همدان| رنج مضاعف بیماران ام اس به‌سبب گرانی و کمبود دارو
بیماری ام اس از دسته بیماری‌های خود ایمنی است که سیستم عصبی را تحت تاثیر می‌دهد و در موارد پیش‌رونده بیماران را دچار معلولیت می‌کند که این روزها مبتلایان به این بیماری علاوه بررنج بیماری سختی‌های دیگری را نیز متحمل می‌شوند.
به گزارش خبرگزاری تسنیم از همدان، بیماران مبتلا به ام اس که بیش از نیمی از آن‌ها را زنان تشکیل داده‌اند، بیماران مظلومی هستند که شاید کمتر به آن‌ها توجه شده ، در حالی که گرانی دارو، ناتوانی بیماران، مشکل در توزیع داروهای خارجی و کمبود بودجه برای تقویت انجمن حمایت از بیماران ام اس از عمده‌ترین مشکل آن‌ها است.
شاید بسیاری از مردم نام بیماری ام اس را نشنیده باشند و از ماهیت این بیماری و علائم و عوارضش آگاه نباشند به منظور آگاهی بخشی به این دسته از مردم به سراغ متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب در همدان می‌رویم.
متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب در همدان با بیان اینکه ام اس جزو بیماری‌های دستگاه عصبی مرکزی است، گفت: سیستم ایمنی بدن هر فرد، وظیفه دفاع از عوامل خارجی مانند میکروب‌ها و ویروس‌ها را برعهده دارد.
بابک آزادنیا در گفتوگو با خبرنگار تسنیم در همدان اظهار داشت: گاهی به اشتباه سیستم ایمنی به بافت هم‌بند بدن حمله می‌کند و موجب تخریب آن می‌شود. در بیماری ام اس، اعصاب، مغز و نخاع توسط سیستم ایمنی بدن آسیب می‌بینند که به این اختلال بیماری خود ایمنی می‌گویند.
وی تصریح کرد: در بیماری ام اس سیستم ایمنی به غلاف میلین که پوششی دور رشته‌های عصبی است حمله می‌کند و غلاف میلین موجب افزایش سرعت پیام می‌شود.
متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب افزود: با توجه به تحقیقاتی که در زمینه ام اس به عمل آمده اما هنوز علت اصلی ابتلا به آن مشخص نیست و درمان قطعی آن نیز پیدا نشده است.
آزادنیا در خصوص فرضیه‌هایی که در رابطه با علت ابتلا به ام اس مطرح شده است، گفت: اختلال در سیستم ایمنی، ژنتیک و سابقه خانوادگی، عفونت‌های میکروبی و ویروسی که ظاهرشان شبیه میلین است، کمبود ویتامین دی، مصرف دخانیات و استرس از فرضیه‌های مطرح شده در خصوص علل ابتلا به ام اس است اما هیچ یک به عنوان علت قطعی ثابت نشده است.
وی با بیان اینکه این علت‌های فرضی مورد تحقیق و بررسی قرار گرفته‌اند، ابراز کرد: مثلا در خصوص کمبود ویتامین دی، محققان به این نتیجه رسیدند که این عامل به تنهایی موجب ابتلا به ام اس نمی‌شود بلکه از عوامل تشدید کننده آن است.
متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب گفت: بیماری ام اس از سه دهه اخیر شناسایی شده و بیشتر به آن پرداخته شده است. شیوع این باری در ایران در 10 سال اخیر رو به افزایش بوده است.
*شیوع ابتلا به ام اس در خانم‌ها بیشتر از آقایان است
آزادنیا تصریح کرد: میزان شیوع بیماری ام اس در خانم‌ها بیش از دو برابر آقایان است و سن ابتلا به این بیماری در خانم‌ها پنج سال زودتر از آقایان اتفاق می‌افتد.
