1. صفحه اصلی
    • پربیننده‌ترین اخبار
    • مهمترین اخبار
    • آرشیو اخبار
  2. سیاسی
    • سیاست ایران
    • نظامی | دفاعی | امنیتی
    • گزارش و تحلیل سیاسی
    • مجلس و دولت
  3. امام و رهبری
  4. ورزشی
    • فوتبال ایران
    • فوتبال جهان
    • والیبال | بسکتبال | هندبال
    • کشتی و وزنه‌برداری
    • ورزش های رزمی
    • ورزش زنان
    • ورزش جهان
    • رشته های ورزشی
  5. بین الملل
    • دیپلماسی ایران
    • تولیدات دفاتر خارجی
    • آسیای غربی
    • افغانستان
    • آمریکا
    • اروپا
    • آسیا-اقیانوسیه
    • پاکستان و هند
    • ترکیه و اوراسیا
    • آفریقا
    • بیداری اسلامی
  6. فضا و نجوم
  7. اقتصادی
    • اقتصاد ایران
    • پول | ارز | بانک
    • خودرو
    • صنعت و تجارت
    • نفت و انرژی
    • فناوری اطلاعات | اینترنت | موبایل
    • کار آفرینی و اشتغال
    • راه و مسکن
    • هواشناسی
    • بازار سهام | بورس
    • کشاورزی
    • اقتصاد جهان
  8. اجتماعی
    • پزشکی
    • رسانه
    • طب سنتی
    • خانواده و جوانان
    • تهران
    • فرهنگیان و مدارس
    • پلیس
    • حقوقی و قضایی
    • علم و تکنولوژی
    • محیط زیست
    • سفر
    • حوادث
    • آسیب های اجتماعی
    • بازنشستگان
  9. فرهنگی
    • ادبیات و نشر
    • رادیو و تلویزیون
    • ‌دین ، قرآن و اندیشه
    • سینما و تئاتر
    • فرهنگ حماسه و مقاومت
    • موسیقی و تجسمی
  10. حوزه و روحانیت
  11. استانها
    • آذربایجان‌ شرقی
    • آذربایجان غربی
    • اردبیل
    • اصفهان
    • البرز
    • ایلام
    • بوشهر
    • استان تهران
    • چهارمحال و بختیاری
    • خراسان جنوبی
    • خراسان رضوی
    • خراسان شمالی
    • خوزستان
    • زنجان
    • سمنان
    • سیستان و بلوچستان
    • فارس
    • قزوین
    • قم
    • کاشان
    • کردستان
    • کرمان
    • کرمانشاه
    • کهگیلویه و بویراحمد
    • گلستان
    • گیلان
    • لرستان
    • مازندران
    • مرکزی
    • هرمزگان
    • همدان
    • یزد
    • جزایر خلیج فارس
  12. رسانه ها
    • چند رسانه ای
    • خواندنی
  13. بازار
    • قیمت خودرو
    • قیمت طلا، سکه و ارز
    • سازمان‌ها و شرکت‌ها
  14. عکس
  15. فیلم
  16. گرافیک و کاریکاتور
    • english
    • عربی
    • Türkçe
    • עברית
    • Pусский
  • RSS
  • تلگرام
  • اینستاگرام
  • توییتر
  •  
    آپارات
  •  
    سروش
  •  
    آی‌گپ
  •  
    گپ
  •  
    بله
  •  
    روبیکا
  •  
    ایتا
  • قیمت ارز و طلا
    لیگ ایران و جهان
  • صفحه اصلی
    • پربیننده‌ترین اخبار
    • مهمترین اخبار
    • آرشیو اخبار
  • سیاسی
    • سیاست ایران
    • نظامی | دفاعی | امنیتی
    • گزارش و تحلیل سیاسی
    • مجلس و دولت
  • امام و رهبری
  • ورزشی
    • فوتبال ایران
    • فوتبال جهان
    • والیبال | بسکتبال | هندبال
    • کشتی و وزنه‌برداری
    • ورزش های رزمی
    • ورزش زنان
    • ورزش جهان
    • رشته های ورزشی
  • بین الملل
    • دیپلماسی ایران
    • تولیدات دفاتر خارجی
    • آسیای غربی
    • افغانستان
    • آمریکا
    • اروپا
    • آسیا-اقیانوسیه
    • پاکستان و هند
    • ترکیه و اوراسیا
    • آفریقا
    • بیداری اسلامی
  • فضا و نجوم
  • اقتصادی
    • اقتصاد ایران
    • پول | ارز | بانک
    • خودرو
    • صنعت و تجارت
    • نفت و انرژی
    • فناوری اطلاعات | اینترنت | موبایل
    • کار آفرینی و اشتغال
    • راه و مسکن
    • هواشناسی
    • بازار سهام | بورس
    • کشاورزی
    • اقتصاد جهان
  • اجتماعی
    • پزشکی
    • رسانه
    • طب سنتی
    • خانواده و جوانان
    • تهران
    • فرهنگیان و مدارس
    • پلیس
    • حقوقی و قضایی
    • علم و تکنولوژی
    • محیط زیست
    • سفر
    • حوادث
    • آسیب های اجتماعی
    • بازنشستگان
  • فرهنگی
    • ادبیات و نشر
    • رادیو و تلویزیون
    • ‌دین ، قرآن و اندیشه
    • سینما و تئاتر
    • فرهنگ حماسه و مقاومت
    • موسیقی و تجسمی
  • حوزه و روحانیت
  • استانها
    • آذربایجان‌ شرقی
    • آذربایجان غربی
    • اردبیل
    • اصفهان
    • البرز
    • ایلام
    • بوشهر
    • استان تهران
    • چهارمحال و بختیاری
    • خراسان جنوبی
    • خراسان رضوی
    • خراسان شمالی
    • خوزستان
    • زنجان
    • سمنان
    • سیستان و بلوچستان
    • فارس
    • قزوین
    • قم
    • کاشان
    • کردستان
    • کرمان
    • کرمانشاه
    • کهگیلویه و بویراحمد
    • گلستان
    • گیلان
    • لرستان
    • مازندران
    • مرکزی
    • هرمزگان
    • همدان
    • یزد
    • جزایر خلیج فارس
  • رسانه ها
    • چند رسانه ای
    • خواندنی
  • بازار
    • قیمت خودرو
    • قیمت طلا، سکه و ارز
    • سازمان‌ها و شرکت‌ها
  • عکس
  • فیلم
  • گرافیک و کاریکاتور

