کمبود بخش پیوند کلیه/ فشار سنگین مالی درمان بیماران خاص در استان مرکزی

به گزارش خبرگزاری تسنیم از اراک، در جلسه کمیته حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج که در استانداری مرکزی برگزار شد، مدیران عامل انجمن‌های حمایت از بیماران خاص استان مرکزی به طرح مشکلات این بیماران پرداختند.

در این نشست که باحضور مسئولان استانی و جمعی از متولیان تشکلهای بیماری های خاص استان مرکزی حضور داشتند، ضمن تشریح فعالیتهای صورت گرفته در استان، مشکلات پیش رو طرح و برای آنها راههای اجرایی بیان گردید.

مشکلات بیماران خاص بررسی و رفع شود

معاون سیاسی استاندار مرکزی با اشاره به اهمیت حمایت از بیماران خاص در استان اظهار داشت: کار فرهنگی می‌تواند در راستای هدایت بیماران خاص به مراکز درمانی، ارائه آموزش‌های پیش‌آگاهی افراد تاثیرات مثبتی داشته باشد.

شکرالله حسن‌بیگی افزود: مسئولان ذیربط باید به‌دنبال برنامه‌های آموزشی برای اقشار مختلف جامعه و بیماران خاص در رابطه با بحث پیش‌آگاهی، پیشگیری و درمان داشته باشند و این برنامه‌ها از سوی دبیرخانه کمیته حمایت از بیماران خاص باید رصد شده و مورد بررسی و ارزیابی قرار گیرد.

وی تصریح کرد: جلسه کمیته حمایت از بیماران خاص باید در شهرستان‌های استان نیز تشکیل شده و مشکلات موجود در آنها مورد بررسی قرار گیرد و مباحثی مانند کمبود دارو، مشکلات اشتغال و غیره بیماران خاص که از سوی انجمن‌های حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج اعلام شده باید مورد بررسی دقیق قرار گیرد.

استان مرکزی نیازمند یک داروخانه ویژه بیماران خاص است

مدیرعامل خانه سازمان‌های مردم نهاد استان مرکزی با اشاره به اهمیت رفع مشکلات بیماران خاص اظهار داشت: ما باید در استان به سمت رفع مشکلات بیماران خاص و صعب‌العلاج در حوزه دارو و درمان، برنامه‌های اشتغال و غیره آنها حرکت کنیم که در این راستا خانه سازمان‌های مردم نهاد از ظرفیت بالایی برخوردار است و آمادگی خود را به‌منظور همکاری در رفع مشکلات بیماران خاص اعلام می‌کند.

سیاوش آقاخانی افزود: بیماران خاص و صعب‌العلاج استان باید از ظرفیت ورزشی استان بهره کافی را ببرند چراکه این افراد نیاز مبرمی به ورزش دارند و در این راستا باید تمام امکانات ورزشی در اختیار آنها قرار گیرد.

وی تصریح کرد: با توجه به اینکه بیماران استان‌های دیگر برای تهیه دارو به استان مرکزی مراجعه می‌کنند، لازم است که داروخانه‌ای ویژه بیماران خاص در استان ایجاد شود که استان ظرفیت این امر را دارد و این مورد باید در سفر ریاست جمهوری به استان پیگیری شود.

استان مرکزی نیازمند یک بخش پیوند است

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران کلیوی استان مرکزی با اشاره به اهمیت تشکیل بخش پیوند در استان اظهار داشت: استان مرکزی درحال حاضر نیازمند یک بخش پیوند است که اگر بتوانیم این اقدام را انجام دهیم، کمک بزرگی به بخش پیوند می‌شود.

داوود نوروزخانی افزود: با ایجاد بخش پیوند در استان ماهانه حداقل یک یا دو پیوند در استان صورت می‌گیرد که این امر تاثیر بسزایی در کاهش شمار پیوندهای موجود در لیست انتظار دارد.

