به گزارش خبرگزاری تسنیم از گلستان، 550 بیمار تالاسمی ماژور در گلستان، این روزها دوران سختی را سپری میکنند، این بیماران به علت کمبود داروی مورد نیاز خود، با انواع بیماریها دست و پنجه نرم میکنند و سلامتی آنها با تهدید جدی روبهرو شده است.
چند تن از بیماران تالاسمی استان در گفتوگو با خبرنگار تسنیم در گرگان اظهار کردند: به علت بروز عوارض ناشی از کمبود داروها، مرگ و میر در بین بیماران تالاسمی استان افزایش یافته است و در چند ماه اخیر، چند بیمار تالاسمی بر اثر عوارض ناشی از کمبود دارو جان خود را از دست دادهاند.
سحر از بیمارانی است که از کودکی با تالاسمی ماژور بزرگ شده است و به خاطر بیماریاش مجبور بوده از کودکی تاکنون که 28 ساله شده است، خون و آمپول دسفرال تزریق کند.
وی گفت: با توجه به نوع بیماری خود، باید در هر ماه 150 تا 170 آمپول دسفرال استفاده کنم، اما اکنون به علت کمبود دارو، کمتر از نیاز خود دارو دریافت میکنیم و در هر ماه 30 آمپول دسفرال به من تعلق میگیرد.
سحر با بیان اینکه کمبود دارو از حدود 2 سال پیش آغاز شده است، اظهار کرد: تا قبل از سهمیهبندی، به علت کمبود دارو گاهی برخی از بیماران نمیتوانستند داروی مورد نیاز خود را تهیه کنند و بدون دارو میماندند، اما از حدود سه ماه پیش، داروها سهمیهبندی شده و طبق سهمیه به بیماران دارو میدهند.
وی سهمیهبندی داروها را در شرایط کنونی مؤثر دانست و تصریح کرد: این کار از جهتی خوب است، چرا که بیمار میداند سهمیه دارویش محفوظ است، اما مشکل ما اکنون کمبود سهمیه داروها است و اینکه کمتر از نیاز بیمار، دارو به او تعلق میگیرد.
سحر کمبود پمپ دسفرال را از دیگر مشکلات بیماران تالاسمی استان گلستان بیان و اظهار کرد: داروها از طریق مرکز آموزشی درمانی طالقانی گرگان در اختیار ما قرار میگیرد و در پاسخ به درخواستهای ما برای دارو، عنوان میکنند دارو نیامده و یا دارو نداریم.
وی خاطرنشان کرد: با کاهش مصرف داروها، بیماران با مشکلات بسیاری مواجه شده و وضعیت درمانی آنها مختل شده است، به طوری که به علت مبتلا شدن به عوارضی نظیر عفونتهای قلبی و کبدی، میزان مرگ و میر در بین بیماران تالاسمی استان رو به افزایش است.
این بیمار تالاسمی بیان کرد: به همین علت تقریباً هر چند وقت یک بار خبر فوت یکی از دوستانمان به گوش میرسد و در یکی دو ماه اخیر خبر فوت سه بیمار تالاسمی که از دوستانم در انجمن تالاسمی بودند را شنیدهام.
مریم از دیگر بیماران تالاسمی ماژور گرگانی است که او نیز از کمبود شدید داروهای بیماران تالاسمی گلهمند است.
وی بیان کرد: در حال حاضر بزرگترین و مهمترین مشکل ما کمبود داروی دسفرال است.
مریم گفت: آمپول دسفرال داروی آهنزدایی است که آهن را از بدن بیمار دفع میکند و بیمار تالاسمی پس از خونگیری باید این آمپول را تزریق کند تا از رسوب آهن در بدنش جلوگیری شود.
وی با بیان اینکه اکنون کمتر از نیاز بیمار، دارو در اختیار بیماران تالاسمی استان قرار میگیرد، افزود: مصرف داروی من در ماه 120 آمپول دسفرال است که الان ماهی 30 عدد میدهند.
این بیمار تالاسمی ماژور با بیان اینکه به علت کمبود آمپول دسفرال گاهی نیز یک ماه در میان این دارو در اختیار بیماران قرار میگیرد، تأکید کرد: آمپول دسفرال دارویی خارجی و وارداتی است، اما جایگزین ایرانی آن نیز وجود دارد که با اینکه دارای عوارض است، اما همین دارو را نیز کمتر از تعداد مورد نیاز به بیماران میدهند.
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی گلستان نیز در گفتوگو با خبرنگار تسنیم در گرگاناظهار کرد: مهمترین مشکل بیماران تالاسمی استان هماکنون کمبود داروهای آهنزدای دسفرال است که سبب بروز مشکلاتی برای آنها شده است.
سید علی میررضایی با اشاره به کمبود داروهای بیماران تالاسمی گفت: کمبود دارو سبب شده است که مثلاً بیماری که باید در ماه 120 آمپول دسفرال مصرف کند، 30 آمپول به او داده شود.
وی تأکید کرد: کمبود این داروها میتواند سبب ایجاد رسوب بیش از حد آهن در بدن بیمار از جمله در کبد و قلب وی شده و عوارض زیادی را برای این بیماران به وجود آورد و در دراز مدت نیز سبب کاهش طول عمر آنها شود.
وی با اشاره به آمار فوتیها بیماران تالاسمی در استان گلستان تصریح کرد: در سال 89 و 90، چهار مورد فوتی در بین بیماران تالاسمی استان داشتیم و در سال 91 و هفت ماهه نخست امسال، این تعداد به 9 نفر رسیده است.
انتهای پیام/ی