آقای وزیر بهداشت من هم یک بیمار SMA هستم!

لطفا قبل از خواندن این گفت‌وگو یک بار در آینه به خودتان نگاه کنید! به دست‌ها، پاها، بدن و ظاهری که سالم است، به اوضاعی که روبه راه است. حالا به تصویر وحید رجبلو نگاه کنید، به جوان ۳۱ ساله‌ای که سال‌هاست ۹۸ درصد بدنش از کار افتاده است.

آقای وزیر بهداشت من هم یک بیمار SMA هستم!

به گزارش گروه رسانه های خبرگزاری تسنیم، اصلا باید وحید را از نزدیک ببینید تا ایمان بیاورید هیچ مانعی حریف اراده انسان نمی‌شود؛ که وحید یک مبارز واقعی است. همان‌طور که ما دیدیم، رودررویش نشستیم و با او از روزگاری گفتیم که در این سال‌ها بر او گذشته است.

با وحید که حرف میزدیم، «ناتوانی» چند بار آمد و دور سرش چرخ زد و مثل همیشه حریفش نشد و رفت، «ناامیدی» چند بار آمد پشت شیشه دفترش ایستاد و از فاصلهای دور زل زد به او، به وحید که یک بیمار SMA است؛ از همان بیمارانی که وزیر بهداشت چند وقت پیش گفت دو سه سال بیشتر زنده نیستند و چرا دولت باید برای واردات دارویشان هزینه کند؟! باید به گوش آقای وزیر بهداشت برسانیم که این بیمار مبتلا به SMA، سی و یکسالگی اش را هم پشت سر گذاشته و حالا مدیر یک استارت آپ وطنی است ؛ توانیابی که سالهاست دستش توی جیب خودش است.

وحید اگر خودت بخواهی وحید رجبلو را معرفی کنی، از کدام خصوصیتش میگویی؟

من میگویم وحید رجبلو دوست دارد روی پای خودش بایستد، آدمی است که فقط از خودش در زندگی توقع دارد و از بقیه طلبکار نیست. حقش را طلب میکند اما طلبکار نیست. میگویم که وحید در دنیا منتظر هیچ قهرمانی جز خودش نبوده، به دنیا نیامده که فقط یک تماشاگر باشد، بلکه برای خواستههایش تلاش میکند تا خودش آنها را به دست بیاورد. بعد هم میگویم که وحید هفدهم فروردین 1360 به دنیا آمده و یک بیمار SMA است.

از همان ابتدا با این بیماری درگیر بودی؟

بله SMA یک بیماری ژنتیک است و من از بدو تولد درگیرش بودم اما شاید حدود یک سالگی من بوده که خانوادهام فهمیدند یک سری علائم دارم که طبیعی نیست، مثلا عضلاتم حرکت نمیکند.

درباره بیماریات بیشتر توضیح بده.

SMA بیماری تحلیل رفتن عضلات بدن است که البته به مرور اتفاق میافتد، یعنی عضلهها به مرور ضعیف میشوند، به این صورت که از لگن و پاها تحلیل شروع میشود و همین طور که سن بالا میرود عضلات بالاتنه هم درگیر میشود و بیشتر از همه روی ستون فقرات تاثیر میگذارد. میگویند این بیماری تا یک سنی بیمار را از پا در میآورد و باعث فوتش میشود اما بدن من مقاوم بود و این مرحله را رد کردم و هنوز زنده هستم.

وحید تو از بچگی با این بیماری درگیر بودی اما شاید خیلیها اولین بار اسم بیماری تو را در یک گفتوگوی تلویزیونی شنیدند، وقتی که خبرنگار از وزیر بهداشت درباره هزینههای درمان بیماریSMA پرسید و آقای وزیر در جواب گفت: آیا مردم ایران اجازه میدهند که برای افزایش دو سه سال عمر، ما برویم هر سال یک میلیارد تومان هزینه کنیم؟ ما از این بیماریها متعدد داریم، هزینههای فوق العاده زیاد و در عین حال طول عمر پایین. حتما تو هم این اظهار نظر را شنیدهای؛ تو الان یک بیمار SMA هستی و 31 سال عمر کردهای، نظرت درباره این اظهار نظر چیست؟

بله. من این نقل قول را از آقای وزیر شنیدم، خیلی هم دوست داشتم آقای وزیر بهداشت را از نزدیک ببینم، حتی از ایشان درخواست وقت برای جلسه هم کردم.اما به من وقت ندادند، هر بار که پیام دادم به یک بهانه این جلسه کنسل شد و نشد هیچوقت ایشان را از نزدیک ببینم. اما دوست داشتم به ایشان بگویم: آقای وزیر بهداشت من از همان دسته آدمهایی هستم که میگفتید دوسال بیشتر زنده نیستند، اما من زنده ام و الان با همین بیماری، در حوزه سلامت فعالم.

اما قطعا به عنوان یک بیمار، گذراندن این مسیر برایت آسان نبوده؟

نه اصلا راحت نبود، اما من با همه سختیها درس خواندم و خودم را بالا کشیدم.

در مدرسه عادی درس خواندی؟

من اصلا مدرسه نرفتم.

