به گزارش خبرگزاری تسنیم در شیراز، حجتالاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی امروز در نخستین همایش ملی آشنایی با بیماری پروانهای اظهار داشت: پیشبینی میشود حدود 800 تا 1000 بیمار «ای بی» در کشور وجود داشته باشد که تنها 540 نفر شناسایی شدند اما دلیل این که برخی از مبتلایان اعلام وجود نمیکنند به فقر فرهنگی و بیاطلاعی آنان باز میگردد.
وی با تاکید بر آگاهسازی مردم از این بیماری گفت: تاکنون بیش از 540 بیمار پروانهای در کشور شناسایی شده که 55 نفر آن مربوط به استان فارس است.
مشاور رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص با اشاره به اینکه در چند روز گذشته به پیشنهاد وزیر بهداشت و حمایت 380 نماینده مجلس تصمیمی گرفته شده که این بیماری صعبالعلاج در لیست حمایتهای دولتی به عنوان بیماری خاص قرار بگیرد گفت: امیدواریم با تلاش و حمایت مسئولان و نمایندگان خانه ملت در امر پرداخت کمک هزینههای درمان بیماران حمایتهایی صورت بگیرد.
وی افزود: در سال گذشته 56 کمیسیون پزشکی برای این بیماران تشکیل شد و 598 بیمار نیز در «خانه ای بی» تشکیل پرونده دادند.
رئیس گروه حمایت از بیماران ای بی در پاسخ به این پرسش که آیا میتوان با انجام برخی از آزمایشات از متولد شدن یک کودک پروانهای جلوگیری کرد گفت: منشا این بیماری ژنتیک است و مشاهده شده حدود 90 درصد از مبتلایان حاصل ازدواج فامیلی بودند.
هاشمی افزود: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان ای بی در ممانعت از ازدواجهای فامیلی است، اما بخش دیگری از این موضوع مربوط به خانوادههایی ست که با وجود یک کودک پروانهای باز هم بچهدار میشوند زیرا بسیار دیده شده است در یک خانواده با وجود 5 فرزند 3 نفر از آنها مبتلا هستند.
رئیس گروه حمایت از بیماران ای بی عنوان کرد: این معضل به دلیل فقر فرهنگی، عدم آموزش و عدم آشنایی مردم به ویژه در استانهای جنوبی بسیار گزارش شده است.
انتهای پیام/