صلاحالدین دلشاد در گفتوگو با خبرنگار تسنیم در خرمآباد، اظهار داشت: ناهنجاریهای مادرزادی به بیماریهایی گفته می شود که در اثر اختلال در روند سیر تکاملی رشد برخی از اعضای بدن یا احشا، در دوران جنینی ایجاد می شود.
وی با بیان اینکه بیماریهای مادرزادی طیف وسیعی از بیماریهای کودک را شامل میشود، افزود: از جمله بیماریهای مادرزادی میتوان به «پاچنبری»، «دیابت مادرزادی»، «کام شکری»، «لب شکری»، «بی اختیاری مدفوع»، «مقعد بسته»، «ناهنجاری در عضلات قلب» و «آترزی مری»، که چون مری بسته است، کودک توانایی بلعیدن ندارد، اشاره کرد.
دلشاد عنوان کرد: در برخی از موارد یک نوزاد به چندین ناهنجاری مبتلاست که روند درمان این بیماران بسیار هزینه بر است کمااینکه معمولاً نوزادان بیمار، از خانوادههای محروم و نیازمند هستند و خانوادههای آنها برای پیدا کردن پزشک و مرکز مناسب، دچار سرگردانیهای زیادی شده و برای تأمین هزینههای درمانی سختیهای زیادی را تحمل میکنند.
مدیرعامل مؤسسه حمایت از کودکان با ناهنجاریهای مادرزادی (محکم) تصریح کرد: محرومیت و مظلوم بودن این بیماران ما را بر آن داشت که با تعدادی از پزشکان متخصص و جمعی از نیکوکاران رئوف و خیرخواه اقدام به تأسیس مؤسسه خیریه حمایت از کودکان با ناهنجاری مادرزادی(محکم) در سال 84 کنیم.
وی با اشاره به برخی از اهداف این مؤسسه، خاطرنشان کرد: این مؤسسه با هدف حمایت مالی و تأمین پذیرش در بیمارستانهای دانشگاهی برای بیماران دچار ناهنجاریهای مادرزادی که نیاز به جراحی یا درمان دارویی دارند، تشکیل شده است.
دلشاد با بیان اینکه مؤسسه محکم ثبت ملی شده است، بیان کرد: این مؤسسه ضمن ثبت موارد ناهنجاری مادرزادی، آموزش خانوادهها و پزشکان مربوطه را نیز در دستور کار خود قرار داده است.
وی افزود: برخی از بیماران مانند کودکان مبتلا به دیابت مادرزادی باید تا آخر عمر، انسولین تزریق کنند و یا کودکانی که به مشکل کمبود هورمون رشد دچار هستند بیش از یک میلیون در ماه هزینه دارو پرداخت میکنند، بنابراین مؤسسه محکم به تأمین دارو برای بیماران تحت پوشش خود میپردازد.
مدیرعامل مؤسسه حمایت از کودکان با ناهنجاریهای مادرزادی (محکم) گفت: از مهمترین اقدامات مؤسسه محکم از بدو شکل گیری تاکنون میتوان به ایجاد بانک اطلاعاتی کودکان مبتلا، راهنمایی و کمک به تهیه و تأمین دارو و درمان های پزشکی مورد نیاز بیماران، حمایت مالی و معنوی از خانواده های بیماران نیازمند و آموزش خانوادهها در زمینه پیشگیری از بروز ناهنجاریهای مادرزادی(در مواردی که قابل پیشگیری است) اشاره کرد.
وی افزود: همچنین تشکیل جلسات آموزشی برای بیماران و خانوادهها، تهیه کتاب آموزش ناهنجاریهای مادرزادی برای پزشکان، ایجاد امکان مشاوره تلفنی یا حضوری با مؤسسه، ارتباط با پزشکان رشتههای مرتبط جهت معرفی بیماران و راه اندازی مرکز جراحی جهت درمان برخی از ناهنجاری های تحت پوشش انجام شده است.
دلشاد در رابطه با نحوه پذیرش بیماران، عنوان کرد: پزشک یا مددکار بعد از برخورد با کودک مبتلا به یکی از 32 ناهنجاری مادرزادی تحت پوشش، وی را به مؤسسه محکم راهنمایی می کند سپس مؤسسه نیز برای انجام اقدامات درمانی یا جراحی بیمار را به مراکز فوق تخصصی معرفی می کند و با قرار دادن نام او در لیست بیماران تحت پوشش مؤسسه، بستههای آموزشی لازم را در اختیار او قرار میدهند.
وی با بیان اینکه مؤسسه محکم در زمینه پیشگیری از تولد کودکان مبتلا به بیماریهای مادرزادی موفق عمل کرده است، گفت: برخی از بیماریهای مادرزادی قابل پیشگیری و یا در مرحله اول و قبل از چهار ماهه اول بارداری قابل تشخیص هستند که سقط آنها انجام می گیرد تا کودکی با معلولیت به دنیا نیاید.
مدیرعامل مؤسسه حمایت از کودکان با ناهنجاریهای مادرزادی (محکم) افزود: از سال گذشته تاکنون شعب مؤسسه محکم در شش استان شامل: تهران، کرج، سیستان و بلوچستان، کردستان، کهکیلویه و بویراحمد و لرستان، راه اندازی شده است کمااینکه در برخی از استانها چندین شعبه فعال وجود دارد، مثل استان سیستان و بلوچستان که هفت شعبه دارد.
وی عنوان کرد: اخیراً دفتر نمایندگی مؤسسه مادرزادی (محکم) برای اولین بار در لرستان نیز راه اندازی شده تا ضمن پیشگیری از تولد کودکان بیمار در استان، به ارائه خدمات رایگان به بیماران مبتلا به ناهنجاریهای مادرزادی بپردازد.
اسامی بیمارهای تحت پوشش مؤسسه خیریه محکم
ابهام جنسی، انسداد مجاری صفراوی، ناهنجاری در عضلات قلب، شکاف کام، شکاف لب، کیست کلدوک، پای چنبری، هیبرپلازی مادرزادی آدرنال، دررفتگی مادرزادی لگن، بطن راست با دو مخرج، آنسفالوسل، نقص دیواره دهلیزی بطنی، اپیسپادیازیس، آترزی مری، اکستروفی مثانه، بی اختیاری مدفوع از جمله بیماریهایی است که بیماری هیرشپرونگ، هیدروسفالی، هیپوسپادیاس، مقعد بسته، مننگوسل و مننگومیلوسل، مثانه نوروژنیک، امفالوسل، اسنئوژنزیس ایمپرفکتا، سندرم پیررابی، تک بطنی، جابجایی عروق بزرگ، عدم تشکیل دریچه 3 لتی، تترالوژی فالوت، تنگی محل اتصال لگنچه به حالب، دیابت مادرزادی، کمبود هورمون رشد، گلوکوم(چشم)، کاتاراکت، آرپی(چشم).
انتهای پیام/م