با انعکاس گزارش خبرگزاری تسنیم سمنان ،با عنوان روایت تسنیم از دردهای 19 ساله جوان «پروانهای» که گوشهای از زخمها و مشکلات یک بیمار «پروانهای» بیان شد رئیس دانشگاه علوم پزشکی، خدمات درمانی و بهداشتی استان سمنان درباره تعداد بیماران مبتلا به بیماری نادر «EB» در این استان و همچنین خدمات حمایتی به آنان توضیحاتی ارائه داد.
نوید دانائی در گفتوگو با خبرنگار تسنیم در سمنان در استان سمنان، اظهار داشت: چهار بیمار مبتلا به «EB» در این استان وجود دارد.
وی در مورد اقدامات حمایتی از بیماران مبتلا به بیماران «EB» اظهار داشت: بیماران پروانهای مورد حمایت بستههای حمایتی شامل خدمات سرپایی، بستری، دارویی و توانبخشی در استان قرار میگیرند.
رئیس دانشگاه علوم پزشکی، خدمات درمانی و بهداشتی استان سمنان گفت: درصورتیکه بیماران مبتلا به ای. بی مشخصاتشان در سامانه وزارت بهداشت ثبت شده باشد؛ میتوانند از بسته حمایتی اشارهشده، بهرهمند شوند.
دانائی گفت: بر این اساس اگر بیماری مشمول بهرهمندی از بسته حمایتی قرار گیرد میتواند از برخی خدمات بهصورت رایگان و از برخی دیگر با پرداخت هزینه ناچیز از این بسته استفاده کنند.
وی گفت: بیمه و یارانه از طرف وزارت بهداشت و درمان به مراکز درمانی ویژه بیماران پروانهای که مشمول بسته حمایتی هستند، پرداخت میشود.
رئیس دانشگاه علوم پزشکی، خدمات درمانی و بهداشتی استان سمنان عنوان کرد: سهمیه پانسمان برای بیماران پروانهای در استان سمنان در نظر گرفتهشده است که بهصورت رایگان در درب منازل به خانواده این بیماران تحویل داده میشود.
دانائی گفت: متأسفانه بیماری ایبی یا همان بیماری پروانهای هیچ درمانی ندارد و فقط میتوان با مراقبتهای ویژه از جمله خوراکهای غذایی و پانسمانهای خاص از میزان زخمهای آن کاست.
وی درباره ویژگی این بیماری پروانهای نیز گفت: این بیماری نادر و بسیار دردناک بوده که نام بینالمللی آن «EB» است و از یک جهش ژنتیکی حاصل میشود.
انتهای پیام/363/ ع