به گزارش خبرگزاری تسنیم از تبریز، اکرم طبقچی، به مناسبت هفته گرامیداشت حمایت از بیماران هموفیلی در جمع خبرنگاران با تاکید بر این که کانون هموفیلی به عنوان تنها موسسه ارائه خدمات به بیماران هموفیلی در استان است، اظهار داشت: این کانون کمک هزینههای درمانی، پاراکلینیکی، تشخیصی و انجام آزمایشات ژنتیک را برای این بیماران ارائه میدهد، که در کنار آن خدمات حمایتی همه جانبه برای سرپرست خانواده مبتلا به هموفیلی ارائه میشود.
وی افزود: کمک هزینههای تحصیلی دانشگاه و مدرسه که به صورت دریافت تخفیف و پرداخت بخشی از این هزینهها از دیگر خدمات این کانون است.
مدیر کانون هموفیلی استان با بیان این که بیماری هموفیلی یک بیماری خون ریزی دهنده، ارثی، ژنتیکی و مادرزادی است تصریح کرد: متاسفانه تعدادی از آنها ارثی و تعدادی نیز اکتسابی است که از والدین به فرزند منتقل میشود و بعضی نیز به صورت جهشی است، ضمن اینکه بیماری هموفیلی یک بیماری خون ریزی دهنده است که باعث آرتروز شدید و آسیبهای جدی به مفصل میشود.
طبقچی با اشاره به این که بیماری هموفیلی، جزو بیماریهای خاص است گفت: باتوجه به خون ریزیهایی که در بیمار صورت میگیرد، این بیماری زندگی اجتماعی فرد را از هر جهت تحت تاثیر قرار میدهد.
مدیر کانون هموفیلی استان با اشاره به آمار بیماران هموفیلی در استان ابراز داشت: 600 نفر بیمار هموفیلی شناخته شده در استان وجود دارد که در این کانون پرونده دارند که برخی از این بیماران به صورت ارثی و طایفهای مبتلا هستند و برخی نیز در اثر ازدواج فامیلی به این بیماری مبتلا شدهاند.
طبقچی ادامه داد: از این 600 بیمار هوفیلی 119 نفر آن را جمعیت زنان، 125 نفر آن را جمعیت زیر 15 سال و 102 نفر از آنها را جمعیت بالای 40 سال تشکیل میدهند.
وی با بیان این که کمتر از 1 درصد جمعیت بیماران هموفیلی دارای فاکتور 8 هستند، گفت: 103 نفر از این بیماران جزو فاکتور 8 محسوب میشوند که بیماری در این جمعیت به صورت شدید است و خون ریزیهای غیر عادی دارند و نیز 23 نفر از کل جمعیت بیماران مبتلا فاکتور 9 هستند.
مدیر کانون هموفیلی استان با انتقاد از عدم همانگی بین بیمه و داروخانهها در پرداخت هزینههای دارویی این قشر ابراز کرد: بیماران فاکتور 9 برای دریافت داروهای خود از داروخانه مبلغی نیز به عنوان مابهالتفاوت پرداخت میکنند که بیمه وجود این مابهالتفاوت را تایید نمیکند و بیماران مجبورند برای 9 قلم دارو حدود 240 هزار تومان مابهالتفاوت پرداخت کنند.
وی خاطر نشان کرد: در مواردی که بیمه هزینه درمان این بیماران را تحت پوشش قرار نمیدهد، کانون هموفیلی با کمک خیرین، این هزینههای درمانی را پرداخت میکند.
طبقچی با بیان این که فاکتورهای انعقادی بیماران هموفیلی اکثرا وارداتی هستند، عنوان کرد: فقط دو نوع از این فاکتورها در کشور تولید میشوند که اثرات درمانی مطلوبی دارند، ولی مابقی آنها را بیماران مجبورند به قیمت بالا خریداری کنند که بیمه نیز در دادن این هزینهها سخت گیری میکند.
وی با اشاره به این که بیمه فقط بیماران فاکتور 8 و 9 را خاص تلقی کرده و تحت حمایت خود در میآورد، گفت: بیمه، بیمارانی که خون ریزی شایعی ندارند را بیمار خاص تلقی نمیکند و این بیماران مجبورند با بیمه عادی و پرداخت فرانشیز درمان شوند.
مدیر کانون هموفیلی استان به وجود 3 مرکز برای درمان بیماران هموفیلی اشاره کرد و گفت: بیمارستان کودکان، بیماران زیر 15 سال، در مانگاه شهید قاضی بیماران بزرگسال و بیمارستان امام رضا نیز در زمانهای بعد از ظهر برای بیماران خدمات ارائه میدهند.
وی در پاسخ به این سئوال که چه تدابیری برای این بیماران قبل از ازدواج اندیشیده اید، ابراز کرد: کانون هموفیلی برای زوجهایی که یکی از آنها مبتلا هستند، فرمهای رضایت آگاهانه تهیه کرده است که با امضا این فرمها بعد از ازدواج مشکلاتی پیش نیاید و همچنین جلسات مشاوره و مقداری کمک مالی به عنوان جایزه برای این زوجها در نظر گرفته است.
طبقچی با انتقاد از مشکلات بهزیستی در تحت حمایت قرار دادن این بیماران، خاطر نشان کرد: بیماری هموفیلی با توجه به این که نوعی معلولیت است و باید بیماران تحت پوشش بهزیستی قرار گیرند، ولی بهزیستی تا معلولیت کامل این بیماران، آنها را تحت پوشش قرار نمیدهد.
وی خاطر نشان کرد: کانون هموفیلی ایران از سال 1346 و کانون هموفیلی استان از سال 1373 تاسیس شده است که تا سال 1388 خدمات آن به صورت چند روز در هفته بود، ولی از سال 1388 خدمات این کانون به صورت دائمی و مستمر مشغول ارائه خدمات به بیماران هستیم.
وی به اهدا یک قطعه 1500 متری از طرف شهرداری منطقه 9 اشاره کرد و ابراز داشت: به منظور تاسیس مجتمع درمانی و رفاهی برای بیماران و برای جلوگیری از پراکندگی این زمین را دریافت کرده ایم.
انتهای پیام/ ع