به گزارش سلامت خبرگزاری تسنیم، اگر چه بسیاری از معلولیتها ناشی از بیماریهای ژنتیکی نیست بلکه ریشه در مواردی مثل بیماریهای مادرزادی، بدو تولد، پس از تولد، سوانح و غیره دارد اما انجام آزمایشهای ژنتیک قبل از ازدواج و تصویب آن توسط کمیسسیون تلفیق دریچهای نو به کاهش 25 درصدی معلولین خواهد بود که میتواند علاوه بر اینکه بار هزینههای سنگین ناشی از معلولیت که بر دوش کشور و خانوادهها است را میکاهد گامی مؤثر در جهت کاهش آلام و رنج ناشی از آن نیز خواهد بود.
با توجه به تصویب طرح اجباری شدن آزمایشهای ژنتیک و انجام دقیق و به موقع آن تولد کودکان معلول تا حدود 25 درصد کاهش خواهد یافت. در کشور ما سالانه حدود 30 هزار کودک معلول متولد میشود که به گفته کارشناسان در حالیکه بسیاری از این معلولیتها قابل پیشگیری است، به عنوان مثال، 50 درصد ناشنوایی، نابینایی و عقب ماندگیها قابل پیشگیری و صد درصد بیماریهای متابولیک قابل شناسایی و پیشگیری هستند.
همچنین خطر به دنیا آمدن کودکان معلول در ازدواجهای فامیلی 2 تا 3 برابر نسبت به ازدواجهای غریبه بیشتر است، خطر اختلالات ژنتیکی در ازدواج های فامیلی نزدیک مانند پسرعمو و دخترعمو تا 6 برابر نسبت به ازدواجهای غریبه افزایش مییابد.
در این گزارش به بررسی میزان معلولیت ناشی از اختلالات ژنتیکی و راهکارهای کاهش آن در کشور پرداخته میشود.
8 آبان ماه سال جاری اجرای طرح اجباری شدن آزمایشهای ژنتیک قبل از ازدواج در کمیسیون تلفیق به تصویب رسید که سیدامیر حسین قاضیزاده - عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با اشاره به تصویب این طرح اظهار کرد: در صورتیکه در آزمایشهای اولیه متخصصین مربوطه به این نتیجه برسند که زوجین به بررسی بیشتری نیاز دارند آنها را به مشاوره و آزمایش ژنتیک ارجاع میدهند.
اجباری شدن آزمایشهای ژنتیک هزینههای طلاق گران میشود
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با بیان اینکه بر اساس آمار در طول سال بین 700 هزار تا 1 میلیون نفر ازدواج اتفاق میافتد، افزود: از این تعداد 5 درصد آن به آزمایشهای ژنتیک احتیاج دارتد و بر اساس تعرفه جدید قرار شده 10 درصد به هزینههای ثبتی طلاق اضافه شود و مبلغ حاصل شده در اختیار دولت قرار بگیرد تا بتواند هزینههای آزمایش ژنتیک را بپردازد.
قاضیزاده، ضمن اشاره به اینکه 25 درصد معلولیتزایی ناشی از بیماریهای ژنتیکی است، به بسیج پزشکی گفت: اگر این آزمایشها دقیق و کامل انجام شود تولد کودکان معلول حدود 25 درصد کاهش خواهد یافت از طرفی این آزمایشها میتواند تذکر لازم برای انجام مراقبت ویژه به زوجین نیز ارائه دهد.
سالانه 25 تا 30 هزار معلولزایی در کشور رخ میدهد
به گفته انوشیروان محسنی بندپی - رییس سازمان بهزیستی سالانه 25 تا 30 هزار معلولزایی در کشور داریم که معلولیت ناشی از بیماریها بسیار کمتر از اختلالات ژنتیکی است .
وی با بیان اینکه معلولیت فشار مالی و روحی زیادی برای خانوادهها در پی دارد، تصریح کرد: علم و پیشرفت تکنولوژی و استفاده از ظرفیتهای علمی جوامع بشری به شادابی و پیشرفت کمک و از بروز بیماریهای ژنتیکی جلوگیری میکند.