وی تصریح کرد: یکی از مشکلاتی که بیماران خاص و صعب‌العلاج با آن مواجه هستند، عدم وجود اشتغال برای این قشر است که این امر باتوجه به ظرفیت‌های استان قابل رفع است و ما باید در راستای اشتغالزایی برای این افراد با درنظر گرفتن بیماری آنها باشیم.

عدم تولد نوزاد هموفیلی در 3 سال گذشته در استان مرکزی

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران هموفیلی استان مرکزی با اشاره به عدم تولد نوزاد هموفیلی در استان مرکزی اظهار داشت: خوشبختانه در استان مرکزی در سه سال گذشته هیچ نوزاد مبتلا به بیماری هموفیلی متولد نشده است که این امر اتفاقی بسیار خوب در استان است.

فاطمه رضایی افزود: باتوجه به اینکه متولد نشدن نوزاد هموفیلی در سه سال گذشته در استان مدیون آموزش‌ها مستمر انجمن حمایت از بیماران هموفیلی است، اما این انجمن همچنان به‌دنبال افزایش ارائه آموزش‌های مستمر به خانواده‌ها در راستای جلوگیری از تولد نوزادان هموفیلی است.

وی تصریح کرد: باتوجه به افزایش 21 درصدی تعداد بیماران در سال 94 نسبت به سال 93 باید به این نتکته توجه داشت که این افزایش آمار به سبب شناسایی افراد نهفته و مبتلا به مشکلات انعقادی است که در این راستا نیز انجمن حمایت از بیماران هموفیلی، پروپوزال‌ شناسایی افراد مبتلا به مشکلات انعقادی را تهیه کرد که به سبب نبود بودجه کافی عملی نشد.

دغدغه بیماران ام اس بحث دارو است

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران ام اس استان مرکزی با اشاره به بالا بودن هزینه‌های دارویی این بیماران اظهار داشت: دغدغه اصلی بیماران ام اس بحث دارو و هزینه‌های هنگفت این مورد است، با وجود تولید داروهای این بیماری در ایران اما برخی از این بیماران نیازمند مصرف داروهای خارجی هستند.

عباس امیری افزود: هزینه داروی این بیماران برای هر دوره درمان 720 هزار تومان است که فشارهای مالی زیادی را بر این افراد وارد می‌کند که باید پیگیر این مسئله باشیم.

وی تصریح کرد: انجمن حمایت از بیماران ام اس استان اسفندماه سال گذشته درخواستی مبنی بر صدور مجوز ایجاد یک داروخانه برای بیماران خاص را به ریاست دانشگاه علوم پزشکی ارائه داد که درحال حاضر پاسخی دریافت نشده اما نکته مهم اهمیت وجود این داروخانه برای بیماران خاص است.

نبود بخش واحد برای بیماران تالاسمی در بیمارستان امیرکبیر یکی از مشکلات این بیماران است

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی با اشاره به اهمیت وجود بخشی ویژه در بیمارستان امیرکبیر برای بیماران تالاسمی اظهار داشت: باتوجه به اینکه بیماران تالاسمی استان خدمات درمانی کلینیکی و فراکلینیکی خود را در بیمارستان امیرکبیر دریافت می‌کنند مهمترین مشکل بیماران تالاسمی نداشتن بخشی واحد در این بیمارستان است.

فرشید شایانفر افزود: نبود بخشی واحد در بیمارستان سبب شده تا این بیماران برای دریافت خدمات درمانی باید در بخش عفونی، داخلی قلب و داخلی خون بستری ‌شوند که این امر معضلات مضاعفی را برای آنها به همراه دارد.

وی تصریح کرد: علاوه‌بر اینکه مسئولان باید در راستای ایجاد یک بخش واحد ویژه بیماران تالاسمی در بیمارستان امیرکبیر باید در راستای رسیدگی به درخواست وام بیماران خاص نیز اقدامات لازم را انجام دهند.