افرادی با بیماری‌های نادر

  • 06 ارديبهشت 1394 - 11:37
  • اخبار رسانه ها
افرادی با بیماری‌های نادر

خبرگزاری تسنیم: در حال حاضر، بیش از شش هزار بیماری یا اختلال نادر وجود دارند. درک و آشنایی با این شرایط نادر پزشکی ممکن است به یافتن درمانی مناسب برای آنها کمک کند و پژوهش مستمر در این زمینه ادامه داشته است.

رسانه ها

به گزارش گروه رسانه‌های خبرگزاری تسنیم، یک بیماری یا اختلال زمانی به عنوان نادر در آمریکا شناخته می شود که کمتر از دو هزار آمریکایی را تحت تاثیر قرار دهد. در حال حاضر، بیش از شش هزار بیماری یا اختلال نادر وجود دارند. درک و آشنایی با این شرایط نادر پزشکی ممکن است به یافتن درمانی مناسب برای آنها کمک کند و پژوهش مستمر در این زمینه ادامه داشته است. به همین ترتیب، افزایش آگاهی به منظور پشتیبانی از افراد مبتلا به بیماری های کمتر شناخته شده و خانواده های آنها نیز اهمیت دارد. در ادامه با برخی از افراد جهان که به بیماری هایی نادر مبتلا هستند بیشتر آشنا می شویم.

