به گزارش خبرگزاری تسنیم از جهرم، هموفیلی، بیماری است که دردمندانش از آن رهایی ندارند و میهمان ناخواندهای است که از کودکی با آنان همراه و قصد رفتن ندارد. هموفیلی یک بیماری ارثی خونریزیکننده است که بسته بهشدت اختلال ژنتیک درجات مختلفی دارد. این بیماری مشکلات فراوانی از نظر جسمی، روحی و اجتماعی به بار میآورد و روال عادی زندگی را برای دردمندانش مختل میکند.
یکی از بیماران هموفیلی جهرمی در گفتوگو با تسنیم میگوید: بسیاری از افراد اطلاعات دقیق از این بیماری ندارند و فکر میکنند این یک بیماری مسری است و از ما دوری میکنند.
این بیمار میافزاید: شرایط زندگی برای ما بسیار سخت است، بزرگترین مشکلی که با آن مواجه هستیم نوع نگاه و قضاوتهای اطرافیان نسبت به این بیماری است. به ما شغلی نمیدهند و در بسیاری از مسائل چه از طرف خانواده و اجتماع سرزنش میشویم.
وی میگوید: بیماران مبتلا به هموفیلی، وقتی میخواهند ازدواج کنند بهدلیل هموفیلی جواب رد میشنوند و بهدلیل وجود همین ذهنیتهای منفی، طرد میشوند.
شناخت بیشتر از بیماری هموفیلی
نریمان قناطیر فوق تخصص بیماریهای خون و آنکولوژی دانشگاه علوم پزشکی جهرم گفت: هموفیلی نوعی بیماری ارثی خونریزیکننده و از مشخصههای آن ارثی بودن و خونریزی خودبه خودی است. به گفته وی در بدن فاکتورهای انعقادی 13 گانه وجود دارد که در گردش خون در جریان بوده و هر زمان قسمتی از بدن دچار خونریزی شود ایجاد لخته کرده و از ادامه خونریزی جلوگیری میکنند.
وی افزود: افراد مبتلا به هموفیلی به علت سطح پایین یا عدم وجود پروتئینهایی بنام فاکتورهای انعقادی قادر به متوقف کردن روند خونریزی نیستند. این فوق تخصص بیماریهای خون و انکولوژی با اشاره به انواع این نوع بیماری گفت: هموفیلی به 3 نوع B،A و C تقسیم میشود، در نوع A که کلاسیک نیز گفته میشود و بسیار حاد است حدود 85 درصد از افرادی که به هموفیلی مبتلا هستند، بیماریشان از نوع A است و علت ایجاد این بیماری کمبود یک پروتئین خاص در خون به نام فاکتور 8 ( فاکتور بندآورنده خون ) است هرچه این پروتئین در خون کمتر باشد، علائم و شدت بیماری هم بیشتر میشود.
قناطیر در ادامه گفت: هموفیلی نوع B شیوع کمتری دارد و حدود 15 درصد از افراد مبتلا به هموفیلی به این بیماری مبتلا هستند. این نوع بیماری به دلیل کمبود فاکتور 9 پدید میآید و به 3 گروه خفیف، متوسط و حاد تقسیم میشود در این مورد نیز هر چه کمبود فاکتور 9 بیشتر باشد، شدت بیماری نیز بیشتر است و هموفیلی نوع C هم یک نوع اختلال ژنتیکی اتوزومال است که دلیل آن کمبود فاکتور 11 خونی است.
به گفته وی مهمترین علامت این بیماری، خونریزیهای طولانی مدت پس از زخمهای حتی شاید کوچک است که بند نمیآید و به تدریج پیشرفت میکند و علایم شدیدتری مانند خونریزیهای دردناک داخل مفصلی به وجود میآورد، تجمع خون در مفاصل سبب خشک شدن آنها میشود و گاهی بیمار را به طور کامل فلج میکند و یا باعث خونریزیهای غیرمنتظرهای در ماهیچهها میشود.
وی بیان کرد: از علائم دیگر هموفیلی میتوان به کبودیهای غیرطبیعی در بدن، خون دماغهایی که بند نمیآید، خونریزی بسیار زیاد از گزیدن لب یا پر کردن دندان درد و ورم مفاصل و خون در ادرار اشاره کرد.
این فوق تخصص بیماریهای خون و انکولوژی با بیان اینکه این بیماری مسری نیست، گفت: تشخیص درست و به موقع هموفیلی عاملی مهم و حیاتی در درمان این بیماران است و بیمارانی که بتوانند به موقع و صحیح از فاکتورهای انعقادی استفاده کنند، میتوانند همانند افراد سالم به فعالیت بپردازند و حتی ورزشهای سبک نیز انجام دهند.
