مروارید موید عابدی در گفتوگو با خبرنگار تسنیم در رشت،با اشاره به مشکلاتی که بیماران صرع با آن رو به رو هستند، اظهار کرد: انجمن خیریه صرع استان با انجام برنامههای مشاوره، دارویی و درمانی برای رفع مشکلات این بیماران گام بر میدارد.
وی با اشاره به اطلاعات اندک مردم از بیماری صرع در استان، افزود: موسسه خیریه آوای آرامش صرع گیلان برنامههاو کارگاههای آموزشی در سطح مهد کودکها و مدارس در راستای آشنایی خانوادهها و والدین با بیماری صرع برگزار کرده است.
رئیس موسسه خیریه آرامش صرع گیلان با بیان اینکه با توجه به عقاید خرافی حاکم در جامعه در مورد بیماران صرع، برای آشناسازی مردم با این بیماری تمایل داریم جلسات آموشی را در ارگانها و سازمانها دولتی برگزار کنیم،گفت: با توجه به اقدام در این زمینه جواب مثبتی از سوی سازمان ها دریافت نکردیم.
موید عابدی با اشاره به اینکه جلسات آموزشی ما بیشتر از دو ساعت طول نمیکشد، خاطرنشان کرد: با برگزاری این جلسات مردم درباره واکنش مناسب در برخورد با بیماران صرع در هنگام تشنج آگاهی پیدا میکنند.
وی با بیان اینکه ما در حال حاضر 50 عضو داریم ،تصریح کرد: مشکل هزینه دارو در بیماران صرعی بسیار حائز اهمیت است.
رئیس انجمن صرع گیلان با بیان اینکه بیماران صرعی از پوشش بهزیستی خارج شدند،گفت: این بیماران در گروه بیماران خاص نیز جای ندارند.
موید عابدی با تأکید بر اینکه خدمات درمانی و بیمهای بیماران صرع تحت پوشش بیمه قرار نمیگیرد، اظهار کرد: هزینه دارو بیماران صرعی بسیار بالا است و در عین حال داروهای این بیماران بسیار نایاب است.
وی با اشاره به اینکه بیماران صرع وابسته به دارو هستند و اگر دارو نخورند تشنج میکنند، خاطرنشان کرد: در سال گذشته فرماندار سابق رشت تمایل و همکاری بسیار خوبی با انجمن صرع گیلان داشت.
رئیس انجمن صرع گیلان با تأکید بر اینکه هنوز نتوانستیم با مسئولان جدید استان نشستی داشته باشیم، تصریح کرد: خیلی تمایل داریم با استاندار جدید نشستی داشته باشیم.
موید عابدی، خواستار برگزاری جلسهای با حضور استاندار با سازمانهای مردم نهاد شد و گفت: در این جلسات به ما فرصت داده میشود تا مشکلات خود را بازگو کنیم مسئولان با آگاهی از مشکلات ما کمکهای موثری در راستای همیاری و رفع موانع دارند.
وی مکان استیجاری موسسه خیریه آوای آرامش صرع را یکی از مشکلات عنوان کرد و افزود: این موضوع باعث شده شماره ما در 118 نباشد.
رئیس انجمن صرع گیلان با اشاره به اینکه انجمن صرع گیلان با پزشکان و داروخانهها مکاتبه دارد، خاطرنشان کرد: کلنیک بعثت رشت به طور رایگان بیمارانی که از طرف موسسه خیریه آرامش صرع معرفی میشوند را ویزیت میکند.
مویدی عابدی از همکاری آزمایشگاه آشتیانی برای انجام رایگان آزمایشات بیماران معرفی شده از سوی موسسه آرامش صرع، گفت: چند داروخانه با دریافت مبلغ دارو از خیری داروها را در اختیار بیماران ما قرار میدهند با توجه به اینکه ما شرایط را برای داروخانهها توضیح دادیم هیچ داروخانهای با ما همکاری نمیکند.
وی با بیان اینکه ما به شهرک صنعتی مراجعه کردیم ولی هیچ کدام از واحدها با وجود نامه نگاری ما همکاری نکردند ،خاطرنشان کرد: شاید دلیل این امر از عدم آگاهی درست از شرایط این بیماران است.
رئیس انجمن صرع گیلان با اشاره به خیری تحت عنوان مهران رستگار که از ابتدای فعالیت انجمن صرع گیلان و موسسه خیریه آوای آرامش صرع همواره یار و حامی بیماران بودند، گفت : شماره حساب 816066026 بانک تجارت آماده دریافت کمک های مردمی برای بیماران صرعی گیلان است.
مویدی عابدی با بیان اینکه شهروندان و خیرین میتوانند با مراجعه به دفتر موسسه خیریه آوای آرامش صرع واقع در استقامت رشت،خیابان شهدا اطلاعات بیشتری از این بیماران کسب کنند، افزود:شماره تماس موسسه 01315534922آماده پاسخگویی به شهروندان و خیرین است.
انتهای پیام/ ق