وی افزود: شیوع سن ابتلا به ام اس در سنین 29 تا 32 سال است و ابتلا به این بیماری در سنین پیش از 18 سالگی و پس از 50 سالگی ، بسیار نادر است.
متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب همدان با بیان اینکه هرچه از خط استوا دورتر می‌شویم شیوع ابتلا به این بیماری بیشتر می‌شود. کانادا، سوئیس و دانمارک از کشورهایی اند که شیوع ام اس در آن بیشتر از سایر نقاط است.
*تاری دید ناگهانی از علائم ام اس است
آزادنیا در خصوص شایع‌ترین علائم ابتلا به ام اس اظهار داشت: تاری دید ناگهانی، دو بینی، بی‌حسی یک طرفه بدن، گزگز و مور مور شدن انگشتان از شایع‌ترین نشانه‌های ابتلا به این بیماری است.
وی با بیان اینکه اگر تاری دید مربوط به ابتلا به ام اس باشد این علامت از چند روز تا چند هفته در بیمار باقی می‌ماند، تصریح کرد: اگر این بیماری منجر به درگیری حسی شود علامت مور مور شدن تا یک ماه و شاید هم بیشتر در فرد باقی می‌ماند.
متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب همدان گفت: مردم باید بدانند که هر نوع گز گز شده و مور مور شدنی مربوط به بیماری ام اس نیست. نمونه آن گز گز شدن انگشتان دست در هنگام استفاده بیش از حد از تلفن و یا چهار زانو نشستن است که برخی با مشاهده آن نگران شده و تصور می کنند به ام اس مبتلا شده‌اند.
* معمولا علائم ابتلا به ام اس در خانم‌ها و آقایان متفاوت است
آزادنیا گفت: معمولا علائم ابتلا به ام اس در آقایان به شکل اختلال تعادل، سرگیجه، دو بینی و اختلال در راه رفتن ظاهر می‌شود اما این نشانه‌ها در خانم‌ها به صورت سرگیجه به شکل چرخش اتاق به دور سر، سیاهی چشم ، سبکی سر و غیره، دیده می‌شود.
وی با بیان اینکه درمان این بیماری به دو شکل درمان حاد و درمان طولانی انجام می‌شود، ابراز کرد: درمان طولانی مدت، به صورت پیشگیری از عود مجدد ام اس به شکل حمله است.
متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب همدان اظهار داشت: درمان حمله حاد نیز با استفاده از کورتون به عنوان داروی پیشگیری کننده انجام می‌شود.این دارو به صورت خوراکی و یا تزریق عضلانی در نوبت‌های یک بار تا سه بار در هفته و یا به صورت داخل رگی در مدت یک بار در ماه تا شش ماه یک بار انجام میگیرد.
آزادنیا تصریح کرد: نوع انتخاب درمان ام اس با توجه به سن بیمار، نوع ضایعات ام آر آی و شرایط بالینی بیمار انجام می‌شود.
وی با بیان اینکه با تشخیص به موقع و کنترل بیماری، بیماران می توانند به زندگی عادی خود ادامه دهند، ابراز کرد: معمولا امید به زندگی هر بیمار مبتلا به ام اس 85 درصد عمر آن جامعه است.
متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب همدان گفت: به همه کسانی که در دهه دوم و سوم زندگی خود قرار دارند توصیه می‌کنم که در صورت مشاهد هرگونه علامت ناگهانی به شکل اختلال در دید، اختلال در تعادل و راه رفتن، سرگیجه و دیگر علائمی که به آن اشاره شد، برای بررسی بیشتر به متخصص مغز و اعصاب مراجعه کنند.
* عضویت 1400 بیمار مبتلا به ام اس در انجمن حمایت از بیماران ام اس همدان
هیئت مدیره انجمن حمایت از بیماران ام اس همدان گفت: تا کنون 1400 بیمار مبتلا به ام اس در استان همدان عضو انجمن حمایت از بیماران ام اس هستند.
