به گزارش خبرگزاری تسنیم ،کانون هموفیلی ایران به مناسبت دومین روز هفته حمایت از بیماران هموفیلی که روز هموفیلی و سرشماری نامیده شده است آمار بیماران هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی کشور را منتشر کرد. شایسته است با گذشت چند سال از برگزاری طرح سرشماری بیمارن هموفیلی نتایج اخد شده از اجرای این طرح رسما اطلاع رسانی شود.
کانون هموفیلی ایران امیدوار است طی هفته حمایت از بیماران هموفیلی این نتایج به اطلاع عموم برسد. اداره بیماریهای خاص وزارت بهداشت در یک اقدام مثبت تلاش نموده است با ایجاد تعامل فی مابین بخش دولتی و کانون حمایتی بیماران در سراسر کشور، به یک آمار واحد دست پیدا کند. اما می بایست با اجرای سیاستهای خاص در گلوگاههای سازمانهای بیمه گر و داروخانه ها و مراکز درمانی در طرحی کوتاه مدت مراحل لکه گیری طرح سرشماری را به پایان برساند. متاسفانه تا کنون طرح یکسان سازی کارتهای شناسایی بیماران هموفیلی به رغم وجود گلوگاههای قدرتمند در اختیار دولت، اجرایی نگردیده است.
کانون هموفیلی ایران با هدف آغاز تعامل در حوزه آمار و اطلاعات بیماران هموفیلی و جلب توجه خبرنگاران به این حوزه آمار استخراج شده از بانک اطلاعاتی کانون هموفیلی ایران را اطلاع رسانی می نماید.
بنابراین گزارش، بیماران با کمبود فاکتور 8 و 9 از نظر علمی هموفیلی نامیده می شوند و دیگر بیماران با عنوان اختلال انعقادی آمار آنان اعلام می گردد. بر اساس آمار این بانک اطلاعاتی، تعداد بیماران هموفیلی با مشکل کمبود فاکتور 8 در کشور 4386 نفر، بیماران هموفیلی با کمبود فاکتور 9 در کشور 930 نفر، بیماران با اختلال انعقادی موسوم به ون ویلبراند 1147 نفر، بیماران با اختلال پلاکت 787 نفر و دیگر اختلالات انعقادی 1403 نفر هستند. جمع بیماران شناخته شده کشور که در بانک اطلاعاتی این موسسه ثبت است 8653 نفراست.
کانون هموفیلی ایران با هدف تدقیق آمار ارایه شده در رابطه با دیگر اختلالات انعقادی موارد معین را در جمع 1403 نفر به این شرح اعلام می نماید: بیماران با کمبود فاکتور 5 در کشور 140 نفر، بیماران با کمبود ارثی فاکتور 7 در کشور 430 نفر، بیماران با کمبود فاکتور 10 در کشور 147 نفر، بیماران با کمبود فاکتور 11 در کشور 144 نفر ، بیماران با کمبود فا کتور 12 در کشور 46 نفر، بیماران با کمبود فاکتور 13 در کشور 199 نفر، بیماران با کمبود توامان فاکتور 5 و 8 در کشور 182 نفر، بیماران با مشکل فیبرنوژن در کشور 7 نفر و سایر اختلالات نادر انعقادی 108 نفر در سطح کشور است. چنانچه در آمار کلی ذکر شد جمع دیگر اختلالات انعقادی 1403 نفر است.
از نظر پراکندگی بیماران در استانهای مختلف کشور ضمن تاکید بر این نکته که پراکندگی جغرافیایی بیماران هیچ ارتباطی با موضوع و اصل بیماری ندارد، استان تهران بدون تفکیک استان البرز با تعداد 2412 نفر، استان خراسان رضوی بدون تفکیک خراسان شمالی با تعداد 797 نفر و استان فارس با 598 نفر بیمار، از نظر میزان سکونت بیماران رتبه اول تا سوم هستند.
انتهای پیام /