داشته‌ها و نداشته‌های تنها مرکز اتیسم خراسان جنوبی
موهای بور و چشمان نافذ با پوست سفیدش هارمونی جالبی از زیبایی در او ایجاد کرده است، هرچه بیشتر نگاهش میکنم، کمتر باور میکنم که این کودک ۳ ساله «اتیسم» داشته باشد. او مشغول بازی در مرکز اتیسم بیرجند است.
به گزارش خبرگزاری تسنیم از بیرجند، «اتیسم» بیماری که شاید سالها قدمت دارد، اما هنوز خیلیها آن را نمی‌شناسند، و البته خیلیها بعد از شناخت، آن را باور نمی‌کنند. اینکه بیماری را بشناسی یک مسئله و اینکه بتوانی به خوبی آن را درمان کنی مسأله‌ای است مهمتر، اینجاست که فقر و محرومیت خود را بیشتر نشان می‌دهد، اما با تمام نداری‌ها عده‌ای مردانه پا به میدان گذاشته‌اند و بعد از مدت‌ها این مرکز را در بیرجند راه‌اندازی کرده‌اند، مرکزی که 2 سال از عمر آن می‌گذرد اما ناشناخته مانده است.
نمی‌دانستم اتیسم چیست؟
یک حیاط بزرگ با باغچه‌ای پاییز زده که با حوض بزرگ کنارش سمفونی خانه پدربزرگ‌ها را حداقل برای مراجعه کننده‌های این مرکز که روحیه‌ای خسته دارند می‌نوازد و البته شور و شوق دویدن را در بچه‌ها تقویت می‌کند.
وارد مرکز که می‌شوم یک کودک 6 ساله در کنارحوض حیاط ساکت نشسته است، مادرش رویش آب می‌ریزد و صدایش می‌زند. مهسا بازی کن، دخترم مهسا آب بازی کن مامان...
دخترک با بدنی نحیف و دهان نیمه باز فقط به آبهای متلاطم شده حوض چشم دوخته است.
«تا سه ماهگی کودکی بسیار باهوش و سالم بود. اما در یک شب زمستانی ناگهان تشنج کرد، تب نداشت البته دکترها گفتند شاید متوجه تب نشده‌ایم، بعضی‌ها هم گفتند تب درونی داشته! نمی‌دانم هر چه بود بعد از آن روز دیگر مهسا تبدیل به یک عروسک شد، عروسکی که قلبش می‌زند و نوار مغزی‌اش هم هیچ مشکلی را نشان نمی‌دهد...»
اینها بخشی از حرفهای مادر مهسا بود که برای ما درددل کرد.
برای درمان به جاهای دیگر هم رفتید؟
بله الان مهسا 7 ساله شده تا به حال دکترهای زیادی او را در مشهد و تهران ویزیت کرده‌اند، ابتدا گفتند بچه‌تان عقب‌مانده ذهنی است، تا اینکه پزشکان مشهد تشخیص دادند در اثر تشنج بخشی از عصب‌های مغزش آسیب دیده و با کار درمانی و گفتار درمانی کاهش می‌یابد، اما 2 سال پیش به نتیجه جدیدی رسیدند و زمانی که او را برای کار درمانی برده بودم تشخیص اتیسم را برای مهسا دادند و این مرکز را معرفی کردند.
مادر مهسا نمی‌دانسته است که اتیسم چیست؟ او بدون هیچ پیشینه ذهنی، بچه‌اش را به این مرکز می‌آورد و درمان را اینجا ادامه می‌دهد، از پیشرفت درمان که می‌پرسم این طور می‌گوید: خدا را شکر ارتباط چشمی‌اش خیلی خوب شده است. کم کم راه می‌رود، امیدوارم بتوانم فرزندم را اول مهر به مدرسه بچه‌های استثنایی بفرستم.
مهسا انگار از شنیدن حرفهای مادرش به وجد آمده باشد دست و پاهایش را به شدت در آب تکان می‌دهد، شاید این تکانهای هیستریک تنها راه نشان دادن شادی در او باشد.
والدین مهسا دو بار در هفته او را برای کار درمانی و گفتار درمانی به مراکز ویژه در بیرجند می‌برند که به ترتیب هزینه هر کدام از جلسات 30 و 25 هزار تومان است، با یک حساب سرانگشتی، آنها هفته‌ای 110 هزار تومان برای درمان مهسا هزینه می‌کنند، علاوه براین هزینه‌های ایاب و ذهاب و تغذیه خاص را هم باید به آن افزود چون این گونه بچه‌ها را نمی‌توان با وسایل نقلیه عمومی جا به جا کرد.
