به گزارش خبرگزاری تسنیم از بجنورد، مجید قمی بعد از ظهر امروز در هفتمین همایش روز جهانی «اماس» که در بجنورد برگزار شد اظهار داشت: متأسفانه آمار مبتلایان به بیماری «اماس» در کشور هرسال 10 درصد افزایش میباید.
وی افزود: بر اساس آمار 290 فرد مبتلا به «اماس» در بجنورد وجود دارد که البته به سبب اینکه همه این افراد خود را معرفی نمیکنند و خانواده آنان نیز اطلاعات را ارائه نمیدهند نمیتوان بهصورت دقیق روی آن حساب کرد که البته یک موضوع کشوری است و متعلق به یک استان نیست.
وی تصریح کرد: موضوع نگرانکننده دیگر این است که سن مبتلایان به این بیماری نیز در حال کاهش است، درگذشته فراوانی مبتلایان به این بیماری 20 تا 30 سال بود اما هماکنون کودک سه یا چهارساله مبتلا به «اماس» نیز داریم.
رئیس انجمن «اماس» ایران افزود: در حال حاضر 24 هزار مبتلا به این بیماری در انجمن اماس کشور ثبتنام کردهاند که از این تعداد 150 نفر کمتر از 15 سال سن دارند.
وی اظهار داشت: 17 هزار و 500 نفر از این مبتلایان نیز متعلق به استان تهران هستند و برآورد میشود که در کشور حدود 60 الی 70 هزار بیمار «اماس» وجود داشته باشد.
قمی بابیان اینکه از هر 5 فرد مبتلا به اماس 4 نفر زن هستند گفت: متأسفانه هنوز علت این بیماری در کل دنیا ناشناخته است اما داروهایی وجود دارد که در کاهش آثار و پیشرفت این بیماری نقش دارد و میتواند آن را کنترل کند.
رئیس انجمن «اماس» ایران با تأکید بر اینکه کشور ایران توانایی ساخت بسیاری از این داروها را دارد اظهار داشت: درگذشته یک دارو هم برای این بیماری نداشتیم اما اکنون 12 داروی اماس در کشور ما ساخته میشود. بر اساس تدابیر وزارت بهداشت و همکاری بیمهها داروهای ایرانی بهصورت رایگان به مبتلایان این بیماری اهدا میشود.
وی درباره اشتغال این افراد نیز تصریح کرد: با فنی و حرفهای هماهنگیهای لازم انجامشده که تا زمانی که این بیماران مشکل جسمانی ندارند به حرفهآموزی در این سازمان ادامه دهند و برای خود کسب درآمد داشته باشند.
رئیس انجمن اماس ایران خاطرنشان کرد: قرار است طرح جامعی برای این بیماران اجرا شود که بر اساس آن خدماتی از قبیل مراقبت، توانبخشی و درمان برای بیماران نیازمند در منزل این بیماران انجام شود.
قمی با اشاره به فعالیت مستمر، مداوم و پویای انجمن اماس خراسان شمالی یادآور شد: انجمن اماس این استان طی سال 92 بهعنوان انجمن نمونه کشور انتخاب شد که نشان از فعالیت مستمر آنان، عملکرد مناسب و رضایت بیماران دارد.
وی با دعوت از خیران برای کرصهمک به این بیماران گفت: خیران اگر امکاناتی دارند که میتوانند بهوسیله آنها به این انجمنها کمک کنند حتماً وارد ع شوند و کمکهای خود را تقدیم کند.
قمی افزود: چرا که بیمار مبتلا به این بیماری درصورتیکه بهموقع نتواند داروی خود را تهیه کند دچار معلولیت میشود و هزینههای مضاعفی برای شخص بیمار به دنبال دارد.
مدیرعامل انجمن اماس خراسان شمالی نیز در این همایش گفت: زمینی برای ساخت مرکز بزرگ سلامت در استان اختصاص دادهشده است.
سهیلا پیدا با اشاره به اینکه نقشه ساخت این مرکز نیز تدوینشده و بهزودی عملیات ساخت آن آغاز میشود گفت: این کلینیک پس از ساخت، یکی از بهترین کلینیکهای کشور در این زمینه میشود که در آن انواع امکانات از قبیل فیزیوتراپی، درمان و بسیاری دیگر از امکانات برای بیماران تالاسمی، هموفیلی، دیالیزی و بیماران دیگر وجود دارد.
انتهای پیام/ ر