هاجر فهیمی در گفتوگو با خبرنگار تسنیم اظهار داشت: انجمن ام اس همدان از دی ماه سال 91 در شهرستان همدان شروع به کار کرده و 1400 بیمار مبتلا، به عضویت آن درآمده‌اند.
وی تصریح کرد: در این انجمن به بیماران بی‌بضاعت و ناتوان مالی خدماتی ارائه می‌شود که شامل اخذ تخفیف 50 درصدی برای انجام فیزیوتراپی بیماران، کاردرمانی رایگان و ویزیت متخصصان مغز و اعصاب است.
هیئت مدیره انجمن حمایت از بیماران ام اس همدان با بیان اینکه آزمایش ژنتیک نیز برای بیماران به صورت رایگان انجام میگیرد، ابراز کرد: ضروریات و لوازم خانگی مورد نیاز برخی از بیماران بی بضاعت را نیز تهیه کرده‌ایم.
فهمیمی گفت: دفتر انجمن ام اس فقط در شهرستان همدان فعال است و متاسفانه به خاطر هزینه‌های مالی نتوانستیم در شهرستان‌های استان دفتر انجمن بیماران ام اس را تشکیل دهیم.
*گرانی دارو دردناک‌ترین مشکل بیماران ام اس است
وی با تاکید بر اینکه گرانی دارو دردناک‌ترین مشکل بیماران مبتلا به ام است، تصریح کرد: با کمبود منابع مالی مواجه‌ایم و متاسفانه قادر به رفع مشکل مالی و تهیه دارو همه بیماران نیازمند نیستیم.
اوقاف و سایر ارگان‌ها به کمک بیماران بیایند هیئت مدیره انجمن حمایت از بیماران ام اس گفت: بزرگ‌ترین مشکل بیماران مبتلا به ام اس هزینه بالای داروهایشان است که قادر به تامین آن نیستند. هزینه درمان هر بیمار مبتلا، به طور میانگین 500 هزار تومان است بنابراین از اوقاف و سایر ارگان ها می‌خواهیم که به کمک این بیماران بیایند.
فهیمی افزود: متاسفانه بیمارانی که توانایی مالی برای تهیه داروها و کنترل بیماری شان را ندارند پس از مدتی بیماری شان عود می کند و دچار مشکلات حرکتی می‌شوند.
وی گفت: معمولا بیماران تحت پوشش بیمه ها هستند اما بیمه‌ها داروهای مکمل را پوشش نمی‌دهند و بیماران را دچار مشکل می‌کند.
*اتاقی کوچک برای 1400 بیمار
هیئت مدیره انجمن حمایت از بیماران ام اس همدان اظهار داشت: دفتر انجمن حمایت از بیماران ام اس استان اتاقی بسیار کوچک است و به خاطر این فضای کوچک نمی‌توانیم خدمات آموزشی زیادی را به بیماران و خانواده‌شان ارائه دهیم.
برای اطلاع از اوضاع و احوال بیماران مبتلا به ام اس و مشکلاتی که با آن مواجه‍‌اند ، به دیدار همسر یک بیمار مبتلا به ام اس می‌رویم تا شاید با بازتاب مشکلاتش بتوانیم مرحمی بر روی زخم‌های این بیماران و خانواده‌هایشان باشیم.
علی شریفی همسر یک بیمار مبتلا به ام اس است که سفره دلش را برایمان باز می کند. برای لحظاتی پای این سفره میهمان می‌شویم
*کمبود داروی آوونکس موجب سردرگمی ما شده است
شریفی در گفتوگو با خبرنگار تسنیم اظهار داشت: هشت سال از ابتلای همسرم به بیماری سخت ام اس می‌گذرد. این بیماری همسرم را به فردی افسرده و عصبی تبدیل کرده که نیاز به آرامش و دوری از هرگونه استرس و دلنگرانی دارد.