تعداد بیماران خاص در استان مرکزی روبه افزایش است

مدیر درمان تامین اجتماعی استان مرکزی با اشاره به تعداد بیماران خاص بیمه شده سازمان تامین اجتماعی در استان اظهار داشت: در سال 94 تعداد بیماران خاص بیمه شده توسط سازمان تامین اجتماعی 351 نفر است که این افراد دارای پرونده مفتوحه در بخش پیوند هستند.

بابک عدلی افزود:درحال حاضر تعداد بیماران تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی استان بیماران ام اس بیمه شده یک‌هزار و 6 نفر، تعداد بیماران سرطانی بیمه شده 343نفر، تعداد بیمه‌شدگان تالاسمی 80 بیمار ، تعداد بیماران دیالیزی بیمه شده 863 نفر و بیمه‌شدگان هموفیلی 101 نفر است.

وی تصریح کرد: متاسفانه تعداد بیماران خاص در استان مرکزی درحال افزایش است، بیماران سرطانی تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی می‌توانند با ارائه فاکتور هزینه‌های خود را دریافت کنند و در بحث سونوگرافی نیز این بیماران می‌توانند از سونوگرافی سرپایی بیمارستان امام خمینی(ره) اراک که چهار روز در هفته فعال است، استفاده کنند.

آمادگی هلال احمر استان مرکزی در راستای ارائه آموزش‌های کمک‌های اولیه به بیماران خاص

معاون جمعیت هلال احمر استان مرکزی با اشاره به همکاری هلال احمر با انجمن‌های حمایت از بیماران خاص اظهار داشت: خوشبختانه در رابطه با بحث داروی بیماران خاص هیچ مشکلی در استان وجود ندارد و هلال احمر استان در راستای تامین دارو فعال است.

محمدرضا زمانی افزود: هلال احمر استان آمادگی کامل در راستای ارائه آموزش کمک‌های اولیه به بیماران خاص و خانواه‌های آنها را دارد که این امر می‌تواند به‌صورت یک تفاهم‌نامه‌ بین خانه سازمان‌های مردم نهاد و هلال احمر عملیاتی شود.

اعتبار حمایت از بیماران خاص در لایحه بودجه سال 95 افزایشی ندارد

مدیرکل دفتر امور اجتماعی استانداری مرکزی با اشاره به عدم افزایش بودجه حمایت از بیماران خاص در سال 95 اظهار داشت: متاسفانه اعتبار حمایت از بیماران صعب‌العلاج در لایحه بودجه سال 95 افزایشی ندارد، طرح دارویی هلال احمر برای بیماران خاص نیز از دیگر اقداماتی است که دراین طرح خدمات دارویی از طریق شعب هلال احمر در شهرستان‌ها به درب منازل بیماران خاص ارسال می‌شود، این طرح در حال حاضر به‌صورت پایلوت در اصفهان درحال اجرا است.

غلامرضا فتح‌آبادی افزود: اکنون 25 هزار نفر در کشور در انتظار پیوند عضو هستند که بر اساس آمارها در هر 2.5 ساعت به سبب نرسیدن عضو پیوندی، یک نفر در کشور فوت می‌کند، سالانه در کشور بیش از پنج هزار نفر به دلایل مختلف دچار مرگ مغزی می‌شوند که 50 درصد آنها قابلیت اهدا عضو دارند اما اعضای 25 درصد افراد مرگ مغزی واجد‌الشرایط با رضایت اطرافیان و نزدیکان اهدا می‌شود و باید به این نکته توجه داشت که اهدای عضو یک نفر به هشت بیمار زندگی می‌بخشد.

حال باید دید باطرح این مشکلات و تاکیدات چندباره مسئولان و به صورت خا، از سوی متولیان مردمی حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج استان مرکزی، تاچه اندازه رفع این مشکلات در دستور کار مسئولان استان قرار می گیرد و آیا باری از دوش این بیماران و خانواده آنها برداشته می شود یا آنکه این مسئله به اندازه یک جلسه نمادین برای رفع مسئولیت مسئولان ارشد استان مرکزی باقی می ماند.

گزارش از فاطمه مختاری

انتهای پیام/