خانواده روژان توانایی هزینه‌های کاردرمانی و گفتار درمانی ندارند+تصاویر

به گزارش خبرگزاری تسنیم از سنندج، بیماری «PKU» که نوعی نقص آنزیمی است غربالگری آن در سراسر کشور انجام می‌شود اما بار هزینه‌های آن با خود بیمار است؛ روژان دختر 7 ساله مریوانی است که گرفتار این بیماری و توان حرکت کردن ندارد و خانواده وی چشم‌انتظار حمایت مسئولان ، خیران و روزهای روشن هستند.

پدر روژان هفته گذشته به‌خاطر مشکلات زندگی و رنج و هزینه‌های بیماری صعب‌العلاج دختر 7 ساله خود با مراجعه به دفتر خبرگزاری بین‌المللی تسنیم در استان کردستان، خواستار انعکاس مشکلات فرزندشان شدند.

پدر روژان: ما از لحاظ مالی خانواده‌ای کم‌بضاعت هستیم

«صلاح خوانچه‌زر» پدر کودک مریوانی با اشاره به اینکه دارای 3 فرزند است و روژان فرزند دوم خانواده که مبتلا به بیماری «PKU» و توان حرکت کردن ندارد، گفت: ما از لحاظ مالی خانواده‌ای کم‌بضاعت هستیم که در شهرستان مریوان در خانه‌ای کوچک استیجاری و بدون امکانات زندگی می‌کنیم.

وی در مورد بیماری دختر 7 ساله خود گفت: روژان متولد 8 بهمن‌ماه سال 1389 است و از زمانی که به دنیا آمد فقط گریه می‌کرد، بدنش و گردنش شُل و همانند خمیر بود و برای این مشکل به پزشکان متعددی مراجعه کردیم که هر کدام از اطبا یک نظر می‌دادند.

خوانچه‌زر افزود: در تابستان سال 90 لگن روژان در رفته بود و وی را پیش «دکتر محی‌الدین حسینی» بردیم که دکترش برایش نوار مغز نوشت و بلافاصله پیش دکتر مغز و اعصاب رفتیم که گفتند: روژان «فلج مغزی» است و باید برای مداوا به تهران بروید.

پزشکان بیمارستان حضرت علی‌اصغر تهران تشخیص دادند که روژان  بیماری «PKU» دارد

وی اظهار کرد: پس از این تشخیص اولیه، روژان را به بیمارستان حضرت علی‌اصغر تهران که ویژه بیماران صعب‌العلاج است بردیم و پزشک معالجش در همان زمان پس از آزمایشات غربالگری تشخیص داد که دخترم نوعی بیماری عصبی به نام بیماری «PKU» دارد.

پدر روژان در مورد ابتلا دخترش به این نوع بیماری گفت: بنده و همسرم هیچ نوع رابطه فامیلی با هم نداریم اما ناقل بیماری «PKU» بودیم و چون در آزمایشات قبل از ازدواج تشخیص داده نشد، همین امر موجب شد که ما با هم ازدواج کنیم و امروزه دخترم روژان به این بیماری صعب‌العلاج مبتلا شود، دو فرزند دیگرم از نظر جسمی و ذهنی هیچ مشکلی ندارند اما ناقل این نوع بیماری هستند.

وی در مورد علایم بیماری روژان و بیماری «PKU» ادامه داد: روژان موهای طلایی داشت، رنگ ادرارش سبز رنگ و عرقش به جای مزه ترش خیلی تلخ و اعضای بدنش از جمله گردن و عضله‌هایش خیلی شل و توان حرکت را نداشت.

پدر روژان خاطر نشان کرد: بیماری «PKU» با غربالگری قابل شناسایی و تشخیص بوده اما جزو بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج است و در بین چندین هزار ازدواج اگر زن و شوهر ناقل این بیماری باشند فرزند آنها با این بیماری و با شرایط روژان به دنیا می‌آیند.

وی گفت: مشکل این بیماری در خون افراد است و با تشخیص ظاهری قابل تشخیص نیست اما می‌توان «PKU» را در روزهای اوایل تولد نوزاد، از 3 تا 5 روزه از طریق آزمایشات غربالگری تشخیص داد.

روژان از نظر شنوایی کَر و از نظر بینایی هم کور

خوانچه‌زر افزود: افرادی که به بیماری «PKU» مبتلا می‌شوند مشکلات فلج مغزی، ناتوانی ذهنی و جسمی خواهند داشت و دخترم روژان از نظر شنوایی کَر و از نظر بینایی هم کور و حتی توان انجام کارهای خود را نداشت چون اعضای بدنش شل بود.