البته دغدغه اصلی چیزی به جز هفته‌ای 110 هزار تومان است چون در این شهر به عنوان مرکز استان محدودیتها در حوزه روانشناسی و روانپزشکی کودک به قدری است که نه تنها او بلکه والدین تمام بچه‌های اتیسمی باید مشقت سفر به شهرهای یزد، شیراز، مشهد و تهران را هم به جان بخرند.
باور ندارم
مادر دیگری هم از راه می‌رسد، دست پسر بچه 3 ساله‌ای را گرفته است و پسر حدوداً 7 ماهه‌ای را هم در آغوش دارد. هیچ کدام از فرزندانش هیچ علایمی از اتیسم را آن طور که در چهره، مهسا دیده می‌شود، ندارند. اما می‌گوید سعید 3 ساله اتیسم دارد.
هر چه بیشتر نگاهش میکنم کمتر باور میکنم که این کودک 3 ساله اتیسم دارد، البته مادرش هم هنوز این واقعیت تلخ را باور نکرده است.
چه زمانی فهمیدید سعید اتیسم دارد؟
من هنوز قبول ندارم که سعید اوتیسم داشته باشد، چرا که پزشکان مختلف نظرهای متفاوتی داده‌اند و این نبود هماهنگی در تشخیص من را در باور اینکه فرزندم درگیر این مشکل باشد سخت‌تر کرده است، اما درمان را پذیرفته‌ام چون می‌دانم با این روش چیزی را از دست نخواهم داد.
حمایت‌های کمتر از ضعیف
مادر سعید تحصیلات دانشگاهی دارد و درباره اوتیسم زیاد تحقیق کرده است شاید همین موضوع او را در پذیرش این موضوع مردد کرده است.
او با اشاره به سختیهای روحی و جسمی که والدین به خصوص مادران چنین کودکانی تحمل می‌کنند، می‌گوید: انتظار داشتیم حداقل یک کارت و یا نشانه‌ای برای کودکان صادر می‌شد تا وقتی در مراکز عمومی، صف نانوایی، سالن انتظار پزشکها، اتوبوسها و غیره قرار می‌گیریم دیگران شرایط ما را درک کنند.
بچه‌های اتیسم شلوغی را تحمل نمی‌کنند، بی‌تابی آنها همه را به خصوص والدین را کلافه می‌کند، مادر سعید این جملات را با مکثهای طولانی می‌گوید و ادامه می‌دهد: البته این ویژگیها برای بچه‌هایی است که اتیسم خفیف‌تری دارند.
اما انگار این انتظار از دولت بسیار سخت است چرا که وقتی اعلام شد بهزیستی کارتهایی چاپ کرده است که قرار است در مکانهای عمومی برای بچه‌های اتیسم مورد استفاده قرار گیرد کمی امیدوار شدیم، اما با کارتی مواجه شدیم که روی آن نوشته شده بود «بیمار روانی مزمن» او از این عبارت حالت حزن آوری به تن صدایش می‌دهد و اضافه می‌کند: واقعاً باید این موضوع را پرسید که فرق یک بیمار اوتیسم با یک بیمار روانی مزمن را حتی مسئولان بهزیستی کشور درک نکرده‌اند؟
او از مرکز اتیسم بیرجند راضی است هر چند معتقد است روانشناس و روانپزشک از کمبودهای مهم این مرکز است که در کل استان به آن توجهی نشده است چون هیچ مطب خصوصی هم در شهر که انتظارات را به خوبی برآورده کند وجود، ندارد.
مادر سعید از توجه ویژه‌ای که این کودکان لازم دارند می‌گوید و از رژیم غذایی ویژه و اینکه گاهی مجبور است صبحها برای اینکه کودکش آش بخورد زودتر از خواب بلند شود و برخی اوقات هم مجبور است چندین مدل غذا درست کند تا یکی از آنها باب میل کودکش شود.
آفتاب به میان آسمان رسیده است، اما نمی‌دانم چرا با شنیدن هر جمله این مادر بدنم سردتر می‌شود به دوقلوهایم خیره می‌شوم، نکند آنها هم اتیسم داشته باشند و من نمی‌دانم؟!
توضیحات او درباره مشکلات اتیسم توجیحم کرد تا فرزندان 4 ساله‌ام را توسط کارشناس مرکز به لحاظ داشتن اوتیسم خفیف بررسی کنم. آزمایشی که نه هزینه آنچنانی داشت نه نیازی به سوزن و خونگیری که کودک بترسد.
گزارش از محمودآبادی
انتهای پیام/
