به گزارش خبرگزاری تسنیم از زاهدان، تالاسمی نوعی کم‌ خونی ارثی و ژنتیکی است که به علت اشکال در ساخت زنجیره‌های پروتئینی هموگولوبین به وجود می‌آید بنابراین از تمام مسئولان استانی و کشوری انتظار می‌رود آنان را دریابند.

متأسفانه بیماران تلاسمی سیستان و بلوچستان از هیچ‌گونه سهمیه اشتغالی در این استان برخوردار نیستند و سازمان‌ بهزیستی این عزیزان را تحت‌پوشش قرار نمی‌دهد و می‌گویند معلول نیستند اما چرا استخدام نمی‌‌شوند؟ اگر معلول هستند چرا بهزیستی آنان را تحت پوشش قرار نمی‌دهد؟

کمیته امداد امام خمینی(ره) نیز از تحت پوشش قرار دادن آنان جلوگیری می‌کند، در حالی که کمیته امداد امام خمینی(ره) می‌تواند از سهمیه‌های اشتغال، وام‌های اشتغال، بیمه و سایر خدمات حمایتی به این افراد تخصیص دهد و به آنها کمک کند.

عدم توانایی ایجاد امکانات رفاهی بهتر در زمان خونگیری در بخش‌های تالاسمی و امکانات رفاهی از قبیل خوابگاه تنها بخشی از مشکلات انجمن تالاسمی سیستان و بلوچستان است.

انجمن تالاسمی سیستان و بلوچستان از سال 70 کار خود را به صورت یک شعبه از تهران آغاز کرد و در سال 80  کار خود را به صورت رسمی دنبال کرده است.

با توجه به اینکه هیچ بودجه‌ای به انجمن تالاسمی استان سیستان و بلوچستان تعلق نگرفته است اما 7 شعبه در سطح این استان فعال هستند.

سیستان و بلوچستان را جمعیت انبوهی از جوانان تشکیل داده در صورتی که تاکنون حمایت گسترده مسئولان این استان مشاهده نشده است.

انجمن تالاسمی سیستان و بلوچستان با قشر آسیب پذیر سروکار دارد.

فعال کردن دفاتر نمایندگی انجمن تالاسمی در سراسر شهرهای سیستان و بلوچستان

نائب رئیس انجمن تالاسمی سیستان و بلوچستان اظهار کرد: تعداد هفت مرکز درمانی بیماران تالاسمی در شهرستان‌های زاهدان، زابل، خاش، ایرانشهر، سراوان، نیکشهر و چابهار فعال است.

وحید شهنوازی افزود: طی سال‌های اخیر در بازدید از مراکز بیماران خاص در این استان به طور مداوم، مشکلات و کمبود‌ها به مسئولان ذی‌ربط انتقال و پیگیری‌های لازم انجام شده است که جا دارد از همکاری دانشگاه علوم پزشکی زاهدان و دانشگاه علوم پزشکی زابل تقدیر و تشکر کرد.

وی توزیع پمپ تزریق دسفرال بین بیماران با همکاری سازمان بیمه خدمات درمانی این استان بدون مراجعه بیماران به مرکز استان با هزینه انجمن، تعمیر پمپ‌های تزریق دسفرال در داخل استان به طور رایگان (قبلا به تهران باید ارسال می‌شد) با هزینه انجمن تالاسمی استان، تحت پوشش دادن تعدادی از خانواده‌های نیازمند توسط خیرین به طور مستقیم و ... را تنها بخشی از اقدامات انجام شده انجمن تالاسمی سیستان و بلوچستان برشمرد.

نائب رئیس انجمن تالاسمی سیستان و بلوچستان با اشاره به پیگیری درمان مطلوب و یکسان در سطح این استان طبق پروتکل کشوری گفت: متأسفانه قبل از شروع به‌کار انجمن در هر شهرستانی از این استان به صورت متفاوت و نامناسب درمان انجام شده است که این امر نیز سبب مرگ زودرس بیمار می‌شود.

شهنوازی خاطرنشان کرد: با توجه به اینکه داروهای مصرفی و لوازم مصرفی داخل منزل بیمار تالاسمی از قبیل دسفرال، سرنگ، آب مقطر، چسب و الکل رایگان شده‌اند اما بیماران بزرگسال به تعداد بیشتری از این  لوازم نیاز دارند که متأسفانه بیمه‌ها از پرداخت آن سرباز می‌زنند.

وی با اشاره به اینکه ارائه خدمات اداری و حمایتی از بیماران انجمن تالاسمی این استان قبل از ثبت‌نام بیمار انجام می‌شود گفت: تاکنون به 470 خانوار در سطح این استان ارائه خدمت شده و 198 برگ سهام نیز در بین بیماران استان توزیع شده است.

نائب رئیس انجمن تالاسمی سیستان و بلوچستان از راه‌اندازی وب سایت اطلاع‌رسانی تالاسمی به دو زبان فارسی و انگلیسی خبر داد.

شهنوازی افزود: تاکنون در سطح شهرستان‌های زاهدان، سراوان، چابهار کارگاه‌های آموزشی برای بیماران، پزشکان و مسئولان بخش‌ها برگزار شده است.

