به گزارش گروه رسانه های خبرگزاری تسنیم، بیماری هموفیلی از بیماری های با اختلالات خونریزی دهنده و وابسته به جنس است که در مردان شیوع بیشتری دارد؛ اگر چه بیماری هموفیلی ارثی است، اما در یک سوم موارد، ارث هم موثر است و با جهش جدید ژنتیکی اتفاق می افتد که این امر پیشگیری از آن را بسیار مشکل می سازد.
واژه «هِم» به معنی خون و «فیلی» به معنی دوستدار خون است و به دلیل همراه بودن این بیماری با اختلالات خونریزی دهنده، «هموفیلی» نام گرفته است.
در بدن انسان 13 نوع فاکتور انعقادی، از جنس پروتئین وجود دارد و بیماری هموفیلی بر اساس نوع کمبود هر فاکتور به چند نوع تقسیم شده است که شایع ترین نوع آن بیماری «ون ویلبراند» و سپس کمبود فاکتور هشت یا هموفیلی A و بعد از آن کمبود فاکتور 9 یا بیماری هموفیلی B است؛ همچنین بیماری هموفیلی برحسب شدت به انواع شدید، متوسط و خفیف تقسیم می شود.
بیماران هموفیلی این روزها با چالش های بسیاری دست و پنجه نرم می کنند و در تامین دارو و تایید نسخ دچار مشکلاتی شده اند.
بیمه سلامت به دو بیماری خونریزی دهنده دفترچه خاص نمی دهد
قویدل مدیر عامل و سخنگوی کانون هموفیلی ایران بیان کرد: متاسفانه شاهد آن هستیم که بیمه سلامت به بیمارانی که کمبود فاکتور 10 و 13 دارند دفترچه بیمه خاص نمی دهد، ما در گذشته این مشکل را با بیمه تامین اجتماعی هم داشتیم اما اکنون این مشکل مرتفع شده است.
قویدل اظهار کرد: این در حالی است که بیمه مرجع تشخیص بیماری خاص نیست، بلکه بر طبق قانون مجلس خاص بودن بیماری را تصویب می کند و مرجع تشخیص آن وزارت بهداشت بوده و بیمه تنها عامل اجرایی است و بنابر مصوبه مجلس شورای اسلامی بیماران هموفیلی خاص شناخته شده اند.
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران ادامه داد: در شورای عالی بیمه بیماری های خونریزیدهنده ارثی مشمول خدمات بیماران خاص هستند اما در بیمه سلامت شاهد آن هستیم که بیماران مبتلا به بیماری «برنارد سولیر» به دلیل آنکه از داروخانه دارو نمیگیرند و در بیمارستان محصول خونی تزریق میکنند، دفترچه بیمه خاص تعلق نمی گیرد، در حالی که این بیماران به جز دارو خدمات دیگری مانند ویزیت پزشک و توانبخشی نیاز دارند.
او بیان کرد: ما از وزارت بهداشت درخواست کرده ایم عناوین بیماری های زیر مجموعه هموفیلی را رسماً اعلام کند هر چند که کمبود فاکتور هشت و 9 بیماری هموفیلی محسوب میشود اما بنابر تعریف وزارت بهداشت بیماری های خونریزی دهنده ارثی در ذیل هموفیلی قرار دارند اما بیمه سلامت این تعاریف را قبول ندارد.
تحویل کارنامه بیماران در درب منزل
او با اشاره به اقدام عجیب بیمه سلامت در تحویل کارنامه بیماران در درب منزل اظهار کرد: از چند وقت پیش شاهد آن هستیم که بیمه سلامت کارشناسی را به همراه کارنامه بیماران و یک شاخه گل به درب منزل بیماران میفرستد و به عنوان مثال به بیمار می گویند که ما در سال گذشته 60 میلیون تومان برای شما هزینه کردیم و پولی نگرفتیم.