رییس سازمان بهزیستی با اعلام 1300 سقط در 3 سال اخیر به علت ناهنجاریهای ژنتیکی بیان کرد: سازمان بهزیستی در طی 3 سال اخیر این موضوع را به عنوان یک اصل در نظام برنامهریزی عملیاتی خود قرار داده و سه استان به طور پایلوت تحت آزمایش ژنتیک اجباری قرار گرفتند.
وی افزود: در مجلس نهم توانستیم با اجباری شدن این قانون را برای پیشگیری از تولد نوزاد معلول تصویب کنیم که این قانون نیاز به بازنگری دارد.
رئیس سازمان بهزیستی کل کشور اظهار کرد: پیشنهاد دادیم تمام کسانی که در شرف ازدواج هستند به طور اجباری باید آزمایش ژنتیک دهند و افرادی که تحت پوشش کمیته امداد وسازمان بهزیستی هستند، میتوانند از این سازمان هزینههای خود را دریافت کنند.
وی با بیان اینکه بیمه آزمایشات ژنتیک در کتاب ارزش نسبی آمده، تصریح کرد: سازمانهای بیمهگر هنوز آن را عملیاتی نکردند که حق مشاوره در بیمههای پایه است و در صورت همکاری نکردن سازمانهای بیمهگر، بهزیستی خود یک واحد بیمهگر ایجاد میکند.
بندپی، افزود: با فراهم شدن شرایط لازم برای کار امیدواریم بیمه آزمایشات و مشاوره ژنتیک برای سال 96 اجرایی شود.
ضرورت شناسایی ژنهای معلول در برخی مناطق کشور
رئیس سازمان بهزیستی کشور با اشاره به اینکه سازمانهای بیمهگر تحت نظر وزارت کار و رفاه اجتماعی هستند، گفت: با این وجود امیدواریم مشکل بیمه همگانی در کشور و بیمه و مشاوره ژنتیک اجرایی شود.
وی افزود: آثار داشتن فرزند معلول در خانواده بر همه زمینهها تأثیرگذار است که دانشگاهها باید به این موضوع وارد شوند و ژنهای معلول در برخی مناطق کشور مورد شناسایی قرار بگیرند.
بندپی، با بیان اینکه در برنامه پنجم به تحقیقات کاربردی تأکید شده، گفت: 240 مرکز مشاوره ژنتیک و 2 هزار و 600 پزشک با سازمان بهزیستی همکاری میکنند که باید از خدمات تخصصی در آزمایشات و مشاوره ژنتیک استفاده کرد.
وی تأکید کرد: تمام مشکل کشور در رابطه با تالاسمی و برخی بیماریهای ژنتیکی نیست و ژنهای گستردهای در بیماریها مؤثر هستند.
از سوی دیگر موسوی چلک - مشاور رئیس سازمان بهزیستی کشور اظهار داشت: بسیاری از معلولیتهای جسمی با اقدامهای هدفمند پیشگیرانه قابل کنترل هستند و حدود 70 درصد از معلولیتهای افراد در جامعه با انجام راهبردهای مشاورهای قابل پیشگیری است.
وی گفت: برای اجرایی شدن مشاوره ژنتیک و استفاده از خدمات آن به صورت ارزان قیمت که اکنون همراهی سازمانهای بیمه گر نیاز است ضمن اینکه سازمان بهزیستی نیز بخشی از هزینه را تامین و پرداخت میکند.
تنها ازدواجهای فامیلی نیستند که در معرض خطر تولد نوزاد مبتلا به بیماری ژنتیکی قرار دارند
مسعود هوشمند - عضو هیات علمی پژوهشگاه ملی ژنتیک میگوید: حتی در ازدواجهای غیرفامیلی نیز 3 درصد نوزادان مبتلا به بیماریهای ژنتیکی میشوند.
به گفته وی این انجام آزمایشهای ژنتیک نیست که ضرورت دارد، بلکه انجام مشاوره ژنتیک است که ضروری است و البته ممکن است برای افرادی حین مشاوره انجام آزمایشهای خاصی تشخیص داده شود.
سنجش این مسئله که امکان برخورد این ژنهای معیوب با یکدیگر تا چه میزان است، ضروری به نظر میرسد، به همین علت انجام مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج میتواند به جلوگیری از بروز بیماریهای ژنتیکی کمک کند.
انتهای پیام/