وی اظهار کرد: از سال 91 که به بیمارستان حضرت علی‌اصغر تهران مراجعه کردیم و «دکتر لادن افشار» نوع بیماری روژان را تشخیص داند، از همان زمان به کنترل بیماری «PKU» پرداختیم تا زندگی با کنترل پیش رود و مقداری از رنج‌های بیماری وی کاسته شود چرا که نمی‌خواستیم مرگ زودرس داشته باشد.

پدر این کودک مریوانی با ابراز گلایه از دستگاه‌های متولی از جمله سازمان بهزیستی کردستان به‌دلیل عدم حمایت و کنترل بیماری روژان عنوان کرد: زمانی که پرونده را به اداره بهزیستی شهرستان مریوان بردیم آنجا به ما اعلام کردند که براساس دستورالعمل ابلاغ شده کشوری بیماری «PKU» جزو معلولیت نیست اما قابل کنترل است.

وی گفت: تنها چیزی که روژان می‌توانست بخورد شیر بود چون مِری او رشد نکرده بود و توان خوردن را نداشت، پس از آن ﺷﯿﺮ ﺧﺸﮏ‌ﻫﺎی رژﯾﻤﯽ "اکس پی ماکزیماید" و رژیم غذایی مخصوصی داشت چون فنل انالین در حالت نرمال 6 تا 8 هست که اگر روژان را نتوانیم کنترل کنیم گاهاً تا عدد 25 می‌رود و به او حالت بیقراری، گریه و زاری و حتی جیغ و داد و فریاد دست می‌دهد و در این حالت نیز قرص "کوان" به روژان می‌دهیم و این قرص‌ها پس از 8 تا 10 ساعت جواب می‌دهد و دخترم را آرام خواهد کرد.

کمیته امداد 90 درصد از هزینه‌های داروی دخترم را پرداخت می‌کند

وی اضافه کرد: بیمه تامین اجتماعی از سال 93 هزینه قرص کوان را تقبل کرده و برای هر یک عدد قرص سه هزار تومان هزینه می‌کنیم و کمیته امداد امام خمینی(ره) 90 درصد از هزینه‌های داروی بیماری «PKU» دخترم را پرداخت می‌کند و خودمان فقط ده درصد بپرداخت می‌کند.

خوانچه‌زر افزود: زندگی دخترم به من وابستگی زیادی دارد چراکه همسرم به خاطر بیماری روژان افسردگی دارد و به‌ همین دلیل بیشتر اوقات خودم از روژان مراقبت و نگهداری می‌کنم و اگر بیماری روژان کنترل نشود ماهیانه باید 20 تا 30 عدد قرص کوان مصرف کند.

حتی شیر مادر هم برای روژان ضرر دارد

وی با اشاره به مصرف غذایی دخترش اظهار کرد: از نظر رژیم غذایی هم غذاهای پروتئینی و تمام مواد غذایی که ما مصرف می‌کنیم برای روژان مضر است و نمی‌تواند بخورد و حتی شیر مادر هم برایش همچون سرطان بود چراکه پروتئین داشت.

پدر این کودک مریوانی گفت: بنده بابت تشخیص بیماری «PKU» دخترم و حمایت‌های صورت گرفته مدیون پزشکان معالج و اداراتی که به ما کمک کرده‌اند هستم اما باز هم از خیران، ادارات و سازمان‌ها انتظار دارم که حمایت‌های مالی خود را از خانواده‌هایی همچون ما که دارای چنین بیماری نادر و هزینه‌بری هستند دریغ نکنند.

تبرکی که چشمان نابینای روژان را بینایی داد

وی به تبرکی از مکه که موجب شفای چشمان نابینا و گوش‌های ناشنوای روژان شد اشاره کرد و گفت: پسر عمویم سال 94 تبرکی با هدف شفای روژان از شهر مکه مکرمه و مدینه برایم آورد و این تبرک سبب شد چشمان روژان که 99 درصد بینایی خود را از دست داده بود بینا کند، شنوایی‌اش را به دست آورد، با چهار زانو راه می‌رود و با گفتار درمانی هم خودش می‌تواند دستش را بمکد.

پدر روژان عنوان کرد: دخترم به خاطر اینکه مِری‌اش کامل نشده باید تا آخر عمرش کمک بلعی داشته باشد؛ هر روز کارهای توانبخشی برایش لازم بوده و هدف ما این است که روژان تشنج نکند و اگر توانبخشی نشود ممکن است به وضعیت و حالت قبلی‌اش برگردد.

