احمد قویدل در گفتوگو با خبرنگار تسنیم در خرمآباد، اظهار داشت: کانون هموفیلی ایران، قدیمیترین سازمان مردم نهاد کشور است که در سال 1346 راهاندازی شد و در حالی پنجاهمین سالگرد تأسیس خود را سپری میکند که با 30 دفتر نمایندگی فعال در استانهای مختلف کشور، در حال ارائه خدمات رایگان به بیماران هموفیلی است.
وی افزود: وظیفه دفاتر نمایندگی این است که بیماران هموفیلی و کسانی که مشکل انعقادی دارند را شناسایی کند و با معرفی به آزمایشگاههای تشخیصی، آنها را به سمت روند درمان هدایت کنند، همچنین تلاش کنند که سیاستهایی که در حوزه تأمین سلامت بیماران، به صورت سالانه به آنها ابلاغ میشود را پیگیری و با همکاری دانشگاه علوم پزشکی عملی کنند.
مدیرعامل مؤسسه هموفیلی ایران عنوان کرد: کانون هموفیلی ایران، یک مرکز درمانی خیریه در تهران دارد که نخستین مرکز ارائه دهنده خدمات درمانی جامع، به بیماران هموفیلی در کشور بوده است و مجهز به یکی از پیشرفته ترین آزمایشگاههای تشخیص اختلالات انعقادی جهت پیشگیری از تولد بیماران مبتلا به هموفیلی است، همچنین دارای واحدهای دندانپزشکی، فیزیوتراپی، داروخانه، روانشناسی و مشاوره و خدمات سرپایی نیز هست.
وی با بیان اینکه یک مرکز خوابگاهی با 40 تخت برای اسکان بیماران شهرستانی راهاندازی شده است، تصریح کرد: این مرکز با سه وعده غذایی از بیماران پذیرایی میکند و تلاش ما این است بیمارانی که برای درمان به تهران مراجعه میکنند از یک رفاه نسبی برخوردار باشند.
قویدل با اشاره به عضویت ایران در فدراسیون هموفیلی، خاطرنشان کرد: در تمام دنیا از هر کشوری، فقط یک انجمن میتواند عضو فدراسیون هموفیلی باشد که خوشبختانه نماینده ایران نیز در هر کنگرهای که از طرف این فدراسیون برگزار میشود حضور دارد تا آخرین اطلاعات و دستاوردهای بینالمللی را به داخل کشور منتقل کند.
وی تصریح کرد: کانون هموفیلی ایران نیز هر ساله با برگزاری کنگرههای علمی در داخل کشور این دستاوردها را به اطلاع مردم و جامعه هدف میرساند.
مدیرعامل مؤسسه هموفیلی ایران بیان کرد: شعار محوری فدراسیون هموفیلی: «شنیدن صدای زنان با مشکل انعقادی و هموفیلی» است که بر اساس آن، دفاتر نمایندگی هموفیلی در سراسر کشور باید زنان و دختران ناقل را شناسایی کنند و با معرفی به واحدهای آزمایشگاهی، امکان درمان آنها را فراهم کنند.
وی گفت: یکی از شاخصهای اصلی بیماریهای انعقادی در زنان و دختران، طولانی یا شدید شدن دوره خونریزیهای ماهیانه است که اگر با علائم دیگری مانند کبود شدن بیمورد بدن که توجیه خاصی از نظر شدت ضربه وجود ندارد یا بند نیامدن خون در زمان دندانپزشکی و... همراه باشد، راهنمای خوبی برای شناسایی این بیماران است.
قویدل اظهارداشت: اگر زنان با مشکل هموفیلی شناسایی نشوند، در مواقعی که خونریزی شدید اتفاق میافتد مثل زایمان، امکان نجات جان مادران بسیار سخت میشود، بنابراین کسی که بیماریش کشف نشود جانش در خطر است.
وی افزود: فدراسیون هموفیلی با شعار« یک هفته کافیست» درصدد آگاهسازی زنان و دختران برآمده است و در این راستا نیروهای ما با حضور در مدارس دخترانه به اطلاعرسانی و شناسایی دختران هموفیل میپردازند.
مدیرعامل مؤسسه هموفیلی ایران با اشاره به انتقال ارثی هموفیلی، عنوان کرد: یکی از سیاستهای مهمی که توسط کانون هموفیلی دنبال میشود، پیشگیری از تولد بیماران مبتلا به هموفیلی است.
وی بیان کرد: اثربخشترین کارکرد دفاتر نمایندگی هموفیلی در سراسر کشور، همین آگاهی بخشی و هدایت افراد به آزمایشگاه های ژنتیک، جهت تشخیص به موقع هموفیلی و جلوگیری از تولد نوزاد مبتلا به بیماری انعقادی است که این مسأله نقش مهمی در کاهش هزینهها، کمک به اقتصاد کشور و آرامش خانوادهها دارد.
قویدل با اشاره به افزایش امید به زندگی در جامعه هموفیلی ایران، گفت: ایران همگام با جهان برای نخستین بار نسل بیماران هموفیل میانسال و کهنسال را تجربه میکند در حالی که تا پیش از این، افراد هموفیل طول عمر چندانی نداشتند.
وی تصریح کرد: طرح پیشگیری از معلولیت کودکان هموفیلی به عنوان یکی از استراتژیهای کانون هموفیلی ایران، حدود سه سال است که آغاز شده و هم اکنون نیز در حال اجراست تا از خونریزی مفاصل که منجر به فلج شدگی و ضعیف شدن مفاصل میشود، پیشگیری به عمل آید.
مدیرعامل مؤسسه هموفیلی ایران گفت: کانون هموفیلی ایران یک مؤسسه مردم نهاد است با کمکهای مردمی اداره میشود که علاوه بر اقداماتی که در حوزه سیاستهای عمومی سلامت انجام میدهد در زمینه حمایتهای رفاهی، اجتماعی، درمانی، کمکهای بهداشتی و حتی کمک شهریه مدارس و اهدا لوازم تحریر نیز فعالیت دارد.
وی با بیان اینکه شفافیتهای مالی برای ما از اهمیت ویژه ای برخوردار است، خاطرنشان کرد: کانون هموفیلی ایران هر ساله صورت حساب مالی خود و گزارشهای سامان حسابرسی را در سایت کانون منتشر کرده و در معرض دید عموم قرار میدهد.
قویدل اظهارداشت: در حال حاضر دفتر نمایندگی مؤسسه هموفیلی ایران در خرمآباد فعال شده است و در حال ارائه خدمات همه جانبه رایگان به بیماران هموفیلی استان لرستان است.
وی با اشاره به آدرس کانون هموفیلی لرستان، بیان کرد: دفتر کانون هموفیلی لرستان در محل خرمآباد، بلوار ولایت، بین نگارستان 16 و 17، طبقه همکف ساختمان معاونت مشارکتهای اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی لرستان واقع شده است.
مدیرعامل مؤسسه هموفیلی ایران گفت: همه افرادی که از بیماری هموفیلی رنج میبرند میتوانند با مراجعه به این دفاتر، تشکیل پرونده دهند و از خدمات آموزشی، درمانی و حمایتی این مؤسسه به طور رایگان بهرهمند شوند، این مؤسسه فقط متعلق به افراد کم بضاعت نیست و هر خانوادهای که بیمار هموفیلی داشته باشد میتواند تحت پوشش این مؤسسه خیریه قرار گیرد.
انتهای پیام/ ت