به گزارش خبرگزاری تسنیم، کانون هموفیلی ایران اعلام کرد: روابط عمومی مجلس شورای اسلامی با توجه به موافقت عبدالرضا مصری از اعضای هیئت رئیسه مجلس با برگزاری نمایشگاه اطلاع رسانی درخواستهای بیماران هموفیلی کشور، اما با توجه به برنامه ریزیهای انجام شده برای برگزاری مراسم تخلیف رئیس جمهوری منتخب، برگزاری این نمایشگاه در مجلس به بعد از نیمه مردادماه موکول شد.
کانون هموفیلی ایران در اقدامی هماهنگ درخواستهای بیمارن هموفیلی را به امضای بیماران در استانها رسانده است که نمایش این طومارها بخشی از برنامه این موسسه خیریه در مجلس خواهد بود. همچنین درخواست ملاقات با رئیس مجلس شورای اسلامی به ریاست کمیسیون بهداشت و درمان ارجاع گردیده و این امیدواری وجود دارد که مدیران کانون هموفیلی بتوانند خواسته های بیماران را در 5 محور به ایشان ارایه نمایند.
1- موضوع امنیت دارویی و درمانی بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص و دیر درمان نیازمند نظارت مجلس و تصویب قوانین نظارتی خاص است. رنجی که بیماران طی دو سال گذشته متحمل شده اند در 15 سال اخیر بی سابقه بوده است.
2- موضوع ضرورت شمول قانون جامع معلولین بر بیماران هموفیلی. تصویب قانون جامع معلولین با توجه به تعریف جامع و بین المللی که در تبصره ماده یک آن به تصویب مجلس رسید، روزنه ای برای دفاع از بیماران خاص به عنوان معلول گشود.
3- موضوع از کارفتادگی بیماران خاصی که از یک بیماری ارثی رنج می برند. قوانین موجود در حوزه از کار افتادگی به گونه ای است که بیماران خاصی مانند هموفیلی ها و تالاسمی ها که بیماری آنها ارثی است عملا نمی توانند از مواهب این قانون استفاده نمایند.
4- بازنشستگی پیش از موعد نیز از درخواستها و مطالبات مهم بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص است. قانون گذار می بایست کار مفید این بیماران را با کارشناسی صحیح ارزیابی نموده و پس از تعیین آن، امکان بهرمندی از حقوق 30 روز را در بازنشستگی پیش از موعد فراهم نماید . یک بیمار که معمولاً به صورت مرتب در مراکز درمانی است و جسم او در اثر بیماری و عوارض ناشی از آن و همچنین کمبود های شدید دارویی دائماً در معرض فرسودگی است بیشتر از 15 الی 20 سال نمی تواند کار مفید و سازنده داشته باشد .
5- موضوع اشتغال بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص:
الف - افزایش سهیمه معلولین به میزان یک در صد، راه را بر شمول بیماران خاص و بیماران دیر درمان در این حوزه را باز می نماید.
ب - متاسفانه نداشتن معافیت پزشکی را شرط احراز اکثر و یا تمام سمتهای شغلی و استخدامها قرار می دهند. این اقدامات عملا محروم کردن بیماران خاص است که از خدمت وظیفه عمومی معاف هستند.
ج - اختصاص فرصتهای وام خود اشتغالی به بیماران خاص و همچنین حمایت از تعاونیهایی که 60 در صد اعضای آنرا بیماران خاص تشکیل دهند از جمله راه کارهایی است که می تواند به حوزه اشتغال بیماران کمک شایسته ای را نماید.
با هماهنگی روابط عمومی مجلس امکان نصب یک استند حاوی درخواست بیماران هموفیلی که به امضای بیماران تهرانی رسیده بود در راهروی مشرف به صحن علنی مجلس در گام اول فراهم گردید.
انتهای پیام /