احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در گفتوگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری تسنیم اظهار داشت: در اواخر دوره وزارت خانم دستجردی جشن خودکفایی برگزار شد که قاعدتاً این خبر مسرتبخش را برای بیماران هموفیلی با کمبود فاکتور 9 را داشت که پلاسمای ایرانی برای تولید نیاز بیماران هموفیلی به فاکتور 9 به مرز خودکفایی رسیده است.
وی ادامه داد: بیتردید موفقیتهای کشورمان در رسیدن به خودکفایی دل هر ایرانی را مملو از شادی و کام آنها را شیرین میکند. متأسفانه از همان سال تاکنون هنوز بیماران هموفیلی نیازمند به فاکتور 9 نهتنها این طعم شیرین را حس نکردند بلکه با کمبودهای ادواری این داروی حیاتی مورد نیاز آنها با تلخکامی کابوس انواع معلولیتها بهسراغ آنها میآید.
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در تشریح این موضوع گفت: بالغ بر 2 ماه است شاهد کمبود جدی فاکتور 9 مورد نیاز بیماران هموفیلی هستیم و سهمیه مراکز توزیع دارو ارسال نمیشود. این دارو که از ارسال پلاسمای ایرانی به کشور آلمان تهیه میشود و به کشور بازمیگردد در سایه مشکلات مختلف از جمله تغییر بدون مطالعه متولی باسابقه و دوباره بازگرداندن آن به متولی اولیه و همچنین عدم برنامهریزی در ارسال بهموقع و تحویل بهموقع از تاریخ جشن خودکفایی تاکنون کمبودهای ادواری و روزهای انتظار برای وارد کردن داروی آماده را طی میکند و درمان ناقص بیماران زمینهساز معلولیتهایی است که واقعاً جبران ناپذیر هستند.
قویدل تأکید کرد: آنچه بسیار مهم و قابل توجه است این است که متأسفانه در پایان هر سال آماری از واردات و دسترسی دارو ارائه میشود که اساساً با سیمای معلولیت بیماران همخوانی ندارد، بهعبارت سادهتر بیمار در دوره کمبود دچار لطمه میشود و این لطمه جبران ناپذیر است و حتی در مواردی سرنوشت بیمار را تغییر میدهد اما در ارائه آمار توسط مسئولین و گزارشهای رسمی آماری ارائه میشود که در عین درستی فاقد یکی از پارامترهای مهم در تأمین سلامت بیماران هموفیلی است و این عامل مهم دسترسی بهموقع به دارو است.
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در ادامه افزود: تا قبل از برجام رنج تحریمها و مشکلات سیستمهای بانکی مسئلهساز بود که با تمهیدات دولت تدبیر و امید دارو بهصورت اساسی از این سد گذشته است اما به نظر میرسد مشکلات داخلی موانع جدیدی را به وجود آورده است. انصاف نیست پس از رفع مشکلات حوزه خارج، بیماران با سدها و موانعی در داخل مواجه باشند که با وجود دارو در انبارهای گمرک درد بکشند و موقعی به دارو دسترسی پیدا کنند که لطمه دیدند.
قویدل ادامه داد: رئیس سازمان غذا و دارو در برنامه خبری 20:30 بیست و نهم خرداد ماه جاری به گوشهای از این مشکلات اشاره کردند که بیتردید با تمهیداتی قابل رفع است، ما بهسهم خود توجه رئیس جمهور به اتخاذ تمهیدات خاص در حوزه دارو و رابطه آن با بانک مرکزی جلب میکنیم. البته وضعیت فعلی تأمین فاکتور 9 برای بیماران هموفیلی از مشکل دیگری هم رنج میبرد و آن هم تکمنبع بودن تأمین این دارو است. متأسفانه هر نوع خلل در مسیر تولید این دارو در این قرارداد انحصاری بیماران را با مشکل روبهرو میسازد.
وی بیان داشت: سازمان غذا و دارو همواره بهدرستی از انحصار در تأمین منابع دارویی جلوگیری کرده است و این امر منجر به تداوم وجود دارو در کشور بوده است. در حوزه داروهای بیماران هموفیلی سالها بود در رابطه با درمان بیماران «ون ویلبراند» فقط داروی «هیومیت» در دسترس بیماران بود و در حال حاضر داروی دیگری بهنام «ویلیت» بهموازات در اختیار بیماران قرار دارد.
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران خاطرنشان کرد: خوشبختانه در حوزه داروهای انعقادی بیماران هموفیلی با مشکل خاصی مواجه نیستند و داروهای مذکور بهصورت مستمر توسط سازمان غذا و دارو تهیه میشود ولی باید عنوان کرد که با توجه به تغییر روش درمان کودکان هموفیلی تا 15 سال افزایش سهمیههای مراکز توزیع با توجه به آمار بیماران زیر 15 سال نیز از درخواستهای مهم بیماران هموفیلی خواهد بود زیرا متأسفانه در استانهای محرومتر این دسترسی هنوز تأمین نشده است و سهمیه فعلی ظرفیت تغییر روش درمان بیماران هموفیلی را ندارد.
انتهای پیام/*