وی گفت: چون کارهای توانبخشی روژان باید با نظارت و تحت نظر پزشک انجام شود هم‌اکنون دخترم تحت نظر «دکتر اسدالله فتح‌الله‌پور» در بیمارستان بعثت سنندج است.

خوانچه‌زر افزود: «دکتر لادن افشار» پزشک معالج روژان در بیمارستان حضرت علی‌اصغر تهران با صلاحدید پزشک متخصص مری، به ما گفت:  چون روژان مِریش کامل نشده، می‌توانیم برایش مری و بلع مصنوعی پیوند کنیم اما رضایت ندادم و تا پایان عمر خودم شیر را به او خواهم داد.

وی اظهار کرد: هم‌اکنون در استان کردستان 115 نفر همانند روژان دارای بیماری عصبی «PKU» هستند اما آنها چون غربالگری شده‌اند وضعیت روژان را ندارند و می‌توانند سر پا بایستند و غذا بخورند.

پدر این کودک مریوانی گفت: از سال 91 به اداره بهزیستی اعلام کردم که روژان کار گفتاز درمانی می‌خواهد تا اینکه سال 93 گفتار درمان به اداره بهزیستی شهرستان مریوان دادند و یک نفر را برای این کار گذاشته بودند که سرباز وظیفه بود اما من نمی‌توانستم دخترم را به همچنین فردی بسپارم چراکه هر کسی نمی‌تواند با روژان کار کند چون بدنش شُل و نرم است و موجب از در رفتگی عضلاتش می‌شود.

مدیرکل بهزیستی کردستان: خود بهزیستی در ادارات صندوق‌های خیریه و حمایتی گذاشته است!

وی به اشاره به ملاقات خود با «قریشی مدیرکل بهزیستی کردستان» باهدف برطرف کردن مشکلات دخترش گفت: وعده این مدیر استانی برای کار گفتار درمانی روژان سرباز وظیفه‌ای بود که دو ماه از زمان آموزشیش گذشته بود؛ وقتی به وی مراجعه کردم به من گفت که هزینه گفتار درمانی زیاد است و دولت هم نمی‌تواند نیروی گفتار درمان و مددکار استخدام کند و خود سازمان بهزیستی در سایر جاها و ادارات صندوق‌های خیریه و حمایتی گذاشته و دولت توان کمک کردن ندارد چراکه پول و هزینه‌ای ندارد.

«اگر توانایی نگهداری روژان را ندارید او را به مراکز نگهداری بهزیستی تحویل دهید»

پدر روژان از برخورد «قریشی مدیرکل سازمان بهزیستی کردستان» در قبال اعلام حمایت از دخترش اینگونه بیان کرد: به "قریشی" گفتم که وضعیت مالی‌مان خوب نیست، به ما کمک کنید؛ وی در پاسخ گفت: «اگر توانایی نگهداری روژان را ندارید او را به مراکز نگهداری بهزیستی تحویل دهید» و ماهانه 500 هزار تومان هم برای نگهداریش به سازمان پرداخت کنید و می‌توانید هفته‌ای یکبار هم به دخترتان سر بزنید و من هم در حالی که اشک در چشمانم جمع شده بود پاسخ دادم که از روی حس نوع دوستی و انسانی نمی‌توانم همچنین کاری را انجام دهم چراکه خداوند چنین هدیه‌ای به ما عطا کرده است.

وی ادامه داد: به‌خاطر برخورد "قریشی" از روی عصبانیت و تندخویی به وی پرخاشگری کردم و اظهاراتش را رد کردم و از آن زمان تاکنون حتی برای کمک هزینه یا درخواست کمک به پیش مدیرکل بهزیستی کردستان نرفته‌ام چراکه این کار به جایی نیست که اینگونه افراد همچون روژان از جامعه ترد شوند.

خوانچه‌زر در حالیکه بغض اشک در چشمانش حلقه زده بود و بغضش می‌ترکید از نحوه برخورد مدیرکل بهزیستی کردستان که دست رد به سینه او زده بود بسیار گله‌مند و اضافه کرد: در آن زمان چون پسرم همراه من بود و «قریشی» چنین حرف‌های ناامید کننده‌ای زد روی ذهنیت محمد تأثیر گذاشت و حتی پول تو جیبی را به مهد کودک نمی‌برد و می‌گفت برای درمان روژان نگه می‌دارم.

