به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری تسنیم، جعفری رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلیهای ایران در مراسم روز جهانی هموفیلی که رئیس سازمان انتقال خون ایران نیز حضور یافته بود، اظهار داشت: شعار امسال روز جهانی هموفیلی «حرف خود را بزنید تا تغییر ایجاد نمایید» است، بنابراین باید مطالب چالشهای حوزه بیماران هموفیلی عنوان شود تا بتوان برای برون رفت از مشکلات آن راهحلهایی اندیشیده شود، همانطور که چند روز قبل یکی از همین بیماران به ما گفت: ما بیمارانی که درد میکشیم به شما که درد ندارید روز جهانی هموفیلی را تبریک میگوییم.
وی افزود: سیاستهای وزارت بهداشت برای پیشگیری از بیماریهای هموفیلی برای افراد زیر 15 سال گذاشته شده است که این امر میتواند بسیار برای این بیماران مفید واقع شود، ولی باید این مسئله را در نظر گرفت که ارگانهایی مانند بهزیستی نیز به بیماران هموفیلی بیشتر توجه کند و آنها را جزو خانواده معلولان به حساب آورد زیرا به هر حال این بیماران نمیتوانند مانند افراد سالم فعالیت کنند کما اینکه یک معلول میتواند بسیاری از کارها را انجام دهد.
یک لیسانسه بیکار بهتر از یک سیکل بیکار است
جعفری به چالشهای دیگر بیماران هموفیلی از جمله در بحث معافیتهای آنان نیز اشاره کرد و افزود: یکی از مهمترین مباحثی که برای بیماران هموفیلی باید در نظر داشت آموزش آنها است، زیرا یک بیمار هموفیلی به خاطر بیماریاش مشکل شغلی خواهد داشت و حال اگر تحصیلات خوبی نداشته باشد مشکلاتش اضافه میشود، بنابراین یک لیسانسه بیکار بهتر از یک سیکل بیکار است.
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران ادامه داد: حمایت از سازمانهای مردم نهاد باید بیشتر شود، کما اینکه در دولت آقای روحانی قدمهایی در این زمینه برداشته شده است و سیاستهای وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون نیز در چند وقت اخیر بسیار تفاوت پیدا کرده است، ولی به هر حال زمان میبرد تا بتوانیم به موفقیتهای بیشتری دست پیدا کنیم.
جعفری تصریح کرد: سازمان انتقال خون با محوریت خدمت به بیماران هموفیلی شکل گرفت، بنابراین میطلبد بازنشستگی بیماران هموفیلی مورد توجه قرار گیرد، زیرا سن این بیماران بالا رفته است. به هر حال مشاهده میکنیم که حتی یک فرد سالم نمیتواند 30 سال در یک کارخانه کار کند چه برسد به یک بیمار هموفیلی.
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران خاطرنشان کرد: یک بیمار هموفیلی هزینه 2 فاکتورش به اندازه یک سال بیمه میشود، بنابراین امیدواریم در سال جدید بیماران هموفیلی تحت پوشش خدمات بهزیستی قرار بگیرند و به عنوان معلول شناخته شوند و بتوانیم بیشتر به یک جامعه سالم خدمت کنیم و تعداد بیماران ما نیز کمتر شود.
انتهای پیام/