وی افزود: عدم کنترل و مداوای همسرم موجب عود مجدد و حمله این بیماری به او می‌شود بنابراین تهیه دارو و ادامه روند درمان، از ضروریات حیات او است.
شریفی گفت: اما گاهی برای تهیه دارو با مشکلات و کمبودهایی مواجه می‌شوم که آخرین نمونه این کمبود دارو مربوط به داروی آوونکس است که وقتی به داروخانه مراجعه کردم دارو موجود نبود و موفق به دریافت آن نشدم.
وی افزود: با توجه به این کمبود و عدم موفقیت مجبور شدم برای گرفتن دارو به تهران بروم و این ناکامی در تهیه دارو استرس‌های زیادی را به همسر بیمارم وارد کرد.
همسر بیمار مبتلا به ام اس با بیان اینکه توانستم از داروخانه تهران این دارو را تهیه کنم، گفت: از مسئولان می‌خواهم کمبودهای دارو را جبران کنند و نگذارند بیماران غیر از درد و رنج بیماری شان از درد فقدان و کمبود دارو هم رنج ببرند.
شریفی گرانی داروهای ام اس را از دیگر مشکلات این بیماران دانست و افزود: قیمت داروها بسیار بالاست و توانایی تهیه ماهیانه آن را نداریم از سازمان غذا و دارو درخواست می‌کنم که فکری به حال بیماران کنند و تخفیف های بیشتری را به این داروهای خاص اختصاص دهند.
* بیماران ام اس داروهای ایرانی را جایگزین داروهای خارجی کنند
معاون سازمان غذا و داروی همدان گفت: تغییر در نرخ دلار و سیاست های خارجی، توزیع داروهای خارجی را در برخی مواقع با مشکل مواجه می‌کند بنابراین از بیماران می‌خواهیم در مواقعی که به ظاهر دارو کم است از داروهای ایرانی استفاده کنند.
ایرج خدادادی در گفتوگو با خبرنگار تسنیم در همدان اظهار داشت: آوونکس از داروهای خارجی است که نمونه ایرانی آن در داروخانه ها موجود است بنابراین در مواقعی که در توزیع دارو تاخیر داریم بیماران می توانند از نمونه‌های داخلی استفاده کنند و در دوره های بعد در صورت تمایل از نمونه خارجی استفاده کنند.
*کمبود دارو نداریم
وی با بیان اینکه با کمبود دارو بیماران ام اس مواجه نیستیم، تصریح کرد: آوونکس دارویی نیست که به دلیل مصرف دیگران کم شود بلکه سهمیه این داروها بر اساس تعداد بیماران ثبت شده در سیستم هر استان در اختیار داروخانه ها قرار میگیرد.
معاون سازمان غذا و داروی همدان افزود: در برخی موارد بیماران شهرستانی چون پزشکشان در شهرستان همدان است ترجیح می‌دهند داروهایشان را هم از مرکز همدان تهیه کنند و این امر موجب می‌شود که وقتی بیماران همدانی به داروخانه مراجعه می‌کنند و متصدی داروخانه در آن برهه از زمان می‌گوید دارو را نداریم، بیماران تصور کنند با کمبو دارو مواجه ایم. در حالی که ممکن است فردای همان روز این قلم از دارو به داروخانه آورده شود.
خدادادی در خصوص قیمت داروها و مساعدت‌های دارویی نیز تصریح کرد: از سال 97 دیگر مساعدت های دارویی در سازمان غذا و دارو انجام نمی‌شود بلکه این وظیفه به معاونت درمان سپرده خواهد شد.
وی گفت: بر اساس دستورالعمل وزارتخانه برخی از داروهای بیماران ام اس و بیماری های خاص شامل مساعدت های دارویی و تخفیف برای بیماران می‌شود که نوع آن و میزان درصد تخفیفی که به آن تعلق میگیرد مشخص شده است.
گزارش از: فائزه محمدی
انتهای پیام/م