روژان توانایی راه رفتن ندارد 

وی با اشاره به اینکه روژان به دلیل اینکه توانایی راه رفتن و انجام کارهای واجب خود را ندارد روزانه 8 عدد «مای بیبی» استفاده می‌کند، اظهار کرد: دخترم بیماری پوستی اگزما هم دارد و برایش کرم مرطوب کننده با قیمت 140 هزار تومان خریداری می‌کنم و به خاطر حساسیت و الرژی که دارد فقط می‌تواند «مای بیبی» ایرانی استفاده کند و باید زود زود پوشاکش عوض شود که این هم هزینه‌بردار است.

پدر این کودک مریوانی گفت: روژان به خاطر اینکه سیستم عصبی خود را از دست داده ماهانه 10 تا 15 عدد پودر "پی دورلاکس" به خاطر یبوستی که ناشی از خوردن شیر رژیمی "اکس‌پی" است مصرف می‌کند تا یبوست را از بین ببرد و فقط با همین پودر جواب خواهد داد، خوشبختانه  بیمه تامین اجتماعی هزنه این پودرها را تقبل کرده است.

به‌دلیل مشکلات مالی نمی‌توانیم کار درمانی و گفتار درمانی روژان را انجام دهیم

وی با اشاره به حمایت‌های خیرین در انجام جلسات توانبخشی دخترش اظهار کرد: به خاطر مشکلات مالی نمی‌توانستم کار درمانی و گفتار درمانی روژان را انجام دهیم اما با کمک و حمایت خیرین تاکنون 400 جلسه کاردرمانی، توانبخشی و گفتار درمانی برای دخترم انجام شده و باید برای هرجلسه 40 هزار تومان پرداخت کنیم و اگر این اقدامات مداوم و مستمر باشد می‌تواند مثمرثمر باشد.

پدر روژان خاطر نشان کرد: کار درمانی برای روژان باید تا پایان زندگیش ادامه داشته باشد و باید توسط کاردرمان با احتیاط و مراقبت بیشتر انجام شود.

وی گفت: برای حمایت از بیماری روژان به دانشگاه علوم پزشکی استان مراجعه کردم اما مسئولان در پاسخ گفتند که این فرزند شما باید از طریق سازمان بهزیستی توانبخشی و کاردرمانی شود؛ چون این بیماری مرگ تدریجی دارد فقط با کنترل و مراقبت بیشتر می‌خواهیم برای روژان مرگ زودرس اتفاق نیفتد.

روژان در حالت عصبانی گاز می‌گیرد, گریه و زاری و تشنج می‌کند

خوانچه‌زر با اشاره به حالت روحی دختر خود افزود: این بیماری به دلیل اینکه در کبد «آمونیاک» تولید می‌کند تمام سیستم بدنش را درگیر کرده و وقتی روژان به خاطر سیستم عصبی‌اش عصبانی می‌شود گاز می‌گیرد و حتی دندان گیرش را می‌جود و با گریه و زاری به او حالت تشنج دست می‌دهد و از سال 94 که چشمانش بینایی پیدا کرده به‌قدری حساس بوده که اگر بی‌مهری کوچکی ببیند کامل آن را لمس می‌کند و دیگر با ما رابطه برقرار نمی‌کند.

وی در حالتی عاطفی و با صدای بغض‌آلود اظهار کرد: از مسئولان استانی انتظار دارم که از نظر ایجاد سرپناه، کار و امکانات نگهداری برای بیماری دخترم به ما کمک کنند؛ به خدا روژان زیباست و من دوست ندارم یک لحظه دخترم را از خودم دور کنم؛ جامعه پزشکی و پزشکان واقعاً ما را درک می‌کنند اما سایر دستگاه‌ها و ارگان‌ها اینطور نیستند.

کاش نحوه خدمات‌دهی بیمارستان‌های کردستان، همانند بیمارستان حضرت علی‌اصغر تهران بود

پدر این کودک مریوانی اضافه کرد: حتی اطرافیان خودمان وقتی روژان را از بیمارستان آوردیم با این فکر که بیماری وی مسری و واگیردار است  فرزندان خود را از روژان دور می‌کردند اما در بیمارستان حضرت علی‌اصغر که بهترین مرکز درمانی بیماری‌های صعب‌العلاج و نادر است تشخیص درستی دادند و ای کاش نحوه خدمات‌دهی همه بیمارستان‌ها استان نیز همانند این مرکز درمانی بود.

وی گفت: درخواست من از دولت این است که همانند سایر کشورهای دیگر با آزمایشات ژنتیکی و انجام مشاوره‌های پزشکی قبل از ازدواج اینگونه بیماری‌ها را کنترل کنند چراکه اگر شخصاً از این بیماری مطلع بودم هیچ‌وقت همچنین ازدواجی نمی‌کردم تا فرزندی مانند روژان در زندگی خود از این بیماری رنج نبرد.

