جلیل صفری در گفتوگو با خبرنگار تسنیم در کرمانشاه از نبود آزمایشگاه ژنتیک در استان کرمانشاه خبر داد و اظهار داشت: با انجام آزمایش ژنتیک میتوان بیماری هموفیلی جنین را تشخیص داد اما این آزمایش به دلیل نبود آزمایشگاه ژنتیک در استان انجام نمیشود و برای انجام این آزمایشها شهروندان با مراجعه اجباری به تهران با هزینههای هنگفتی مواجه میشوند که از توان خانوادههای این بیماران خارج است.
وی با اشاره به اینکه در صورتی که یک خانواده سه فرزند داشته باشد، انجام آزمایشات و رفتوآمد برای هر فردی بیش از دو میلیون و 500 میلیون تومان هزینه به دنبال دارد، گفت: در مجموع این خانواده باید برای انجام آزمایش ژنتیک بیش از 70 میلیون ریال هزینه کند و پرداخت این هزینههای گزاف از عهده خانوادههای استان کرمانشاه خارج است.
قائم مقام کانون هموفیلی ایران در کرمانشاه با اشاره به وجود 320 بیمار هموفیلی در استان کرمانشاه عنوان کرد: این بیماران با کمبود فاکتورهای انعقادی خون پنج، هفت تا 13 مواجهاند و در برخی مواقع مفاصل، مغز، چشم و بینی آنها شروع به خونریزی میکند.
وی با بیان اینکه در شهرستانهای استان، مرکزی برای تحویل فاکتورهای انعقادی خون به بیماران هموفیلی وجود ندارد، گفت: این امر سبب شده تا این بیماران برای دریافت فاکتورهای انعقادی خون از شهرستانهای اطراف به مرکز استان بیایند و همین امر هزینههای بیماری آنها را افزایش داده است.
صفری با اشاره به اینکه هیچگونه اطلاعرسانی با برگزاری همایش، سمینار و آموزش در رابطه با این بیماری به خانوادهها در استان از سوی مسئولان مربوطه داده نشده است، افزود: همین امر سبب شده تا شاهد تولد نوزادان هموفیلی در استان باشیم و این نوزدان به محض به دنیا آمدن با خونریزیهای شدیدی مواجه میشوند و خانواده این نوزاد باید به طور سریع برای فرزند خود فاکتور انعقاد خون تهیه کنند اما هزینه این فاکتورها بسیار بالا است.
وی با بیان اینکه بیماران هموفیلی تحت پوشش خدمات بیماریهای خاص هستند، گفت: با وجود اینکه باید فاکتورهای انعقادی خون به صورت رایگان به این بیماران تحویل داده شود اما سازمان تأمین اجتماعی و خدمات درمان مشکلات زیادی در سر راه بیماران هموفیلی در این حوزه درمان ایجاد میکنند و سایر نیازهای درمانی آنها مانند تزریق فاکتور انعقادی هم برای آنها خیلی هزینهبر است.
انتهای پیام/