مصطفی علیرضایی در گفتوگو با خبرنگار تسنیم در همدان اظهار کرد: بیماری های نادر از جمله بیماری است که از بین 10 هزار نفر جمعیت تنها پنج نفر به این بیماری ها دچار می شوند بر این اساس از نظر پوشش جمعیتی تعداد این بیماران کم اما تنوع بیماری بسیار زیاد است.
وی با بیان اینکه بیمارهای نادر پنج درصد جمعیت یک جامعه را در بر می گیرد، افزود: بنیاد بیماری های نادر برای نخستین بار در امریکا ایجاد شد که 12 هزار نوع بیماری را شناسایی کرده است و در اروپا نیز تاکنون 9 هزار بیماری شناسایی شده است.
شناسایی 400 نوع بیماری نادر در کشور
مدیر بنیاد بیماری های نادر منطقه غرب کشور عنوان کرد: با توجه به اینکه مشکلات تحقیقاتی در کشور وجود دارد در زمان راهاندازی بنیاد بیماری های نادر در سال 88 تنها 54 نوع بیماری در ایران شناسایی شد و سال گذشته تعداد موارد بیماری شناسایی شده به 400 نوع رسیده است.
وی مهمترین مشکل بیماری های نادر را در شناخت نوع بیماری دانست و گفت: بیماری نادر ناشی از بیماری های ژنتیک است و عموما 80 درصد مبتلایان را کودکان تشکیل می دهند و بیماری حاد و مزمن است.
علیرضایی افزود: بیماری پوستی با نام EB در نوزادان، بیماری حساسیت به پروتئین با نام PQ ، پیری زودرس از 12 سالگی، بیماری فلج کامل بدن مبتلا به بیماری ALS و از جمله بیماری های نادری است که در کشور شایع است و چون اجرای طرح غربالگری این نوع بیماری ها بسیار هزینه بر است شناسایی افراد مبتلا دشوار است.
بیماری های نادر مبتلایان را از فعالیت های اجتماعی باز می دارد
وی با بیان اینکه بیماری های نادر مبتلایان را از فعالیت های اجتماعی باز می دارد، تصریح کرد: بنیاد بیماری های نادر به عنوان یک تشکل غیر دولتی توسط حامیان اداره می شود و وظیفه آن بیشتر سعی در ارائه مشاوره به بیمار، شناسایی بیماری و نحوه برخورد با بیماری است و به طور کلی خدمات تشخیصی، درمانی و غیردارویی ارائه می شود.
12 هزار نفر در کل کشور مبتلا به بیماری های نادر هستند
مدیر بنیاد بیماری های نادر منطقه غرب کشور با اشاره به فعالیت بنیاد بیماری های نادر در پنج استان کشور اظهار کرد: در کل کشور 12 هزار نفر مبتلا به بیماری های نادر هستند که بانک اطلاعاتی این افراد موجود است و به این بیماران کارت هوشمند سلامت اهدا شده تا بتوانند با مراجعه به مراکز درمانی طرف قرارداد، از خدمات درمانی رایگان و یا تخفیف های ویژه بهره مند شوند.
وی افزود: تاکنون قریب یکهزار نفر بیمار مبتلا به بیماری های نادر در استان همدان شناسایی شده است که این بیماران دارای کارت سلامت هستند و به صورت رایگان از خدمات موسسه دارالایتام مهدیه استفاده می کنند.
علیرضایی ابراز کرد: با توجه به پیش بینی های انجام شده متأسفانه 5 هزار نفر از مردم استان همدان مبتلا به بیماری های نادر هستند اما با این بیماری آشنایی ندارند و توسط بنیاد شناسایی نشده و مراجعه ای نداشته اند.
وی تاکید کرد: بخش سلامت جامعه توجه وافی به این بیماران نادر ندارد و شرکت های دارویی نیز کار تحقیقاتی روی این بیماری ها انجام نمی دهند چون تعداد و جمعیت آنها محدود است و بر این اساس هزینه درمان این افراد بسیار زیاد است.
80 درصد مبتلایان به بیماری نادر را کودکان تشکیل می دهند
مدیر بنیاد بیماری های نادر منطقه غرب کشور افزود: از آنجایی که 80 درصد مبتلایان به این نوع بیماری را کودکان تشکیل میدهند و عامل اصلی آن اختلالات ژنتیکی است باید در زمان کودکی این بیماری ها شناسایی شود و با برنامه های مشاوره ای کنترل و فرد مبتلا توانمند شود چرا که بیماری های نادر قابل درمان نیست.
وی گفت: در طرح تحول نظام سلامت پوشش قسمت جزئی از بخش دارویی بیماری نادر دیده شده و دفترچه رایگان بیمه سلامت به بیماران اعطا شده است اما لازم است آزمایشات و داروها جزئ تعرفه های بیمه قرار گیرد و یک سری داروهای خاص مبتلایان جزء تعهدات بیمه قرار گیرد.
انتهای پیام/ ب