خبرگزاری تسنیم/
... صدایت میکند، از کنار یکی از بزرگترین بیمارستانهای پایتخت، چروکیده و پوست بدنش چسبیده به بدن، هرازگاهی هم لبخندی بهتمسخر میزند، انگار باور ندارد حرفش خریداری داشته باشد، موبایل قدیمی و گوشتکوبیاش را نیمنگاهی میاندازد، نیمنگاهی هم به دو بچه! معلوم است بچههایش هستند، ولی بیمار، آن هم بیماری نادر ... «آقا، من حرفهایی دارم بزنم؟ جایی پخش میشود؟ چون قصد داشتم بروم شبکه دو و مشکلاتم را بگویم».
بیشتر بخوانید:
هزینه بیمه «رایگان» 264هزار تومان شد/پیشنهادی به مسئولان بیدرد برای بیماران بادرد
دارو بهشرط مُهر
درد بیصدای نظام سلامت/ از خدمات راضی ــ توضیحات ناراضی
وقتی مطمئن میشود که گوش شنوایی است، از دهها مشکل کمتر شنیدهاش برای مردم و بیشتر شنیدهاش برای مسئولان گلایهها میکند: «دو تا بچه دارم، هر دو بیماری نادر دارند، ولی پسرم که 12 سالش است وضعیتش بدتر است ولی دخترم کمی بیماریاش خفیف است، بچههام دچار بیماری "اهلرز ــ دنلوس" هستند».
بیماری بچههایش همچون نام بیماری آنقدر نادر و سخت است که برخی پزشکان هم نشنیده باشند؛ بیماریای که از اختلالات ارثی نادر و ناهمگون بافت همبند که در آن نقائص ژنتیکی رخ میدهد و موجب بروز مشکلاتی در تولید، ساختمان و یا پروسس کلاژن میشود، این اختلالات با افزایش محدودهٔ حرکات مفصل، شکنندگی و افزایش قابلیت ارتجاعی پوست مشخص میشود، تشخیص اغلب این بیماری هم دشوار است و بیشتر بر معیارهای بالینی و سابقهٔ فامیلی استوار است.
بدون توقف انگار وقت درددلهای یک پدر سر رسیده باشد، از دردهایش میگوید، از هزینه آزمایشات چندمیلیونی ژنتیک که بارها باید برای بچههایش تکرار کند؛ «پول یه آزمایش را پرداخت کردم سه میلیون و 700 هزار تومان! یک آزمایش دیگه هم پولش را پرداخت کردم که آن هم چند میلیون هزینهاش شد»... وقتی از پوشش بیمهای اینگونه آزمایشات سؤال میکنی، میگوید: «اصلاً آزمایش این بیماری در ایران انجام نمیشود باید برای یک قطره خون نمونه، اینهمه پول کارگری پرداخت کنم».
از اینکه کسی او و بچههایش را نمیبیند دل پُری دارد؛ «همه جا رفتم؛ وزارت بهداشت، بهزیستی، کمیته امداد، دفتر رئیس جمهوری، دفتر رهبری...»، «اصلاً کسی این بدبختی و بیماری بچههام را قبول نمیکند؛ من چه گناهی دارم که با فامیلم ازدواج کردم و بچههام گرفتار این بیماری شدند؛ اینقدر مشکلات زیاد شد که مادرشان نیز از ما جدا شد».
بچههایش را نشان میدهد؛ پسرش را که 12 سال است جلو میآورد، برای اینکه بفهمی بیماری بچههایش از چه جنس و دردی است، پیراهن پسرش را از روی شانه کنار میکشد، کبودیها بهمانند تیرگیهای گولهمانند بیرون میزند، به این هم اکتفا نمیکند، پاچه شلوار فرزندش را بالا میزند کبودیها دوچندان میشود اصلاً به پای یک بچه 12ساله نمیخورد.
تیر خلاصی را وقتی به روح تو و فیلمبردار میزند که لپ صورت فرزندش را از دو طرف میکشد و صورت چنان کش میآید که تازه میفهمی "اهلرز ــ دنلوس" یعنی چه! یعنی بدنی که مفصل ندارد و پوست بدن ارتجاعی و کشدار میشود.
تقاضای زیادی ندارد؛ دیگر بیماری و بیتوجهی مسئولان را پذیرفته است، فقط تقاضایی دارد تا چنین بیماریهای نادری جزو بیماریهای خاص شود تا حداقل در پذیرش برای درمان و تشخیص کمی کار خانوادهها آسانتر شود، از اینکه هر بار برای معاینه بچههایش باید نزد انواع متخصصان ارتوپدی، قلب، کلیه، کودکان، داخلی و ... برود خسته شده است.
... در حسرت یک کارت بیماران نادر میگوید: کسی که به ما و بیمارانمان کمک مالی درستی نمیکند، اشکال ندارد، تا در بدنم جان دارد برایشان کار میکنم و خرج درمانشان میکنم تا حداقل در کودکی زمینگیر نشوند، ولی خدا نکند مسئولی بیمار داشته باشد! فقط خواهش میکنم آنها کمی و فقط یک لحظه خودشان را جای ما بگذارند.
بیشتر بخوانید:
انتقاد جراح امام(ره) به سفرهای درمان خارجی مسئولان با پول بیتالمال
چرا تهیه روغن کنجد در حضور مشتری نشان از سلامت آن نیست
هشداری مهم درباره دستگاههای کوچککننده بینی
انتهای پیام/*