سادات قریشی، ناصر و مهدی بیماران «اکتیوز» را میخوانید و البته به درخواست آنها تنها چهره دو نفر از این افراد انتشار مییابد.
تسنیم: جدا از تمام مشکلات ابتدا از مهمترین خواسته خود بگویید.
خادم حسین: نمیگوییم حالا که ما دچار چنین بیماریای شدهایم پس باید همه به ما توجه کنند و دولت و ملت در قبال ما مسئولیت دارند اما بههرحال با توجه به مشکلات ظاهری خواهوناخواه از دیگران متمایز میشویم.
مشکلات زیاد داریم اما اگر بخواهیم خواسته خود و جامعه 250 نفری اکتیوز کشور را بگوییم در قدم اول نیاز به ثبت انجمن حمایت از بیماران اکتیوز داریم.
تسنیم: یعنی در حال حاضر چنین انجمنی در کشور وجود ندارد؟!
خادم حسین: وجود دارد اما ثبتنشده است و بهطور مستقل فعالیت میکنیم و حتی برای سفر به خراسان شمالی و دیدار با نرگس نیز بهطور مستقل تصمیم گرفتیم اما از دولت انتظار داریم نگاه ویژهای به چنین بیمارانی داشته باشد.
خانم قریشی: ما بیماران مبتلا به بیماری پوستی اکتیوز از همان بدو تولد با شرایط خاصی مواجه هستیم از چند ماه پس از تولد آثار بیماری ما نمایان میشود.
خشکی بیشازحد پوست بدن ما به دلیل دمای زیاد بدن است که سبب شکنندگی پوست شده و به دنبال آن اندامهای حرکتی ما مقداری بهسختی حرکت میکنند. پوست مرده بدن ما از پوست زنده بدن جدا نمیشود و تحرکمان را با مشکل مواجه میکند.
هر فردی در نخستین دیدار با ظاهری متفاوت مواجه میشود که این ظاهر متفاوت را نمیپسندد و به همین دلیل نمیداند که با چه چیزی مواجه شده است. گاهی فکر میکنند جذام داریم یا صورتمان سوخته است. حرفهای دیگری نیز میزنند که واقعاً سبب آزردهخاطر شدن ما میشود.
تسنیم: آیا نگاه دیگران در زندگی شما تأثیر گذاشته است؟
مهدی: افراد جامعه زمانی که با چهره ما مواجه میشوند دیگر فرصت نمیکنند باشخصیت ما نیز مواجه شده و یا با آن ارتباط برقرار کنند. ما با چیزی مواجه هستیم که اختیار و فرصتی برای توضیح آن نداریم که سبب خرد شدن شخصیت ما میشود. این بدترین حالتی است که میتواند برای یک شخص به وجود بیاید چراکه اعتمادبهنفس این آدم و خانوادهاش از بین میرود.
خادم حسین: شخصیت بیمار و تلاشهای خانواده سبب شده تا بتوانیم تا حدی در جامعه زندگی کنیم اما با اینوجود بازهم افرادی وجود دارند که منزویشده و از اتاق خود بیرون نمیآیند. مردم نسبت به این بیماری هیچ اطلاعی ندارند و نمیدانند با چه چیزی روبهرو هستند. حتی از ما میترسند و فکر میکنند که این بیماری واگیردار است. درحالیکه چنین چیزی مطرح نیست و هیچ خطری برای دیگران ندارد.
شعار ما این است «ما میخواهیم کنار شما زندگی کنیم، بیشتر از آن میخواهیم با شما زندگی کنیم»
خانم قریشی: بدترین روزهای زندگی من در زنگ ورزشها بوده است. کسی دست من را در دبستان نمیگرفت و همیشه دوست داشتم در این روز و ساعت بیمار باشم و به مدرسه نیاییم.
امیدوارم این موضوع برای نرگس حل شود. نگران نگاههای همسالهای نرگس و تحقیر او هستم.
این بیماری باید در جامعه شناخته شود. درست همانند دیگر بیماریها که مردم آنها را شناختهاند و با آنها عادی برخورد میکنند. آموزشوپرورش نقش اساسی در این موضوع دارد. جامعه از همان کودکی درباره معلولیت و نحوه برخورد با آنها و شرایط آنها اطلاعات دارد اما بیماری اکتیوز برای مردم ناشناخته است.
اگر کودکی که مبتلا به این بیماری است وارد مدرسه شود ممکن است اسباببازی سایر کودکان شود یا با او برخورد نامناسبی شود که شرایط منزوی شدن کودک و یا ترک تحصیل وی را به وجود بیاورد.
