به گزارش گروه رسانه های خبرگزاری تسنیم، امیلی ماتیوز کودک دو سالهایست که از سندرم نادر Aicardi رنج میبرد. او تقریبا قدرت بینایی خود را از دست داده و در طول روز حدود 20 بار تشنج میکند؛ اختلال چشم یا ضایعات شبکیه از دیگر عوارض این بیماری است.
آمار به دست آمده حکایت از ابتلای تعداد اندکی کودک به این سندروم در سراسر جهان دارد. اختلالات مغزی مهمترین عارضه این شرایط نادر پزشکی است.
در حال حاضر هیچ درمانی برای سندرم Aicardi وجود ندارد و برای کنترل میزان و شدت تشنجها فقط میتوان داروی ضد تشنج مصرف کرد.
موسسه ملی اختلال عصبی و سکته مغزی (NINDS) برای پیشگیری و درمان این بیماری چندین سال است که بهترین محققان را گردآوری کرده ولی تاکنون به هیچ نتیجه مؤثری دست نیافته است.
پزشکان معتقدند، لیندزی شا، مادر امیلی در هفته 29 بارداری دچار اختلالاتی شده که مانع تکمیل شدن مغز جنین و در نهایت بروز این سندروم شده است.
امیلی قدرت سرپا ایستادن، نشستن، راه رفتن و صحبت کردن خود را در اثر ابتلا به این بیماری نادر از دست داده و حتی خارج کردن او از خانه موجب تشنج بیشتر او میشود.
از دست دادن قدرت خندیدن جزء علائم بسیار نادر این سندروم به حساب میآید، امیلی حتی نمیتواند بخندد و همه اینها در شرایطیست که پدر و مادر او در آرزوی شنیدن صدای فرزندشان هستند. این کودک به همراه خانوادهاش در انگلیس زندگی میکند.
در زیر تصاویری از این کودک زیبا را به همراه خانوادهاش مشاهده میکنید.
منبع:فارس
انتهای پیام/
بازگشت به صفحه سایر رسانهها