"رکود" خانه امن بیماران هموفیلی اصفهان را در آستانه تعطیلی قرار داد/ از درخواست برای خودکفایی تا کابوسی به نام "بیکاری"

به گزارش خبرگزاری تسنیم از اصفهان، "هموفیلی" از بیماری‌های وراثتی و خاص به شمار می‌رود، این بیماری به 3 دسته خفیف، متوسط و شدید تقسیم شده که نوع شدید آن معلولیت‌های جدی را به همراه می‌آورد. تعداد 580 پرونده د‌ر کانون هموفیلی ایران، نمایندگی استان اصفهان، به ثبت رسیده که نشان دهنده آمار مبتلایان به این بیماری در اصفهان است، هرچند تعداد بیماران مبتلا به هموفیلی بیش از این‌ها بوده که یا هنوز شناسایی نشده‌ و یا تشکیل پرونده نداده‌اند.

براساس آنچه آمار می‌گوید اصفهان جزء استان‌های پر‌تعداد در بیماری هموفیلی است که متأسفانه باید گفت با وجود مشکلات بسیار، بیشتر این افراد هم سرپرست خانواده هستند که بار ناشی از تأمین معیشت و کنترل بیماری را دوچندان می‌کند.

اما وضعیت این بیماران چگونه است؟ بیماران مبتلا به هموفیلی چگونه امرار معاش می‌کنند و چگونه می‌توان مرهمی برای زخم‌های آن‌ها بود؟

مدیرکل بهزیستی استان اصفهان در این باره به خبرنگار تسنیم گفت: نزدیک به 300 نفر بیمار هموفیلی در استان اصفهان تحت حمایت بهزیستی استان اصفهان هستند که دارای مشکلات بینایی یا نقص در اندام حرکتی بوده و از خدمات استفاده می‌کنند.

سعید صادقی بیان کرد: چیزی به عنوان حقوق به آن‌ها تعلق نمی‌گیرد، کمک هزینه نگهداری و زندگی براساس مصوبه هیئت وزیران در سراسر کشور ارائه می‌شود که مقرر شده امسال این کمک هزینه افزایش پیدا کند، اما هنوز چیزی ابلاغ نشده است.

وی تصریح کرد: میزان کمک هزینه‌ها حداقل 53 هزار تومان در ماه برای یک نفر معلول است و  برای سرپرست خانواده که معلولیت اعضا هم داشته باشد نهایتا 100 هزار تومان است‌.

علاوه بر بهزیستی، کمیته امداد امام خمینی (ره) وظیفه حمایت بیماران مبتلا به هموفیلی نیازمند را برعهده دارد. مدیرکل کمیته امداد استان اصفهان درباره خدماتی که این نهاد به بیماران هموفیلی ارائه می‌دهد به تسنیم گفت: حدود 2 هزار خانواده بیماران صعب‌العلاج زیرپوشش کمیته امداد استان اصفهان هستند که غالبا بیماران ام اس، دیالیزی و پیوندی‌ها را شامل می‌شوند و تنها 8 بیمار هموفیلی در استان اصفهان زیرپوشش کمیته امداد هستند.

حمیدرضا شیران افزود: هزینه بیماران هموفیلی نسبت به بیماران دیالیز و صعب‌العلاج دیگر بسیار کم است ولی کمیته امداد  همه خدماتی را که به بیماران دیگر ارائه می‌کند در اختیار این بیماران هم قرار می ‌دهد.

وی با اشاره به اینکه بیماران هموفیلی غالبا فرزند خانواده هستند، بیان کرد: کمیته امداد فقط سرپرست خانواده را چنانچه بیمار باشد تحت پوشش قرار می‌دهد و نمی‌تواند فرزند را تحت پوشش قرار دهد.

مدیرکل کمیته امداد استان اصفهان تصریح کرد: چنانچه بیماران هموفیلی سرپرست خانواده بوده و درآمد و بیمه نداشته باشند، زیر‌پوشش کمیته امداد قرار گرفته و ماهیانه حقوق دریافت می‌کنند، میزان مستمری خانواده 5 نفره نیز 100 هزار تومان است.