تسنیم: آیا برای اشتغال دچار مشکلی غیرعادی هستید؟
خانم قریشی: اینکه بگوییم ما جدا از مردم دیگر هستیم خود تمایز است و در شرایط فعلی بیکاری بسیار است. اما آنچه ما را متمایز میکند شرایط ازدواجمان است. ما به دلیل بیماری که داریم امکان ازدواج برایمان مهیا نیست و نمیتوانیم تا آخر عمر دستمان جلوی والدینمان دراز باشد به همین دلیل بیش از سایر افراد جامعه احتیاج به کار و درآمد داریم.
خادم حسین: اکتیوزی ها از شرایط برابری برای کار کردن در مقایسه با سایر افراد برخوردار نیستند. این افراد ممکن است تحصیلات دانشگاهی داشته باشند و یا حتی از همان ابتدا به فکر کسب درآمد برای امرارمعاش خود باشند اما به این افراد همانند سایر افراد جامعه نگاه نمیشود. ما توانایی کار کردن داریم، از پس خودمان نیز برمیآییم اما چون ظاهر مناسبی نداریم از کار کردن محروم هستیم.
خانم قریشی: مشکل اشتغال تازه از دوران تحصیل به بعد البته درصورتیکه به این مرحله برسیم به وجود میآید. در میان این بیماران افرادی وجود دارد که دارای تحصیلات دانشگاهی هستند اما حتی نمیتوانند فروشندگی کنند چراکه ظاهر مناسبی ندارند.
به ادارات و مراکز خیریه هم که مراجعه کردیم صرفاً به همین دلیل و بدون توجه به تخصص و توانایی ما از بهکارگیری ما امتناع میورزند. در کل ظاهر در جامعه ما مسئله پیچیدهای است که نمیشود ساده با آن برخورد کرد. اما مسئلهای که وجود دارد این است که ما هم به سبب بیماری خرج داریم. خرج خودم دو برابر یک فرد سالم است. صرفاً دنبال منبع درآمدی هستیم که از پس هزینههای خود برآییم. همیشه که نمیتوانیم متکی به خانواده باشیم.
زمانی که میخواستیم برای دیدن نرگس به این استان بیاییم و برای رسانهای شدن آن تلاش میکردیم متأسفانه بعضی رسانهها برخورد بدی با ما داشتند و حتی گفتند شما که کسی نیستید و وزیر نیستید که به خاطر شما بیاییم.
درخواست ما راهاندازی و تشکیل انجمن بیماران اکتیوز است تا بهوسیله آن بتوانیم اطلاعات جامع از افراد مبتلا به این بیماری در سطح کشور داشته باشیم، آنان را شناسایی کنیم و در راستای رفع مشکلات آنها و خودمان قدم برداریم.
ناصر نیز درباره شرایط و نیازهای این افراد اظهار داشت: هدف اصلی ما کمک به افرادی است که با این بیماری دستوپنجه نرم میکنند. اگر دولت وارد عرصه شود و از این افراد حمایت کند تعداد این بیماران هرچقدر هم که باشد قابلحل است.
گاهی اطلاعات اشتباه نیز در این زمینه به مردم داده میشود و میگویند سن این افراد که بالا رود بیماریشان درمان میشود. زمانی که وزیر بهداشت به دیدار نرگس رسولی در این استان آمد از وجود این فرد نیز باخبر شده و متوجه شدیم که این کودک نیز دچار بیماری اکتیوز است. اما متأسفانه پزشکان آن را چیز دیگری تشخیص داده بودند. به همین دلیل به دیدار نرگس رسولی هم آمدیم.
تسنیم: چه رفتار و یا مشکلاتی زندگی افرادی مثل شما را تحت تاثیر قرار میدهد؟
خادم حسین: افرادی مثل نرگس در کشور کم نداریم. خیلی افراد دیگر هستند که وضعیتشان از نرگس نیز بدتر است. چیزی که نرگس را در چند سال آینده تهدید میکند واکنش مردم و بهویژه هممدرسهایهایش در زمان مدرسه است که واقعاً شرایط را دشوار میکند. چیزی که مهم است این است که حق زندگی کردن به این افراد داده شود و بتوانند همانند دیگر افراد جامعه عهدهدار نقشهای اجتماعیشان باشند. اکتیوز نهتنها که بیماری جسمی بلکه یک بیماری روحی و روانی هم هست.
چه داروهایی تاکنون مصرف کردهاید آیا این بیماری علاج قطعی دارد؟
مهدی: داروهای شیمیایی که برای درمان این بیماری وجود دارد دارای عوارض بسیاری است که سبب کوتاهی قد، ریزش مو، اختلالات کبد و ... میشود که جبرانناپذیر است. بااینوجود درخواست داروی رایگان هم نداریم اما درخواست ما این است که مبتلایان این بیماری همانند سایر بیماران بیمه شوند.
انتهای پیام/ ی