وی برگزاری روز جهانی تالاسمی در شهرستان‌ چابهار و دعوت از کل سیستان و بلوچستان، ثبت‌نام مسکن مهر برای بیماران تالاسمی این استان در شهر و روستا، شرکت در سمینار‌ها و کار‌گاه‌های کشوری، پیگیری اشتغال بیمارانی که متأسفانه به علت عدم همکاری مسئولان به جواب مناسبی نرسیده‌اند و ... را از جمله فعالیت‌های انجام‌ شده در انجمن تالاسمی این استان برشمرد.

نائب رئیس انجمن تالاسمی سیستان و بلوچستان با اشاره به تخصیص وام قرض‌الحسنه درمان تا سقف 20 میلیون ریال به بیماران تالاسمی با همکاری بانک صادرات افزود: متأسفانه این وام به بیماران سایر شهرستان‌های سیستان و بلوچستان پرداخت نمی‌شود.

شهنوازی بیان کرد: تاکنون دغدغه اشتغال بیماران تحصیل‌کرده جویای کار و غیر تحصیل کرده دارای مهارت برطرف نشده است.

وی از عدم چاپ بروشور، بنر و ... در زمینه پیشگیری و درمان به مقدار نیاز در این استان خبر داد.

نائب رئیس انجمن تالاسمی سیستان و بلوچستان افزود: در حال‌ حاضر باتوجه به شرایط تحریم کشور و کمبود دارو، بیمارانی که مبتلا به دیابت و عوارض دیگر بیماری تالاسمی شده‌اند متأسفانه به طور میانگین 40 هزار تا 60 هزار تومان باید پرداخت کنند.

شهنوازی تصریح کرد: همچنین برای انجام آزمایشات دوره‌ای 6 ماهه، 12 هزار تا 25 هزار تومان پرداخت می‌کنند.

وی بیان کرد: متأسفانه توانایی برگزاری کارگاه‌های آموزشی به صورت مداوم برای بیماران، پرستاران بخش‌های تالاسمی و پزشکان استانی توسط این انجمن امکان‌ پذیر نیست بنابراین چشم‌انتظار یاری مسئولان هستیم.

کمبود پزشک ثابت در شهرهای سیستان و بلوچستان

نائب رئیس انجمن تالاسمی سیستان و بلوچستان گفت: انجمن تالاسمی سیستان و بلوچستان توانایی پرداخت کمک هزینه شهریه به دانشجویان تالاسمی و امکانات رفاهی از قبیل خوابگاه و کمک‌های مالی به سایر شهرستان‌های سیستان و بلوچستان که به علت محرومیت توانایی آمدن به مرکز این استان را برای انجام پاره‌ای از آزمایشات مهم و درمان را ندارند، که این امر منجر به مرگ زودرس بیماران نیز می‌شود.

شهنوازی افزود: پزشک ثابت در بخش‌های درمانی شهرستان‌های خاش، ایرانشهر، نیکشهر، سراوان و چابهار وجود ندارد.

وی خاطرنشان کرد: متأسفانه آزمایشات دوره‌ای اکو قلب و ... در شهرستان‌های این استان که بیمار مجبور است به شهرستان زاهدان مراجعه کند انجام نمی‌شود و در این شهرستان نیز امکانات رفاهی چون خوابگاه برای این بیماران که از راه طولانی اعزام می‌شوند، وجود ندارد.

نائب رئیس انجمن تالاسمی سیستان و بلوچستان از عدم توانایی این انجمن برای خرید یک دستگاه ون که به صورت مداوم بتوانند شهرهای استان را بازدید و سرویس داخل شهر کارکنان انجمن شود، خبر داد.

شهنوازی با اشاره به نداشتن مکانی برای مستقر شدن دفتر انجمن تالاسمی استان گفت: در حال حاضر دفتر انجمن تالاسمی سیستان و بلوچستان در یک اتاق 24 متری در محل بیمارستان بیماران خاص حضرت علی‌اصغر (ع) است که هر دوره‌ای نسبت به تخلیه یا جابجایی آن اخطار می‌دهند، که این استرس و نگرانی همیشه برای موسسین انجمن و بیماران هست.

وی عنوان کرد: تقاضا داریم در صورت امکان قطعه زمینی در محل مناسب به انجمن تالاسمی این استان تعلق گیرد یا از ساختمان‌های اداری که در سال‌های گذشته با هم ادغام شده‌اند و خالی هستند برای این منظور اختصاص یابد.

تأمین هزینه‌های دارویی بیماران خاص بالا است و باید هرچه زودتر مسئولان به یاری آنان بشتابند. در این راستا خبرگزاری تسنیم پیگیر مشکلات این افراد خواهد بود.

مسئولان کمیته امداد امام خمینی(ره)، بهزیستی، هلال‌احمر و سایر ارگان‌ها باید نگاه ویژه به بیماران خاص و صعب‌العلاج داشته باشند.

بیشتر بیماران تالاسمی سیستان و بلوچستان دارای سطح درآمد متوسط و رو به پایین هستند و از عهده درمان و تأمین دارو بر نمی‌آیند.

سال‌ها از عمر بیماران تالاسمی سیستان و بلوچستان می‌گذرد اما هیچ‌گونه کمک‌های مالی و داروئی از سوی مسئولان استانی و کشوری به خانواده‌های نیازمند صورت نگرفته است.

مسئولان بدانند جاده‌های زندگی را خدا هموار می‌کند، وظیفه آنان فقط برداشتن سنگ‌ریزه‌هاست.

گزارش از سعیده مرادقلی

انتهای پیام/