پس چطور درس خواندی؟ اصلا چرا مدرسه نرفتی؟

هیچ جا من را ثبتنام نمیکردند و به من به چشم یک معلول عقبمانده ذهنی نگاه میکردند در حالی که اینطور نبود و من مثل بقیه بچههای عادی بودم.آن موقع حتی بیماریام اینقدر پیشرفت نکرده بود، اما در مدرسه عادی ثبتنامم نکردند و من از جمع بچهها محروم شدم، در خانه ماندم و با کمک مادر و خواهرم در خانه درس خواندن را شروع کردم. الفبا، ریاضی و همه اصول اولیه آموزش ابتدایی را با کمک آنها در خانه یاد گرفتم. اما بهخاطر اینکه حدود پنج سال شدت بیماریام زیاد شد، درگیر درمان شدم و بعد حدود 12 سالگی دوباره درس خواندن را ادامه دادم. آنوقت تمام دوره ابتدایی را در یک سال خواندم و غیرحضوری امتحان دادم، قبول شدم و رفتم دوره راهنمایی. در این دوره اما یک معلم داشتم که میآمد خانه و به من درس میداد.

انگار همیشه خودت برای درس خواندن تلاش کردی.

بله. پدرم از ابتدا یک توصیه به من داشت و میگفت که وحید اگر میخواهی موفق شوی، مهارتت را بالا ببر. من هم دنبال یاد گرفتن همه چیز بودم. از آنجا که به کامپیوتر خیلی علاقه داشتم، از یک زمانی به بعد تمرکزم را روی یادگیری کامپیوتر گذاشتم و به صورت خودآموز همه فوت و فنهای کامپیوتر، برنامهنویسی و اینترنت را یادگرفتم. آزمون و خطاهای زیادی داشتم اما بالاخره شدم طراح وب.

آن روزها هدف خاصی در نظر داشتی، یعنی برای امروزت برنامهریزی کرده بودی؟

نه، اینطور نبود که بهطور مشخص بدانم اینجا باید باشم اما از همان اول در ذهنم این بود که باید کاری کنم که به استقلال برسم و درآمد مستقل داشته باشم. به خاطر همین هم برنامهنویسی را انتخاب کردم چون برای این کار احتیاج به کمک نفر دومی نداشتم و خودم به تنهایی از پساش برمیآمدم.

از چه سالی کار کردن را شروع کردی؟

12 سالی میشود که من وارد بازار کار شدم، از این مدت هم حدود هشت سالش را بهطور تخصصی طراحی وب انجام میدهم.

اولین درآمدت چقدر بود؟

فکر کنم 20 هزار تومان بود که آن را برای راهاندازی اینترنت خانه هزینه کردم.

الان همه تو را با استارت آپ موفق توانیتو میشناسند، ایده این استارت آپ از کجا به ذهنت رسید؟

اوایل سال 90 بود که استارت آپهای مختلف، تازه در کشور ما فعال شده بودند، من همان روزها به فکر راهاندازی سامانهای افتادم که مشاغل کل کشور از آرایشگاهها گرفته تا سوپرمارکتها، آرایشگاهها، آموزشگاهها و... را برای خدمترسانی به معلولان فعال کند. مثلا یک توانیاب که نمیتواند در مدرسه درس بخواند، با آموزشگاه یا معلمی که اعلام آمادگی کرده تماس بگیرد و بگوید به خانهاش بیاید یا با یک آرایشگر تماس بگیرد و از او برای اصلاح موهایش کمک بخواهد، اما این ایده تا اجرایی شدن کمی زمان برد. اوایل سال 94 بود که استارت آپ همیار مهر را با همین هدف راه انداختم، اما کار سختی بود و نمیتوانستم مشتری بگیرم، حتی یک مدتی این کار را رها کردم و دوباره آخرهای سال 95 رفتم سراغش. بعد هم که از همیار مهر رسیدیم به توانیتو که فکر میکنم اسم بهتری است. الان مخاطب توانیتو حتی بیشتر از توانیابها، مشاغل هستند. هرکسی که کسب و کاری دارد میتواند وارد شود و خدماتش را ارائه بدهد. یعنی این فقط کمک به توانیابها نیست، یک بازار جدید است و یک جور اشتغالزایی برای همه.

توانیابها هم جزئی از همین جامعه هستند

با وحید رجبلو که همصحبت شوید کلمه توانیاب را زیاد میشنوید؛ او خودش را یک توانیاب میداند و توصیهاش به توانیابهای دیگر این است که خودشان را از نعمت حضور در جامعه محروم نکنند چون آنها هم جزئی از همین جامعه هستند. این، همان کاری است که او انجام داده: «من همیشه سعی میکنم خودم در تغییر نگاه نسبت به توانیابها پیشقدم و نفر اول باشم. به نظرم این کار باعث میشود ترس بقیه دوستان توانیاب برای حضور در اجتماع و انتشار عکس از خودشان کمتر شود. من خیلی وقتها از انتشار عکسهایم حرفهای ناخوشایند و تلخ شنیدم اما از هدفی که داشتم دست برنداشتم، اما الان خوشبختانه میبینم که دوستان توانیاب دیگر هم از خودشان عکس و ویدیو منتشر میکنند و این حس خوبی دارد .»

منبع:جام جم

انتهای پیام/

بازگشت به صفحه رسانه‌ها

پربیننده‌ترین اخبار رسانه ها
مهمترین اخبار رسانه ها
مهمترین اخبار تسنیم
پرواز خارجی
همراه اول
ایران مال
بلیط هواپیما
فنی