قویدل بیان کرد : بارها اتفاق افتاده است که بیماران با این کارنامه نزد ما آمدند و درخواست کردند که داروهای ما را کمتر کنید و به جایش کمی از پول دارو را به ما بدهید تا خرج کنیم یا با آن شغلی راه بیندازیم، بیمه سلامت به نوعی بیماران را وسوسه میکنند که داروی خود را بفروشند.
او با بیان اینکه بیمه سلامت درک درستی از اورژانس هموفیلی ندارد، گفت: وقتی بیمار خونریزی می کند درمان به تدریج سختتر و گاهی فرد گرفتار معلولیت میشود، در تهران سه مرکز بیمارستان امام خمینی بیمارستان کودکان مفید و درمانگاه انجمن بیماران هموفیلی از جمله 80 مرکز درمان بیماران خاص در کشور هستند.
کمبود داروی بیماران هموفیلی سرپایی در بیمارستان امام خمینی
قویدل با اشاره به چالشهای بیماران هموفیلی برای تزریق دارو اظهار کرد: متاسفانه به دلیل مدیریت غلط بیمهها بدهی زیادی به داروخانه های بیمارستانی دارند و در نتیجه آن داروخانه های بیمارستانی بدهی سنگینی به شرکت های تولید دارو دارند و به عنوان مثال شاهد آن هستیم که داروخانه بیمارستان امام خمینی دارو برای بیماران سرپایی ندارد.
او افزود: بیماران باید پس از ویزیت در مرکز جامع خدمات بیماران خاص در بیمارستان امام خمینی به داروخانه 29 فروردین بروند و پس از 2 تا سه ساعت معطلی داروی خود را دریافت کنند و در صورتی که سهمیه بیمار تمام شده باشد تنها راه این است که بیمار در اورژانس بیمارستان امام خمینی بستری شود و پس از 12 ساعت بتواند داروی خود را دریافت و تزریق کنند.
ماجرای سهمیه بندی و فروش دارو
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه سهمیهبندی دارو منطق علمی و اجتماعی ندارد، گفت: دارو بر اساس نیاز بیمار تجویز می شود در بیماران هموفیلی پزشک دارو برای بیمار تجویز می کند تا اگر فرد دچار خونریزی شد بتواند خود دارو را در منزل، یک مطب یا درمانگاه سرپایی تزریق را انجام دهد.
او با بیان اینکه 12 هزار بیمار مبتلا به هموفیلی در کشور داریم، افزود: این درست است که برخی بیماران هموفیلی داروی خود را می فروشند، اغلب این بیماران گرفتار فقر هستند و ترجیح میدهند که با جان خود بازی کنند و داروی خود را بفروشند و بارها گفتهام اگر پوکه دارو جمعآوری شود، فروش دارو هم جمع خواهد شد و در درمانگاه هموفیلی ما این اقدام راانجام می دهیم.
قویدل ضمن انتقاد از عملکرد بیمه سلامت در تایید نسخه بیماران هموفیلی گفت: متاسفانه بیمه سلامت پنجشنبه و جمعه نسخه بیماران را تعیین میکند در حالی که بیماری پنجشنبه و جمعه نمیشناسد.
به برخی از بیماران هموفیلی بسته معیشتی تعلق نگرفته است
سخنگوی کانون هموفیلی ایران بیان کرد: افزون بر این شاهد آن هستیم که به برخی بیماران بسته معیشتی تعلق نگرفته است در صورتی که دولت به بانک الکترونیکی اطلاعات بیماران خاص دسترسی دارد و بیماران باکدملی شناسایی میشوند.
قویدل افزود: تاکنون بر اساس فراخوان فراوانی که در سایت انجمن هموفیلی و بیماران صورت گرفته است 344 بیمار هموفیلی بسته معیشتی نگرفته اند ین جای تعجب دارد و دولت هزینههای بسیاری برای دارو پرداخت میکند یارانهای به بیمار تعلق نمی گیرد ما برای شناسایی تمام بیماران اقدام به فراخوان پیامکی کرده ایم تا بیمارانی که مشمول یارانه معیشتی نشده اند شناسایی کنیم.
منبع:باشگاه خبرنگاران
انتهای پیام/
بازگشت به صفحه رسانهها