به گزارش خبرگزاری تسنیم از اراک، فاطمه هاشمی رفسنجانی در جلسه کمیته امور بیماریهای خاص استان با اشاره به تلاش سازمان های مردم نهاد برای کاهش دغدغه های بیماران خاص اظهار کرد: تمام استان ها مشکلات بیماران خاص را دارند و تاسیس بنیاد بیماری های خاص شرایط این بیماران را تا حد زیادی مرتفع کرده است.
وی افزود: مردم ایران تمامی امکانات را دارند ولی فاقد مدیریت منابع مالی و انسانی درستی هستند البته با وجود تحریم ها مشکلاتی برای کشور به وجود آورده که باید مسئولان این امر شناسایی و آسیب شناسی و ریشه یابی شود.
وی با اشاره به اتفاقاتی که برای مردم افتاده است مسئولیم گفت: باید بهداشت و درمان رایگان باشد که تاکنون این اتفاق نیفتاده است و بحث بیماران سرطانی در مجلس مطرح شده که مورد بی توجهی مسئولان قرار گرفته است.
هاشمی تصریح کرد: برای این افراد تلاش کنیم و آسیب های اجتماعی را کاهش دهیم و بیماران خاص را حمایت کنیم اگر دولت تا کنون اقدام کرده بود الان ما شاهد کاهش 22 بیماری در کشور بودیم و وزارت بهداشت و درمان متولی حمایت از بیماران خاص است.
رئیس بنیاد امور بیماری های خاص با اشاره به مکاتبات فراوان در زمینه داروها گفت: تا کنون بیش از 40 قلم دارو را وارد بیمه کرده ایم و توانسته ایم تا حدودی مشکلات افراد را رفع کنیم.
وی افزود: این بنیاد حاضر به ارائه کمک و خدمات است البته به شرط اینکه مکان مشخص شده باشد که در این صورت تجهیزات در اختیار انجمن بیماران خاص قرار می گیرد.
هاشمی با اشاره به آموزش خود درمانی بیماران هموفیلی گفت: باید به بیمار فاکتور داده شود و مریض فاکتورها را در ظرف مخصوص بیاندازد و براساس بازگشت تعداد فاکتور مصرف شده به او فاکتور جدید ارائه شود و نیز باید داروی بیماران خاص رایگان ارائه شود.
وی تصریح کرد: ساخت مراکز جدید ضرورتی ندارد و باید از ظرفیت بیمارستان های تامین اجتماعی، خصوصی و غیر دولتی فرقی ندارد و باید از این مکان ها استفاده بهینه انجام شود.
وی با اشاره به اینکه بیماران تالاسمی و هموفیلی باید در یک جا متمرکز شود گفت: بیماران فوق باید در تمامی مراکز مراجعه داشته باشند و از امکانات درمانی آنجا استفاده کنند.
رئیس بنیاد بیماری های خاص افزود: بودجه بیماران خاص در اختیار وزارت بهداشت است که نظارت برآن وجود ندارد و این امرمستلزم همکاری کمیته های استانی است و نیز آمار اهداکنندگان از 20 درصد به 70 درصد رسیده است که مستلزم فرهنگ سازی است.
وی تصریح کرد: بیماران خاص افغانی نیز نیاز به حمایت دارند و باید به آن ها نیز کمک شود، مشکل دیگر این بخش، مشکل تامین اجتماعی و خدمات درمانی با وزارت بهداشت و درمان است.
نتهای پیام/ ق