خوانچه‌زر افزود: در اغلب کشورها 70 نوع بیماری ژنتیکی کنترل می‌شود اما در ایران فقط از طریق خون، آزمایش می‌گیرند و بیماری «PKU» با آزمایش خون قابل تشخیص نیست.

بارها به استانداری کردستان مراجعه کردم اما اجازه ملاقات با استاندار را نداند

وی اظهار کرد: دولتمردان و مسئولان در برابر مردم و خانواده‌هایی همچون ما مسئول هستند؛ شخصاً بارها به وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و استانداری کردستان مراجعه کرده‌ام و برای برطرف کردن مشکلات دخترم آرزوی ملاقات با وزیر بهداشت و استاندار را داشتم اما متأسفانه محقق نشد.

پدر روژان با اشاره به ملاقات حضوری خود با فرماندار سابق مریوان و فرماندار کنونی شهرستان بانه گفت: برای دریافت کارت کوله‌بری پیش «فلاحی» رفتم که متأسفانه شامل حال ما هم نشد چراکه می‌گفتند باید به روستا برگردید در حالیکه به‌خاطر بیماری روژان نمی‌توانستیم در روستا زندگی کنیم.

وی با اشاره به وضعیت مالی ضعیف خود گفت: در حال حاضر شغل اصلی بنده کوله‌بری است و پس از بارها پیگیری کارت کوله‌بری ندارم در صورتیکه در شهر مریوان افرادهایی را می‌شناسم که میلیاردر هستند و این کارت را دارند!

پدر این کودک مریوانی با اشاره به اینکه موسسه و انجمنی برای بیماران «PKU» در ایران فعالیت می‌کند که تاکنون 200 هزار تومان به ما کمک کرده‌ است، خاطر نشان کرد: تاکنون برای مداوای روژان 40 میلیون تومان هزینه کرده‌ام و زمانی زمین، خانه و مسکن خوبی داشتیم که همه آنها را فروختم تا دست پیش کسی دراز نکنم اما اکنون نیازمند حمایت ادارات، سازمان‌ها و مسئولان هستیم.

وی با اشاره به وضعیت زندگی خود گفت: در حال حاضر از نظر امکانات زندگی دچار مشکلات حادی هستم؛ تمام وسایل و امکانات زندگیم را صرف هزینه‌های درمان روژان کردم؛ منزل مسکونی 110 متری را به خاطر کمبود و فقر فروختم و به خاطر نبود وضعیت مالی مردم و خیرین کمک هزینه مخارج زندگیم را می‌دهند.

خوانچه‌زر با قدردانی از حمایت‌های موسسات خیریه افزود: یکی از موسسه خیریه ماهانه 250 هزار تومان و یکی دیگر ماهانه 200 هزار تومان به روژان کمک می‌کنند اما سازمان بهزیستی ماهانه 150 هزار تومان به ما می‌دهد.

آیا با 8 میلیون تومان تسهیلات بهزیستی می‌توان مسکن 110 متری خرید؟!

وی اظهار کرد: زمانیکه از سازمان بهزیستی درخواست مسکن می‌کنم، اعلام می‌کنند که به شما وام 8 میلیونی می‌دهیم و مسکنی که خریداری می‌کنید باید 110 مترمربع و دارای سند و منگوله‌دار باشد، سئوال اینجاست آیا با این مقدار تسهیلات حتی در روستا هم می‌توان خانه‌ای با چنین شرایطی خرید؟!

پدر روژان گفت: تنها توقع بنده از مسئولان این است که با توجه به شرایط بیماری دخترم شرایطی فراهم شود تا بتوانیم صاحب یک واحد مسکونی با شرایط مناسب شویم و امکانات پزشکی و توانبخشی را در اختیار روژان قرار دهند.

وی با اشاره به اینکه براساس نامه‌ 8 بهمن‌ماه سال 89 بهزیستی کردستان، روژان دارای معلولیت شدید است، گفت: سئوال اینجاست که چرا بهزیستی به دخترم کارت معلولیت نمی‌دهد؟!

ماجرای خاتمه گریه و زاری کودک مریوانی با توسل به امام رضا(ع)

پدر این کودک 7 ساله مریوانی در بخشی دیگر از سخنان خود با اشاره به خیر و برکت سفر به مشهد مقدس گفت: به برکت سفری که به مشهد مقدس و حرم امام رضا(ع) داشتیم اکنون مدت 7 ماه است که دیگر روژان مثل گذشته گریه و زاری ندارد و «همه درمانده‌ها باب‌الرضا را می‌شناسند».

انتهای پیام/