به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری تسنیم... یکی از بیماریهای پُرهزنیه و رنج آور برای هر فرد و خانوادهای؛ بیماری «نقص ایمنی» است که تعریف علمی آن کمبود ایمنی است که میتواند اولیه یا ثانویه (اکتسابی) باشد. کمبود ایمنی اولیه ناشی از نواقص ژنتیکی مادرزادی است ولی کمبود ایمنی ثانویه به دنبال ابتلا به سایر بیماریها ایجاد میشود.
بیشتر بخوانید:
وقتی دارو خطرناکتر از موادمخدر میشود/طنز تلخ نظام سلامت - تغییر جای بیمار با پزشک
هزینه بیمه «رایگان» 264هزار تومان شد/پیشنهادی به مسولان بیدرد برای بیماران با درد
در سوئد در مدت دو ساعت؛ یک انجمن بیماری تشکیل میشود؛ ولی در ایران به دلیل بروکراسیهای زیاد اداری، بهخصوص در وزارت کشور، حتی باید چند سال زمان گذاشت تا یک انجمن تشکیل شود
چهار مشکل عمده بیماران نقض ایمنی
همچنین وقتی با خانواده این بیماران صحبت به میان میآید به شدت از مشکلات تشخیص، درمان و تهیه دارو و هزینههای سنگین آن گلایه دارند، ولی مشکل اصلی خود را نداشتن یک انجمن مشخص به خصوص در پایتخت عنوان میکنند که در این زمینه "شکیبا پردل" - مدیر روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر با تایید مشکلات بیماران نقص ایمنی که از خانواده بیماریهای نادر است، به تسنیم عنوان میکند: متاسفانه تشکیل انجمن برای این بیماران به دلیل بروکراسی اداری وزارت کشور طولانی است.
تفاوت بروکراسی اداری کشورها در اهمیت به بیمارانشان
مدیر روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر با تشریح تشکیل دو انجمن نقص ایمنی در دو استان کشور که بیش از دو سال بروکراسی اداری آن در وزارت کشور صورت پذیرفته است، ولی هنوز چنین انجمنی در پایتخت تشکیل نشده است، به تفاوت اهمیت و زمان تشکیل انجمنهای بیماران در ایران و دیگر کشورها پرداخت و ادامه داد: به طور مثال مرحوم "علی داودیان" که پیگیر تشکیل انجمنهای زیر شاخه بیماران نادر بودند، عنوان میکردند براساس مشاهداتشان - در مدت دو ساعت؛ یک انجمن بیماری تشکیل میشود؛ ولی در ایران به دلیل بروکراسیهای زیاد اداری، بهخصوص در وزارت کشور، حتی باید چند سال زمان گذاشت تا یک انجمن تشکیل شود.
بیشتر ببینید:
درد بیماران در قاب دوربین «تسنیم» خانوادههایی که بیش از بیمارشان درد میکشند
انتقاد جراح امام (ره) به سفرهای درمان خارجی مسئولان با پول بیتالمال
دو نیاز مهم برای تشکیل انجمن بیماران
"پردل" در نهایت با استقبال از تشکیل انجمن نقص ایمنی در پایتخت عنوان میکند که این امر نیازمند کاهش بروکراسیهای اداری و همچنین هماهنگی بیشتر خانواده بیماران است تا جلسات مستمر با یکدیگر گذاشته و اعضای خود را برای تشکیل یک انجمن انتخاب کنند تا از طریق چنین انجمنهای بتوانند سریعتر و بهتر مشکلات بیماران خود را پیگیری کنند.
انتهای پیام/