درخواست بیماران هموفیلی برای خودکفا بودن

هرچند نهادهای دولتی بر اساس چارچوب عملکرد و وظایفی که برعهده دارند بخشی از هزینه‌های بیماران هموفیلی را تأمین کرده و برای رفع مشکلات آنها تسهیلاتی درنظر می‌گیرند اما این خدمات کافی نیست و مبتلایان به بیماری هموفیلی همچنان با مشکلات بسیاری برای پیدا کردن شغل و پشت سر گذاشتن یک زندگی آرام و بدون دغدغه روبرو هستند.

ابوالفضل خانی از بیماران نوع شدید هموفیلی دارای مدرک کارشناسی کشاورزی در گفت‌وگو با تسنیم درباره مشکلاتش اظهار داشت: در اثر خونریزی داخلی، خون داخل مفصل پا لخته شده و مفصل را از بین برده که به مرور زمان سبب معلولیت می‌شود.

وی با اشاره به هزینه‌های بالای درمان این بیماری افزود: هزینه خرید آزاد هر یک فاکتور به صورت آزاد 300 هزار تومان است البته دولت در ماه 30 عدد رایگان در اختیار ما قرار می‌دهد ولی این تعداد برای ما کم است چون این احتمال وجود دارد که در یک روز مجبور به تزریق 4 عدد دارو بشویم‌.

خانی بیان کرد: علاوه بر دارو، هزینه‌های جانبی شامل فیزیو‌تراپی، خرید تجهیزات مانند کفش طبی و وسایلی برای محافظت از مفاصل و زانو بالا است. در این بین به علت هزینه‌های بالای دارویی مجبور به استفاده از اتوبوس و موتور هستیم که این مسئله خطرات زیادی برای ما دارد‌.

هیچ بازار کاری برای بیماران هموفیلی وجود ندارد

وی با اشاره به مشکل شغلی این بیماران هم تصریح کرد: برای بیمارن هموفیلی هیچ بازار کاری وجود ندارد، تنها اداره بهزیستی ماهانه 70 هزار تومان به مبتلایان به نوع شدید این بیمارای پرداخت می‌کند.

این بیمار هموفیلی گفت: در حال حاضر در شرکتی که تمام سهامدارن آن به بیماری هموفیلی دچارند مشغول به کار هستم که متأسفانه باید گفت این شرکت هم در معرض تعطیلی است. سوال من این است چنانچه این شرکت تعطیل شود ما مبتلایان به این بیماری با داشتن همسر و فرزند چه کار دیگری می‌توانیم انجام بدهیم؟ من چطور می‌توانم با حقوق 50 تا 100 هزار تومان ارگان‌های دولتی، زندگی را سپری کنم؟

وی خاطرنشان کرد: اگر اکنون شرکتی تاسیس شده و ما در آن مشغول به فعالیت هستیم و باری بردوش جامعه نمی‌گذاریم پس حداقل ارگان‌های دولتی تسهیلاتی را در ‌اختیار ما قرار بدهند تا به کار خود ادامه بدهیم. نباید اجازه داد شرکتی که مبتلایان به این بیماری را حمایت می‌کند تعطیل شود که در غیر این صورت مشکلات من و خانواده به مشکلات جامعه اضافه می‌شود.

خانی از تشکیل شرکتی صحبت کرد که موسس آن خود مبتلا به بیماری هموفیلی و آشنا به درد این بیماران است. دکتر صبری نقاشیان دارای مدرک دکترای روانشناسی و مبتلا به بیمار هموفیلی از نوع خفیف است، وی در دوران تحصیل در دانشگاه فرضیه‌ تشکیل شرکتی با سهامداری 100 درصد بیماری هموفیلی داشته که در سال 76 موفق به عملی کردن ایده خود و تأسیس این شرکت می‌شود. ایده دوران جوانی او، اکنون تعداد بسیاری از بیماران مبتلا به هموفیلی را شاغل کرده است، هرچند که دغدغه تعطیلی این شرکت ناشی از مشکلات اقتصادی نیز وجود دارد.

صبری نقاشیان در گفت‌وگو با تسنیم از این بیماری و دلایلش پیرامون اشتغالزایی برای مبتلایان به هموفیلی صحبت کرد. وی اظهار داشت: بیماری هموفیلی جزء سخت‌ترین، پر‌‌هزینه‌ترین و مشکل‌ترین بیماری‌های خاص در دنیا است، فرضیه من به عنوان یک دانشجوی روانشناسی این بود که ایجاد شغل برای این بیماران سبب ایجاد احساس امنیت و درآمد در آنها می‌شود.

