به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری تسنیم، پنجمین همایش بینالمللی روز جهانی بیماران نادر با حضور مسئولان حوزه سلامت از جمله انوشیروان محسنیبندپی رئیس سازمان بیمه سلامت ایرانیان، طاهری استاندار البرز، غلامرضا انصاری عضو شورای شهر تهران و جمع کثیری از هنرمندان شامل داریوش ارجمند، و ورزشکاران از جمله امیرقلعهنویی و علی انصاریان در سالن همایشهای بینالمللی میلاد برگزار شد.
انوشیروان محسنیبندپی رئیس سازمان بیمه سلامت ایرانیان در این همایش اظهار داشت: سلامت بسیار گرانبها است و انسانها از روز نخست برای ارتقای سلامت تلاش کردهاند. کشور ما نیز پس از انقلاب در زمینه کاهش مرگ و میر مادران، نوزادان و افزایش امید به زندگی دستاوردهای بسیاری داشته است. ولی هنوز در حوزه سلامت با چالشهایی مواجه هستیم. هزینه درمان بیماران نادر و صعب العلاج برای خانوادههای آنان بسیار سنگین و کمرشکن است
وی با اشاره به عوامل محیطی و ژنتیکی در ایجاد بیماریها عنوان کرد: 80 درصد عامل بیماری نادر، ژنتیکی است و از هر سه تولد بیمار نادر دو تولد به همین دلیل بوده و شیوع آن در ایران نیز در هر 50 هزار تولد یک بیمار نادر است که ضایعات روحی و جسمی بسیاری برای بیمار و خانواده آن به همراه دارد.
رئیس سازمان بیمه سلامت ایرانیان ادامه داد: تشخیص برای بیماری نادر بسیار اهمیت دارد ولی بازتوانی و درمان این بیماری بسیار گرانقیمت است به طوری که براساس تحقیقی در موسسه ملی سلامت انگلیس برآورد شده است که درمان یک بیمار نادر در سال 30 هزار پوند هزینه در پی دارد که اگر این رقم را ضرب در 5 هزار تومان کنیم رقمی بالغ بر سالانه 150 میلیون تومان برای هر بیمار نادر میشود.
محسنیبندپی تصریح کرد: شاید شیوع این بیماری در کشور پایین باشد ولی مرگ و میر آن بالا است و ناهنجاریها و آثار سوء ذهنی و جسمی برای بیماران بسیار است بنابراین دولت و بیمهها سعی میکنند با مشارکت بنیادها و خیرین این بیماران را در اولویت قرار دهند.
وی با قدردانی از علی داوودیان مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر که در مدت 4 سال اخیر در حوزه تحقیق، پژوهش و جمعآوری کتاب اطلس بیماران نادر و همچنین تقبل هزینههای مالی بیماران تلاش کرده است، گفت: خوشبختانه نقش بیمه و سلامت در دولت سلامت محور دکتر روحانی بسیار است به طوری که حوزه سلامت از اولویت دهم به رتبه اول دولت ارتقا پیدا کرده است، بنابراین قانون تحت پوشش قرار دادن تمام ایرانیان برای بیمه که بیش از دو و نیم سال در دولت دهم خاک خورده بود در این دولت محقق خواهد شد.
رئیس سازمان بیمه سلامت ایرانیان ادامه داد: بنابراین بیمه تمام بیماران نادر نیز به صورت رایگان صورت میپذیرد و در سال 93 نیز 5 میلیون نفر تحت پوشش بیمه قرار خواهند گرفت که مصوبه آن در شورای عالی بیمه تصویب شده است و خوشحالیم که این امر که از سال 73 تا سال 92 معطل شده بود محقق خواهد شد.
محسنیبندپی بیان داشت: براین اساس انتخاب واحد تمام دانشجویان نیز منوط به تهیه بیمه است براین اساس برای استقرار اکیپها در 800 منطقه در کشور، برای صدور دفترچه بیمه اعلام آمادگی کرده ایم.
وی ادامه داد: امیدواریم بتوانیم تشخیص به موقع را در تعهدات بیمه همگانی محقق کنیم و نخستین گام ما نیز تحت پوشش قراردادن آزمایش ژنتیک بود که برای بیماران نادر نیز با همکاری این بنیاد کارگروهی را تشکیل خواهیم داد.
رئیس سازمان بیمه سلامت ایرانیان خاطرنشان کرد: برای نخستین بار پس از 35 سال دولت بیش از 100 درصد بودجه سلامت را ارتقا داد و امیدواریم همانطور که رهبر معظم انقلاب عنوان کردند بیمار نباید به جز رنج بیماری درد و رنج دیگری داشته باشد بتوانیم با همکاری این بنیادها و تدوین سیاستهای مناسب شرایط بهبود بیماران را تسریح کنیم.
در این راستا انوشیروان محسنیبندپی رئیس سازمان بیمه سلامت ایرانیان به عنوان سفیر بنیاد بیماریهای نادر برگزیده شد.
انتهای پیام/