رفع کمبود فاکتور 8 با داروهای نوترکیب
مهدی احمدنیا، مدیر امور بیماریهای خاص دانشگاه علوم پزشکی جهرم نیز میگوید: در شهرستان جهرم 26 نفر بیمار هموفیلی تحت پوشش خدمات درمانی دانشگاه علوم پزشکی جهرم هستند.
وی بیان میکند: تهیه دارو، ویزیتهای تخصصی دورهای، خدمات تشخیصی تصویربرداری مانند سی تی اسکن، ام آر آی، تراکم استخوان، انجام آزمایشات دورهای از نظر تعیین سطح فاکتورهای انعقادی و بررسی هپاتیت c، ارائه خدمات توانبخشی شامل فیزیوتراپی و کار درمانی، ارائه خدمات دندان پزشکی، تزریق فاکتور، تزریق خون و پلاکت و داروهای دیگر در صورت نیاز همه از خدمات درمانی دانشگاه علوم پزشکی جهرم است که برای این بیمارن به صورت رایگان انجام میشود.
احمدنیا با اشاره به تامین دارو برای بیماران هموفیلی میگوید: بر اساس تشخیص نوع کمبود فاکتور انعقادی و میزان مورد نیاز فاکتور، درخواست دارو توسط اداره بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه از طریق سامانههای الکترونیکی مربوط به این بیماران داده و ثبت میشود. با انجام هماهنگی دارو در اختیار بیماران قرار میگیرد و خوشبختانه در تهیه دارو مشکلی وجود ندارد حتی در مورد بیماران با کمبود فاکتور 8 از جدیدترین داروهای نوترکیب موجود استفاده میشود.
وی با اشاره به انجام آزمایشات ژنتیک در تشخیص این بیماری میگوید: آزمایشات ژنتیک بارداری برای بیمارانی که کمبود فاکتور آنها به اثبات رسیده یا به عبارتی بیمار هموفیلی هستند به صورت رایگان از طرف سازمانهای بیمهگر انجام میشود.
احمدنیا در ادامه بیان میکند: در حال حاضر دستورالعملی برای انجام آزمایشات ژنتیک به صورت رایگان برای ناقلین بدون علامت وجود ندارد اما در این زمینه انجمنهای هموفیلی به صورت خیریه و خودجوش اقداماتی را انجام میدهند.
ارائه خدمات دندانپزشکی به بیماران هموفیلی جهرم
محمد مهدی امام دوست، مدیر عامل موسسه حمایت از بیماران هموفیلی شهرستان جهرم با اشاره به راهاندازی درمانگاه دندان پزشکی ویژه سمنهای شهرستان که شامل بیماران هموفیلی نیز میشود میگوید: درصدد آن هستیم که با تعرفه خیریه و با کمک خیران سلامت درمانگاه دندانپزشکی با 10 یونیت دندان ویژه سمنها از جمله بیماران هموفیلی شهرستان راهاندازی شود تا بیماران با کمترین هزینه درمانی از خدمات بهداشتی و درمانی دهان و دندان بهرهمند شوند.
وی میگوید: این بیماران برای انجام خدمات بهداشت دهان و دندان خود سالانه 500 هزار تومان از سوی وزارت بهداشت دریافت میکنند اما قرار است این مبلغ افزایش و به 700 هزار تومان نیز برسد.
امام دوست کمک و حمایت خانوادههای بیماران در بهبود روند درمان این بیماری را بسیار مهم میداند و میگوید: برخی از خانوادههای بیماران هموفیلی نیز در گذر زمان خسته شده و از ادامه درمان فرزندان خود دلسرد میشوند و این موضوع نیز بر مشکلات این بیماران میافزاید.
به گفته وی بسیاری از این بیماران به خاطر عدم درک اجتماع از بیماریشان سعی بر پنهان کردن آن دارند و برای درمان به موقع و سریع اقدام نکرده و همچنین در کلاسهای آموزشی شرکت نمیکنند.
به گفته مدیر عامل موسسه حمایت از بیماران هموفیلی شهرستان جهرم تمام تلاش موسسه سعی بر کم کردن مشکلات این بیماران است. بر اساس نیاز و تشخیص مددکار موسسه، نیازهای بیماران در قسمت درمان، مسائل حقوقی و اجتماعی رسیدگی و رفع میشود.
وی تصریح میکند: این بیماران نیاز به حمایت بیشتر از جانب دولت و همین طور درک صحیح جامعه از این بیماری دارند که با آگاهسازی جمعی میتوان نگاه منفی نسبت به این بیماری را از بین برد.
گزارش از مهسا مستعان
انتهای پیام/ ز