به گزارش گروه سلامت خبرگزاری تسنیم، روابط عمومی کانون هموفیلی ایران، از آغاز فرآیند اقدام ارزنده وزارت بهداشت برای تامین سلامت بیماران هموفیلی و افزایش سطح کیفی زندگی آنان تقدیر کرد. به اعتقاد این انجمن، اعلام موضع صریح کارشناس حوزه هموفیلی وزارت بهداشت مبنی بر متقاعد شدن این وزارتخانه جهت اجرای طرح پیشگیری از معلولیت برای بیماران هموفیلی تا سن 15 سال در آستانه سال نو خبر بسار خوشی است که میتواند آغاز بسیار خوبی برای پایان دادن به دور باطل درغلتیدن بیماران هموفیلی به ورطه انواع معلولیتهای مفصلی باشد.
سطح محدود دسترسی به داروهای انعقادی همواره موجب عدم اجرای روش درمانی صحیح در ایران بود
کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: بالغ بر 20 سال است روش درمانی تزریق دارو قبل از وقوع خونریزی در بیماران هموفیلی به عنوان یک روش درست درمانی این بیماران در جهان شناخته شده است، اما سطح محدود دسترسی به داروهای انعقادی همواره موجب عدم اجرای این روش درمانی صحیح در ایران بود. براین اساس روش جاری درمان بیماران هموفیلی و دیگر بیماریهای خونریزی دهنده در کشور ما درمان پس از خونریزی است که این روش درمانی در هر نوبت خونریزی صدمه معینی را به عضوی که خونریزی کرده است وارد میکند و اساساً منجر به انواع معلولیتهای مفصلی در سنین میان سالی برای این بیماران میشود. این ضایعه عملاً کیفیت زندگی این بیماران و امید به زندگی را در سنی که اشتغال و ازدواج به عنوان دو واقعه مهم زندگی فرا روی این بیماران است به شدت کاهش میدهد.
به اذعان کانون هموفیلی ایران، طی 15 سال گذشته این اعلام موضع وزارت بهداشت در حوزه پیشگیری از معلولیت بیماران هموفیلی سابقه نداشته است و این اقدام، انعکاسی از عزم جدید این وزارتخانه برای تحقق این مطالبه مهم جامعه هموفیلی ایران است. سالهاست مادران کودکان هموفیلی با مشاهده بیماران میانسالی که گرفتار انواع معلولیتها هستند، به نوعی آینده فرزندان دلبندشان را در آنها میبینند، با نگرانی و با تشویش خاطر و اضطراب چشم به راه اصلاح روشهای درمانی بیماران هموفیلی در کشور هستند.
تحمیل موجی از ضایعات معلولیت در کودکان هموفیلی به دلیل تحریمهای غیر انسانی آمریکا و اتحادیه اروپا در سال 92
براین اساس، اعلام این خبر خوش در آستانه بهار در حقیقت اعلام افزایش دسترسی بیشتر بیماران هموفیلی به دارو است. تصمیمی که سال گذشته نیز وزارت بهداشت در صدد انجام آن بود اما متاسفانه تحریمهای غیر انسانی آمریکا و اتحادیه اروپا نه تنها از این افزایش جلوگیری کرد، بلکه سطح دسترسی بیماران را به داروهای مورد نیاز را به یک سوم کاهش داد و موجی از ضایعات معلولیتی را به کودکان بیگناه هموفیلی تحمیل کرد. در حال حاضر سطح دسترسی بیماران هموفیلی ایرانی به دارو 1،6 درصد است. در حالیکه حداقل استاندارد جهانی عدد یک و سطح دسترسی کشورهای اروپایی و آمریکایی 5 الی 8 واحد بین الملل است. 75 درصد از فرآوردههای خونی تولید شده در جهان در کشورهای اروپایی و آمریکایی مصرف میشود.
کانون هموفیلی ایران عنوان کرد: با وعده جدید وزارت بهداشت سطح دسترسی بیماران به دارو در سال آینده قطعاً 2،3 دهم واحد بین اللمل و در صورت قطعی شدن اجرای طرح پیشگیری از معلولیت کودکان این سطح دسترسی به 3،2 افزایش خواهد یافت.
این کانون اظهار امیدواری کرده است از آنجا که فاکتور 7 انعقادی در کشور خودمان تحت عنوان «آریو سون» تولید میشود، بیماران نیازمند به این دارو نیز بتوانند از روشهای علمی پیشگیری برای درمان خود بهره مند شوند. اجرای این روشهای پیشگیری برای زنان و دخترانی که از فاکتور 7 استفاده میکنند در مواقعی که در آستانه خونریزیهای طبیعی ماهیانه هستند در افزایش کیفیت زندگی آنان نقش مهمی را میتواند ایفا کند.
براین اساس مسؤلان کانون هموفیلی ایران از جمله مدیر مددکاری و معاون اجرایی موسسه این کانون در آخرین هفته سال 92 با حضور در کمیته هماتولوژی مرکز مدیریت بیماریهای خاص وزارت بهداشت از این اقدام ارشمند وزارت بهداشت تشکر کردند.
انتهای پیام/