بیماران تالاسمی گیلان در انتظار تحقق وعده تأسیس درمانگاه تخصصی/جامعه و مسئولان بیماری تالاسمی را نمی‌شناسند
مدیرعامل انجمن بیماران گیلان با بیان اینکه جامعه و مسئولان بیماری تالاسمی را نمی‌شناسند، گفت: دسترسی به داروهای مؤثر و با کیفیت حق مسلم بیماران تالاسمی است و بیماران تالاسمی گیلان هنوز در انتظار تحقق وعده تأسیس درمانگاه تخصصی هستند.
مجتبی زاهدی در گفت‌وگو با خبرنگار تسنیم در رشت با بیان اینکه انجمن تالاسمی از سال 1372 در گیلان تشکیل شد و افزون بر هزار و 252 نفر عضو دارد اظهار داشت: بیماران تالاسمی تحت پوشش 13 مرکز درمانی در گیلان قرار دارند که 12 مرکز زیر نظر علوم پزشکی گیلان و یک مرکز تأمین اجتماعی است.
وی با بیان اینکه سالانه برنامه آموزشی در قالب سمینارهای علمی توسط این مرکز برگزار می‌شود و در سال 95 هم شاهد برگزاری سمینار«تازه‌های درمان تالاسمی» ویژه پزشکان و پیراپزشکان گیلان هستیم افزود: بیماران تالاسمی به‌علت نقص در تولید هموگلوبین خون، دچار کم خونی شدن و نیاز به تزریق خون دارند که این تزریق‌های مداوم، باعث ازدیاد بار آهن در بدن شده که برای برطرف شدن این مشکل، نیاز به مصرف داروهای آهن زدا است.
مدیرعامل انجمن تالاسمی گیلان با بیان اینکه بیماران تالاسمی نیاز به دریافت روزانه داروهای آهن زدا دارند تأکید کرد: دسترسی به داروهای مؤثر و با کیفیت، حق مسلم بیماران تالاسمی است تصریح کرد: بیماران از کیفیت داروهای تولید داخل، به‌خاطر عوارضی که بروز می‌دهند رضایت ندارند.
زاهدی خاطر نشان کرد: با وجود اینکه هزینه این داروها 96 درصد توسط دولت و 4درصد توسط بیمار پرداخت می‌شود اما همین میزان هم بار مالی زیادی بر بیماران تحمیل می‌کند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی گیلان با تأکید بر اینکه بیمه بیماران تالاسمی، تأمین کننده نیازهای این بیماران نیست گفت: حق ویزیت پزشک هم مسئله‌ای است که بیماران تالاسمی با آن مواجه‌اند درحالی‌که طبق قانون باید خدمات به این قشر رایگان باشد.
وی عدم همکاری مسئولان استانی در زمینه‌های مختلف با بیماران تالاسمی در گیلان بسیار پررنگ است و نهادها و سازمان‌های دولتی حتی حاضر نیستند در نصب بنرها و پوسترهای انجمن همکاری کنند افزود: در واقع مسئولان بیماری تالاسمی را نمی‌شناسند و حتی دیدار با استاندار گیلان نیز درسال 95 به مناسبت روز جهانی تالاسمی، به‌عنوان کمترین خواسته این قشر جامعه هنوز میسر نشده است.
زاهدی با اشاره اینکه نقش صدا و سیما در فرهنگ‌سازی و افزایش شناخت مردم جامعه، در مورد این بیماری بسیار کلیدی است گفت: مردم آگاه‌تر، برخورد بهتری با بیماران تالاسمی دارند و از کانون حامیان بیماران تالاسمی که توسط خیرین گیلانی بیماران زیادی را تحت پوشش قرار داد، تشکر می‌کنم.
مدیرعامل انجمن تالاسمی گیلان با بیان اینکه بیماران تالاسمی در دریافت گواهینامه رانندگی هم با مشکلاتی مواجه هستند که نیازمند دقت نظر مسئولان است اظهار کرد: بیکاری معضل دیگر بیماران تالاسمی است.
وی با تأکید بر اینکه حتی در اختصاص وام‌های خوداشتغالی نیز برای این قشر تمهیداتی اندیشیده نشده است بیان کرد:کارت هوشمند بیماران خاص هم عملا هیچ کاربردی برایشان ندارد در حالی‌که دیگر کشورها تمام خدمات درمانی را با کارت‌های هوشمند ارائه می‌دهند.
زاهدی با اشاره به اینکه بیماران تالاسمی گیلان در انتظار تحقق وعده تأسیس درمانگاه تخصصی ویژه هستند گفت: قولی که سال‌ها پیش توسط بنیاد بیماری‌های خاص داده شد و جامه عمل نپوشید چرا که با تأسیس مرکز فوق تخصصی که تمام آزمایشات سالیانه و درمان‌ها و مشاوره در این مرکز انجام شودموجب می‌شود بیماران درسایر مراکز سرگردان نباشند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی گیلان با بیان اینکه گیلان پنجمین استان ایران در تعداد بیماران تالاسمی است گفت: وجود چنین مرکزی از نیازهای ضروری استان محسوب می‌شود و خواستار پیگیری فوری علوم پزشکی گیلان و استانداری در این زمینه هستیم.
وی با بیان اینکه ورزش در تسکین عوارض این بیماری نقش به‌سزایی دارد اما هیچگونه همکاری از سوی سازمان‌های مربوطه همچون سازمان سازمان ورزش و جوانان صورت نگرفت اظهار کرد: در زمینه ازدواج هم این بیماران به‌دلیل نداشتن شغل دچار مشکل هستند و همه این مسائل نیاز به نگاه ویژه مسئولان استانی دارد.
انتهای پیام/