وی افزود: به همین منظور شرکت چند‌منظوره "نوید نور" را در سال 76 تاسیس کردم که سهام آن در زمان تاسیس به صورت 100 درصد به کل جامعه بیماران هموفیلی اصفهان، چهار‌محال بختیاری و لرستان به صورت مساوی واگذار شد.

موسس شرکت "نوید نور" بیان کرد: این شرکت 600 سهامدار دارد که سهامدارن پولی بابت آن پرداخت نکردند، سرمایه اولیه این شرکت را خیران و عمده آن را بنده پرداخت دادم، در بین بیماران هموفیلی نیز فقط چند نفر پرداختی داشتند و همه به صورت رایگان و مساوی سهامدار شدند.

وی با بیان اینکه 160 نفر در این شرکت مشغول به کار هستند، تصریح کرد: اولویت نخست اشتغال در این شرکت، ابتدا بیماران هموفیلی، اولویت‌های بعدی خانواده درجه یک و 2 و در نهایت سایرین هستند، بیشتر پست‌هایی که افراد هموفیلی توانایی انجام آن را نداشتند نیز به سایرین داده شده است.

خانه امن بیماران هموفیلی در آستانه تعطیلی

نقاشیان در زمینه فعالیت شرکت گفت: 2 واحد صنعتی راه‌اندازی کردیم، یکی از واحدها تولیدکننده وازلین و پارافین بهداشتی و دارویی است که 98 درصد از این محصولات صادراتی است، در این زمینه 7 سال متوالی عنوان صادر‌کننده نمونه استان و همچنین صادر کننده نمونه بخش تعاون کشور را به خود اختصاص داده‌ایم. واحد دیگر این شرکت نیز به تعمیر مرمت و کالیبراسیون انواع کنتورهای گاز می‌‌پردازد که در واحد تعمیر کنتور برای بیش از 100 نفر از بیماران هموفیلی و خانواده‌های آن‌ها اشتغالزایی شده است.

وی در زمینه افتخارات کسب شده در این سال‌ها خاطرنشان کرد: این شرکت الگوی کارآفرینی اجتماعی در جشنواره‌های مختلف از جمله جشنواره شیخ بهایی معرفی شده و بارها به عنوان کارآفرین برگزیده استانی و کشوری و صادر کننده نمونه و شرکت برتر کشور‌ی از نظر تعاون انتخاب شده است.

موسس این شرکت اما در ادامه به مشکلاتی که این شرکت به آن دچار شده صحبت کرد و ادامه حیات آن را در گرو تأمین سرمایه در گردش دانست. وی گفت: شرکت برای ادامه حیات نیاز به سرمایه در گردش دارد و متاسفانه در حال حاضر مجموعه در معرض تعطیلی است.

وی افزود: باید گفت خرید مواد اولیه به صورت نقد، تولید و دریافت پول 4 ماه بعد، یک درصد و یا نیم درصد سود صرفه اقتصادی ندارد و سبب تعطیلی می‌شود بنابراین با توجه به اینکه سهامداران بیمار هستند و توانایی افزایش سرمایه را ندارند از مسئولان درخواست پرداخت تسهیلات کم بهره برای ادامه حرکت شرکت را داریم.

نقاشیان با اشاره به اهداف شرکت ادامه داد: شرکت با ایجاد اشتغال و تامین هزینه‌های حمایتی و درمانی و ایاب‌و‌ذهاب به بیماران هموفیلی تاسیس شده و زمانی که سودآور بوده  پرداخت انجام می‌شد. ولی شرکت باید درآمد داشته باشه و حمایت بشود تا بتواند به اهدافش برسد و هزینه‌های بیماران را تامین کند.

وی با اشاره به سختی رقابت با کشورهای دیگر نیز تصریح کرد: نمی‌توانیم با این تسهیلات با بهره بالا با کشور‌های دیگر با تسهیلات بدون‌بهره‌ رقابت کنیم.

در پایان باید گفت هرچند تعداد بیماران هموفیلی نسبت به بیماران خاص دیگر کم‌تر است اما همین افراد کم دارای مشکلات بزرگی در نوع خود هستند. پس ای کاش مسئولان تلاشی بیشتر و درخور و شایسته این افراد بزرگ که هرکدام می توانند سرمایه عظیمی باشند انجام دهند.

انتهای پیام/