رهت لمب

 

افرادی با بیماری‌های نادر

رهت لمب پسری است که طی 24 ساعت شبانه روز نمی خوابد. او به ناهنجاری کیاری، یک بیماری نادر عصبی که در آن مخچه از جمجمه خارج شده و به ستون فقرات فشرده می شود، مبتلا است. این شرایط مغز و ستون فقرات را تحت تاثیر قرار داده و نشانه های مختلفی از جمله بی خوابی را به همراه دارد.

براد ویلیامز

 

افرادی با بیماری‌های نادر

براد ویلیامز اهل ویسکانسین، آمریکا از چنان حافظه قوی برخوردار است که همه چیز شامل تاریخ های ویژه و شرایط آب و هوا را نیز به خاطر می سپارد. ویلیامز یکی از بیست نفری در جهان است که به سندرم هایپرتیمستیک مبتلا است. افراد مبتلا به این سندرم می توانند به طور غیر طبیعی تجربیات زندگی و رویدادهای ویژه که در گذشته رخ داده اند را به یاد آورند.

بکی پراپست

 

افرادی با بیماری‌های نادر

بکی پراپست 47 ساله بود که پس از یک حمله شدید صرع حافظه خود را از دست داد. تمام خاطرات زندگی وی به طور کامل پاک شدند. تمامی نام ها، حقایق، رویدادها، آشنایان و هویت وی همانند یک دیسک سخت که فرمت می شود، به طور کامل از بین رفتند. شرایط وی سردرگمی پزشکان را موجب شد اما آنها معتقدند حمله صرع و تشنج های جزئی که بکی پراپست داشته است عاملی برای از دست دادن حافظه بوده اند.

گابی گینگراس

 

افرادی با بیماری‌های نادر

برخی مواقع شاید آرزو کنیم هیچگاه درد را احساس نکنیم اما این آرزو چندان هم خوب نیست. در مورد گبی گینگراس، دختری که نمی تواند درد را احساس کند، این شرایط نادر بسیار خطرناک است. از آنجایی که وی نمی تواند درد را احساس کند دست خود را جویده و به آن آسیب وارد کرده است. همچنین وی به چشم‌های خود آسیب رسانده و پزشکان مجبور به خارج کردن یکی از آنها شده اند.

زارا هارتشورن

 

افرادی با بیماری‌های نادر

زارا هارتشورن به لیپودیستروفی، بیماری که بر ظاهر فرد تاثیرگذار می گذارد، مبتلا است. در این شرایط بیمار پیرتر از سن واقعی خود به نظر می رسد. لیپودیستروفی یک جهش ژنی است که با از دست دادن بافت چربی در پوست مرتبط است. به واسطه از دست دادن شدید چربی در پوست، فرو رفتگی و چین و چروک در قسمت های مختلف بدن فرد مانند صورت، گردن و اندام فوقانی ظاهر می شوند. نتیجه این شرایط ظاهری چروکیده و پیر است. در مورد زارا هارتشورن، وی اغلب به عنوان مادر خواهر 16 ساله خود اشتباه گرفته می شود.

اشلیگ موریس

 

افرادی با بیماری‌های نادر

اشلیگ موریس از 14 سالگی قادر به شنا کردن یا لذت بردن از یک حمام گرم نبوده است زیرا به آب آلرژی دارد. بدن وی در برخورد با آب به شدت واکنش نشان می دهد. بیماری نادر وی به نام آکواژنیک اورتیکاریا شناخته می شود که واکنش آلرژیک شدید به آب است. موریس پس از دریافت پنی سیلین برای درمان ورم لوزه خود به این بیماری مبتلا شد. پزشکان بر این باورند پنی سیلین ممکن است سطوح هیستامین وی را تغییر داده و از این رو به بروز آکواژنیک اورتیکاریا منجر شده باشد.

کی آندروود

 

افرادی با بیماری‌های نادر

کی آندروود از لسترشایر، انگلیس به بیماری نادر کاتاپلکسی مبتلا است. این بیماری با تضعیف ناگهانی عضلات ناشی از احساسات قوی توصیف می شود. در مورد کی آندروود، وی هر زمانی که می خندد دچار ضعف و بیهوشی می شود. آندروود به واسطه بیماری خود سابقه 40 بار بیهوشی در یک روز را دارد.

