به گزارش خبرگزاری تسنیم از گرگان، علی داودیان ظهر امروز در مراسم امضاء تفاهمنامه همکاری با دانشگاه علومپزشکی اظهار داشت: بنیاد بیماریهای نادر در حوزه سلامت 12 سال است که شکل گرفته و به بیماران خدمات ارائه میدهد و تاکنون بیش از 150 هزار نفر عضو بنیاد بیماریهای نادر کشور شدهاند که براساس آمار نظام پزشکی بیش از یک میلیون و 200 هزار نفر به بیماریهای نادر مبتلا هستند.
وی تصریح کرد: در کشور بیش از 20 انجمن بیماریهای نادر شکل گرفته و 8 انجمن هم در حال شکلگیری است.
داوودیان افزود: حدود 6 هزار بیماری در سازمان بینالملی بهداشت به عنوان بیماری نادر ثبت شده که 200 بیماری شیوع بالایی دارند.
رئیس بنیاد بیماریهای نادر ایران تاکید کرد: از اطلس بیماریهای نادر که توسط وزیر بهداشت رونمایی شد، بیش از 58 نوع بیماری نادر در کشور وجود دارد.
وی تصریح کرد: بنیاد امور بیماریهای نادر که سازمانی مردم نهاد است در آسیا رتبه نخست و در اتحادیه بیماریهای اروپا عضو است و این بنیاد در جهت حل مشکلات بیماران نادر برنامههای فراوانی دارد که از جمله آن راهاندازی دفاتر استانی این بنیاد در استانهای گلستان، لرستان، کرمانشاه و خراسان است.
رئیس بنیاد بیماریهای نادر کشور همچینین از شرکت در دومین نشست سازمان ملل در نوامبر امسال خبر داد و افزود: در این نشست به دنبال گفتگو با 10 شرکت تولیدکننده داروهای بیماران نادر هستیم که داروهای خود را در اختیار بیماران همه کشورهای دنیا قرار دهند.
رئیس دانشگاه علوم پزشکی استان گلستان هم گفت: دانشگاه تفاهمنامهای با بیناد بیماریهای نادر ایران منعقده کرده و با کمک دستگاههای دیگر این بنیاد در گلستان راهاندازی میشود.
عبدالرضا فاضل افزود: مشکلات زیادی در حوزه بیماریهای نادر در استان گلستان وجود دارد که از جمله تحت پوشش قرار نداشتن داروها و آزمایشهای بیماران نادر است که مشکلات زیاد برای آنها ایجاد کرده است.
وی تاکید کرد: علاوه بر تحت پوشش نبودن آنها، تجهیزات لازم برای تشخیص بیماری و مراحل درمانی آنها وجود ندارد و این یکی از دغدغههای ما است که با این تفاهمنامه امیدواریم بتوانیم این مشکلات را کمتر کنیم.
فاضل تصریح کرد: با کمک استانداری، نماینده ولی فقیه و دفاتر نمایندگی، امیدواریم تا پایان سال 96 این دفتر را در استان راهاندازی کنیم.
رئیس دانشگاه علوم پزشکی گلستان همچنین گفت: آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر در استان گلستان نداریم که با راهاندازی این دفتر میتوانیم این افراد را شناسایی و به عضویت این بنیاد در آوریم.
انتهای پیام/