به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم؛ روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران اعلام کرد: مدیران و نمایندگان انجمنهای ایکتیوز، ایبی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، باتوجه به آسیبپذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویتبندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند.
بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ 26 اسفند 1399، دستهای از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروههای پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها تنها بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزو بیماران نادر هستند. این در حالیست که بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر تعداد 355 نوع بیماری نادر تاکنون شناسایی شده است که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نا مشخص است.
به گفته حمیدرضا ادراکی؛ مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران تاکنون مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو درباره اولویتبندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است؛ اما همچنان فقط بیماریهای صعبالعلاج و بیشتر شناخته شده در نظر گرفته میشوند.
ادراکی ادامه داد: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویتبندی این بیماران وجود ندارد و با توجه به این که برخی از انجمنهای بیماریها هنوز ثبت نشدهاند و یا تعداد آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمیرسد.
وی در ادامه خواستار تهیه واکسن برای این گروه از بیماریها شد و افزود: ضعف سیستم ایمنی و نقص ژنتیکی ویژگی مشترک اکثر بیماران نادر است و در این وضعیت نیاز به توجه ویژهتری دارند.
انتهای پیام/