به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری تسنیم، علی داودیان در نشست خبری پنجمین همایش بینالمللی بیماریهای نادر با اشاره به زمان فعالیت بنیاد بیماریهای نادر از تاریخ 88،8،8 به مناسبت میلاد حضرت امام رضا(ع) برای یاری بیماران نادر اظهار داشت: نقشه راه بنیاد توسط حجتالاسلام و المسلمین محمد مسجدجامعی ترسیم شد و در طول مسیر خدمترسانیمان تجارب بسیاری کسب کردیم به طوری که دو ماه قبل وقتی نماینده سازمان ملل در حوزه نهادهای مردمی به ایران آمده بود باور نمیکرد که این بنیاد بدون کمک دولتی فعالیت میکند.
وی افزود: براین اساس بنیاد بیماریهای نادر در روز 9 اسفند به مناسبت برگزاری پنجمین همایش بینالمللی روز جهانی بیماریهای نادر کتاب عملکرد این بنیاد براساس حرف تا عمل منتشر و توزیع خواهد کرد. این بنیاد براساس اهداف چهارگانه خود مراکز تشخیصی بیماریهای نادر را تأسیس و آزمایشگاههای آن را تجهیز میکند و به زودی در استان همدان و مابقی استانها این مراکز ایجاد خواهد شد.
داودیان با اشاره به اینکه در روز 9 اسفند و در ساعت 18 بعدازظهر با حضور خانوادههای بیماران، خیرین، هنرمندان، نقاشان، طراحان و با حضور نماینده سازمان ملل همزمان با برگزاری نخستین همایش اعضای خانه خیرین ایران پنجمین همایش بینالمللی روز جهانی بیماریهای نادر در برج میلاد برگزار میشود.
وی درباره چگونگی ایجاد مراکز تشخیصی بیماریهای نادر در استانهای کشور گفت: ایجاد اینگونه مراکز براساس دعوت و همراهی روسای دانشگاههای علوم پزشکی، استانداران و امام جمعه هر استان صورت میپذیرد به طور مثال در روز 9 اسفند با حضور مسئولان استانداری البرز دفتر بنیاد بیماران نادر در این استان آغاز بهکار خواهد کرد همینطور در هر استانی به فراخور فعالیتها و نیازهایی که وجود دارد مثلا در استان فارس به تولید گیاهان دارویی و تجهیز امکانات تشخیصی اقدام کردهایم.
داودیان با بیان اینکه کار فعالیت بیماریهای نادر از جنس کار مردمی است، افزود: هر مرکز تشخیصی که بنیاد در استانهای متعدد ایجاد میکند بالغ بر 5 تا 15 میلیارد تومان هزینه در بر دارد و هیچ کمکی نیز از دولت دریافت نکردهایم به طوری که مثلا یک دستگاه MRI هفت و نیم میلیارد تومان، یک دستگاه سیتیاسکن 500 میلیون تومان و تجهیز آزمایشگاه بالغ بر دو و نیم میلیارد تومان هزینه در بردارد و این مبالغ جدا از هزینههای ساختمانی است.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر بیان کرد: بنده چندی قبل با وزیر بهداشت دیداری دوستانه داشتم و فعالیتهای بنیاد را برای وی تشریح کردم و درخواستهایمان را نیز اعلام کردیم و در صورت همکاری وزارت بهداشت امیدواریم بتوانیم در تمام استانهای کشور مراکز تشخیصی و درمانی بیماریهای نادر را راهاندازی کنیم تا به صورت رایگان به بیماران ارائه خدمات درمانی صورت پذیرد.
وی عنوان کرد: بنیاد بیماریهای نادر در مدت 4 سال گذشته 58 نوع بیماری نادر در کشور را در قالب اطلس بیماریهای نادر بدون کمک گرفتن از نهادهای دولتی منتشر و تقدیم وزارت بهداشت کرده است تا برای راهنمایی پزشکان مورد استفاده قرار گیرد.
داودیان با بیان اینکه دفاتر بنیاد به صورت فعال در استانهای مازندران، فارس، تهران، همدان و ْآذربایجان غربی دایر است، افزود: بنیاد بیماریهای نادر در 4 زمینه از جمله در حوزه پژوهش و تحقیق قراردادهایی میان بنیاد و دانشگاههای علوم پزشکی کشور منعقد کرده است. همچنین بنیاد بیماران نادر از بیمارانی که دفترچه بیمه تامین اجتماعی و نیروهای مسلح نداشته و هیچ گونه بیمهای ندارند، دفترچه بیمه سلامت ایرانیان صادر میکند.
وی با اشاره به اینکه خدمات تشخیصی و آزمایشگاهی در استانهای مازندران، تهران و فارس توسط مراکز تشخیصی بنیاد بیماریهای نادر ارائه میشود، گفت: برای بیماران نادر کارت سلامت نیز صادر میشود تا هزینههایشان رایگان پرداخت شود. براین اساس از هر 10 هزار نوزاد 5 نفر به این بیماری دچار میشوند و خانوادهها به دلیل رنج این بیماری در حمایت و درمان عاجز میشوند.
داودیان خاطرنشان کرد: برای تاسیس مراکز تشخیصی و درمانی از دولت میخواهیم تا موانع را از سر راه بنیاد بیماریهای نادر بردارند و با دادن مجوزهای مورد نظر این مراکز را در مطالعات و آمارگیری همراهی کنند. بنابراین هیچ پولی از دولت نمیخواهیم و تمام خدمات به بیماران نیز رایگان صورت میپذیرد.
به گزارش تسنیم، در نشست خبری پنجمین همایش بینالمللی روز جهانی بیماریهای نادر داریوش ارجمند هنرمند سینما و همچنین محمد طالقانی پیشکسوت ورزش کشتی کشور نیز به عنوان سفیران بنیاد بیماریهای نادر حضور داشتند.
انتهای پیام/