خبرگزاری تسنیم/
علی رمضانپور
... از راه دور آمده برای درد آمده، نمیخواهد دیگر درد بکشد، روستایی - شهری هم ندارد، به خوب شدن راضی است، وجه اشتراک همه آنها هم سه چیز است، «درمانشان بدون پیچ و خم اداری انجام شود، کمتر پول گرفته شود و زودتر خوب شوند».
بیشتر بخوانید:
هزینه بیمه «رایگان» 264هزار تومان شد/پیشنهادی به مسولان بیدرد برای بیماران با درد
دارو به شرط مُهر
... عالم عجیبی است هر چه فقیرتر ــ بیماریات بیشتر ــ کارگر است، کودکش سرطان خون دارد، یک سالی است که مسافر تهران و دیار خود شده است، با این حال از درمان فرزندش راضی است، کما اینکه هر بار برای آمدن به پایتخت پول قرض میکند، از کسی هم چشمداشتی ندارد فقط راضی به درمان کودکش است و بس.
از اینکه کسی او و بچههایش را نمیبیند دل پُری دارد؛ «همه جا رفتم؛ وزارت بهداشت، بهزیستی، کمیته امداد، دفتر رئیسجمهوری و ...»، «اصلاً کسی این بدبختی و بیماری بچههایم را قبول نمیکند؛ من چه گناهی دارم که با فامیلم ازدواج کردم و بچههایم گرفتار این بیماری شدند؛ اینقدر مشکلات زیاد شد که مادرشان هم از ما جدا شد
... نیم نگاهی به دفترچه بیمه میکند و نیم نگاهی به دوربین، وقتی صحبت از زیرساختها میشود با زیرکی میگوید روساختها هم بگوییم مثلاً اینکه پرستار بیشتر شود و پاسخگویی پزشکها هم بهتر شود و ... درباره بیمهها اما چیزی نمیگوید چون معتقد است بیمهها کار خود را میکنند و توصیه و نصحیت فایدهای ندارد.
بیشتر بخوانید:
درد بیصدای نظام سلامت/ از خدمات راضی ــ توضیحات ناراضی
هزینه لاکچری درمان برای بیمارانی با حقوق کارگری
... گوشه لباس فرزندش را کنار میکشد کبودیها بیرون میزند، فرقی هم نمیکند کدام اندام باشد، از ساق پا تا شانه گرفته؛ سیاهی نمایان میشود، نرمی تن فرزندش بر جان و روحش سخت شده است، بیماری که نادر است و حمایتها از او و بیمارش هم نادر ...


تقاضای زیادی ندارد؛ دیگر بیماری و بیتوجهی مسئولان را پذیرفته است، فقط تقاضایی دارد که چنین بیماریهای نادری جزو بیماریهای خاص شود تا حداقل در پذیرش برای درمان و تشخیص کمی کار خانوادهها آسانتر شود، از اینکه هر بار برای معاینه بچههایش باید نزد انواع متخصصان ارتوپدی، قلب، کلیه، کودکان، داخلی و ... برود خسته شده است.