دکتر کیانوش جهانپور در گفتوگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری تسنیم، درباره جدیدترین وضعیت دارویی بیماران (sma) اظهار داشت: تمام تلاشها برای کاهش مشکلات دارویی بیماران نادر و این بیماران است ولی متاسفانه داروی خارجی ارائه شده برای این بیماران بسیار گران است و در فهرست دارویی کشور نیز نیست زیرا در سطح هزینه فعلی، هزینه اثربخشی مطلوب ندارد و حتی در نوع تیپ یک این بیماری، نیز براساس گزارشات مربوطه - و ادعای کشور سازنده فقط 10 درصد امید به زندگی تا دوره Adulthood با مصرف داروی مذکور وجود دارد.
بیشتر بخوانید:
بیماران اسامای نیازمند یک تدبیر ملی/بیمارانی با داروهای نجومی
وی ادامه داد: حتی در این زمینه چند هفته قبل در انگلستان نیز هزینه - اثربخشی داروی مربوطه بیماران اسامای توسط NICE رد شد و حداقل باید شرکت سازنده هزینه تهیه این دارو را برای بیماران پایین بیاورد.
سخنگوی سازمان غذا و دارو درخصوص اینکه بیماران اسامای در حال حاضر و با وجود هزینه بالای این دارو که برای سال نخست مصرف باید حدود 750 هزار دلار هزینه کنند، گفت: این بیماران فعلاً از درمانهای نگهدارنده استفاده میکنند.
جهانپور تصریح کرد: البته برخی موسسات تحقیقات دارویی کشور و شرکتهای دانش بنیان نیز اطلاع دادهاند که برای ساخت این داروی گران قیمت وارد مرحله تحقیقات شدهاند و امید داریم تا قبل از 24 ماه این دارو در کشور ما ساخته شود و یا به فناوری آن دست یافته شود.
جهانپور ادامه داد: بنابراین استفاده از دارو «اسپینرازا» برای بیماران (sma) که نوعی "اختلالات نخاعی و تحلیل عضلات بدن" است در نظام سلامت ایران و کشورهای دیگر محل نزاع است و عنوان میشود که هزینه - اثربخشی این دارو به جهت بسیار گران بودن به نسبت نتایج درمانی آن مطلوب آن قابل پذیرش نیست و سازنده باید هزینه این دارو را بسیار پایین بیاورد تا در قیاس با خروجی درمانی بتوان در مورد هزینه اثربخشی آن صحبت کرد.
به گزارش تسنیم، همچنین در این راستا دکتر حمیدرضا ادراکی - مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران نیز به تسنیم عنوان کرده بود که بیماران (sma) در کشورهای دیگر تحت حمایت ویژه بنیاد بیماریهای نادر اروپا هستند ولی وزارت بهداشت و سازمان غذا و داروی کشورمان با ورود داروی مورد نیاز این بیماران توسط بنیاد بیماریهای نادر ایران موافقت نمیکند. در دنیا داروی «اسپینرازا» با تأییدیه سازمان غذا و داروی آمریکا ساخته شده است و در برخی کشورها نیز پاسخ درمانی مناسبی گرفتند و این بنیاد عضو بنیاد بیماریهای نادر اروپا است و میتواند برای تهیه داروی مورد نیاز بیماران اسامای (sma) بسیار کمک و تسهیلگر باشد.درحالیکه این بنیاد به هیچ عنوان منفعتی از چنین وارداتی ندارد و دارو میتواند با نظارت وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو به دست بیمار برسد و با هزینه پایینتری در اختیار آنها قرار گیرد.
انتهای پیام/