به گزارش سلامت خبرگزاری تسنیم، حجت الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی - رییس خانه بیماران پروانه ای با اشاره به فعالیت این خانه از ابتدای سال 94 با همکاری بنیاد مستضعفان، بنیاد امور بیماریهای خاص و دانشگاه های علوم پزشکی کشور به عنوان نماینده وزارت بهداشت، از شناسایی 450 بیمار پروانه ای در این مدت خبر داد.
حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی ادامه داد: انتظار داریم بر اساس استانداردهای جهانی حداقل 800 تا 900 بیمار پروانه ای در کشور وجود داشته باشند که تا کنون 450 نفر از آنان شناسایی شده اند.
وی با بیان اینکه برای تمامی بیماران پروانه ای شناسایی شده پرونده تشکیل شده، است افزود: ظرف 8 ماه گذشته عمده ترین نیازها که پانسمان های تخصصی است برای آنها ارسال شده و با مذاکراتی که با وزارت بهداشت انجام شد و بازدید وزیر بهداشت در فروردین ماه از خانه ای بی، از تیرماه سال جاری پانسمانهای مورد نیاز آنها تامین شد.
حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی گفت: عمده نیاز این بیماران پانسمان نیست بلکه باید با آنها زندگی کرد تا از درد و رنج آنها مانند مشکلات چشم، گوارش و دندانپزشکی اطلاع یافت.
رییس خانه ای بی، خاص تلقی شدن بیماریها را نیازمند دستور رئیس جمهور دانست و گفت: در 20 سال گذشته چندین بیماری به عنوان بیماری خاص ثبت شده اند اما انتظار نداریم که همه مشکلات ما در دوره کنونی توسط وزیر بهداشت برطرف شود.
وی ضمن تقدیر از وزارت بهداشت به دلیل اقدامات موثر در بیمارستانها و مراکز درمانی کشور در قالب طرح تحول سلامت، اظهار داشت: وزارت بهداشت قدمهای بسیار موثری برای ارتقای بهداشت و درمان کشور برداشته است اما باید توجه داشت که وزارت بهداشت مسئول ارتقای سلامت مردم است و مطالبه اول نباید حل مشکلات بیماران ای بی باشد.
به گزارش وزارت بهداشت، حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی با اشاره به گستردگی وظایف وزارت بهداشت در کشور، خواستار حمایت ارگانهای حمایتی مانند کمیته امداد امام خمینی(ره)، سازمان بهزیستی کشور و ستاد اجرایی فرمان حضرت امام (ره) از حوزه بهداشت و درمان کشور و بیماران پروانه ای شد.
رئیس خانه ای بی عنوان کرد: خانه «ای بی» اجازه درمان بیماران پروانه ای را ندارد اما همین که در دانشگاه های علوم پزشکی مراکزی برای درمان و تهیه داروی این بیماران در نظر گرفته شده، امیدوار کننده است و امیدواریم که در آینده شاهد ارائه خدمات بهتری به بیماران پروانه ای باشیم.
وی درپایان یادآور شد: افراد زیادی به دنبال کاهش مشکلات بیماران ای بی هستند و باید مطالبات خود را در چارچوب منطقی مطرح کنیم زیرا نمی توان انتظار داشت که این مشکلات در دوره زمانی کوتاه مدت برطرف شود.
انتهای پیام/