به گزارش خبرگزاری تسنیم از کرمانشاه، علی داودیان در همایش افتتاح بنیاد «بیماریهای نادر» که پیش از ظهر امروز در هتل پارسیان کرمانشاه برگزار شد، اظهار داشت: مسئولان و مدیران دانشگاه علوم پزشکی استان بسترهای لازم را برای فعالیت بنیاد در استان آماده کرده و بدانند که خود بنیاد قادر به تأمین نیازهای خود خواهد بود.
بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر ایران با بیان اینکه از زمان تأسیس این بنیاد تا کنون حتی یک ریال از دولت کمک دریافت نشده است، گفت: با فراهم بودن ساختارهای لازم در استان بنیاد بیماریهای نادر از درون قادر به رفع مشکلات و تأمین اعتبارات لازم خواهد بود.
داودیان با اشاره به اینکه بنیاد «بیماریهای نادر» در تاریخ 8 آبان سال 88 با استعانت از امام رضا (ع) فعالیت خود را در ایران آغاز کرد، بیان کرد: این بنیاد بهعنوان یک سازمان مردمنهاد توانسته در مجامع بینالمللی مانند سازمان ملل نام ایران را پرآوازه گرداند.
وی بیماریهای نادر را از بیماریهای خاص جدا دانست و افزود: در بیماری نادر از هر 10 هزار نفر یک تا پنج نفر درگیر این بیماری هستند که در کشور ما نیز تاکنون یک میلیون و 200 هزار نفر که مبتلا به بیماری نادر هستند شناسایی شدهاند.
بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به اینکه 6000 نوع بیماری نادر در سازمان جهانی بهداشت ثبت شده است که 200 نوع آن شیوع بالایی در جهان دارد، عنوان کرد: در کشور ما نیز تاکنون 56 نوع بیماری نادر شناسایی شده است.
وی به تعدادی از اقدامات داوطلبانه پزشکان و بنیاد بیماریهای نادر در کشور اشاره و اظهار کرد: در طول 15 روز از ماه مبارک رمضان در صحن امامزاده صالح تهران روزانه 1000 بیمار توسط پزشکان خیر به صورت رایگان ویزیت میشوند که گزارش این اقدامات به دفتر رهبری نیز ارسال میشود.
انتهای پیام/