مایکل کلارک

 

افرادی با بیماری‌های نادر

مایکل کلارک و متیو کلارک برادران میانسالی هستند که از لوکودیستروفی، یک اختلال نادر ژنتیکی که رفتاری همانند نوزادان را در این دو نفر موجب می شود، رنج می برند. این بیماری به عنوان نسخه واقعی از فیلم بنجامین باتن شناخته می شود. در سال 2013، متیو کلارک به واسطه این بیماری درگذشت اما دیدگاه کودکانه مایکل موجب درک این مساله از سوی وی نشد که برادرش از بیماری که هر دو آنها داشته اند، فوت کرده است.

جاشوا کاسینسکی

 

افرادی با بیماری‌های نادر

کودکان عاشق غذا خوردن هستند اما این مساله برای جاشوا کاسینسکی صدق نمی کند. وی از شکل شدیدی از اختلال ازوفاژیت ائوزینوفیلی رنج می برد. در این بیماری غذا به عنوان یک عامل مهاجم خارجی در نظر گرفته می شود. بر همین اساس جاشوا به صورت عادی نمی تواند غذا بخورد و تقریبا تمامی مواد غذایی وی را با واکنش های آلرژیک شدید مواجه ساخته و راهی بیمارستان می کند. تنها مواد غذایی که وی می تواند مصرف کند سیب و برخی آبنبات چوبی های برند دام دام هستند. وی مواد مغذی مورد نیاز خود را از طریق یک فرمول ضد حساسیت و با سرنگ دریافت می کند.

بث گودیر

 

افرادی با بیماری‌های نادر

به طور حتم داستان زیبای خفته را شنیده اید. این داستان افسانه ای برای زنی که 22 ساعت در روز را می خوابد و تنها برای دو ساعت نیمه بیدار است، چندان غیر واقعی نیست. بث گودیر به سندرم زیبای خفته مبتلا است. به واسطه شرایط خاصی که دارد، وی قادر به کار کردن یا درس خواندن به صورت عادی نیست و هنگامی که بیدار است نیز در وضعیت سردرگمی کودکانه مانند به سر می برد و نمی تواند بین رویا و واقعیت تمایز قایل شود. علت اصلی و روش درمان سندرم زیبای خفته همچنان ناشناخته است.

منبع:عصر ایران

انتهای پیام/

بازگشت به صفحه سایر رسانه ها

 

 
قیمت ارز و طلا
لیگ ایران و جهان
بیشتر بخوانید
تشخیص بیماری مالاریا از روی تنفس
5 بیماری با علامت خستگی
کشف عامل احتمالی بیماری آلزایمر
تشخیص زودهنگام بیماری راهی برای درمان موثرتر
کم شنوایی شایع‌ترین بیماری بزرگسالان است
tasnim
tasnim
tasnim
رازی
مادیران
شهر خبر
fownix
بیمه بازار
غارعلیصدر
بانک صادرات
پاکسان
طبیعت
میهن
گوشتیران
triboon
تبلیغات
  • طراحی سایت
  • بازرگانی سیب
  • بهترین پزشک برای درمان انحراف ستون فقرات
  • سئو سایت
  • دکتر اورولوژی
  • آیا بیماری اسکولیوز خطرناک است؟
  • تور کیش اقساطی
  • استعلام شرکت
  • درباره ما
  • ارتباط با ما
  • پربیننده‌ترین اخبار
  • پیوندها
  • بازار
  • قیمت ارز و طلا
  • لیگ ایران و جهان
  • آرشیو اخبار ؛ جدیدترین اخبار لحظه به لحظه امروز
ما را دنبال کنید:
  • RSS
  • تلگرام
  • اینستاگرام
  • توییتر
  • آپارات
  • سروش
  • آی‌گپ
  • گپ
  • بله
  • روبیکا
  • ایتا

All Content by Tasnim News Agency is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.