به گزارش خبرنگار قضائی خبرگزاری تسنیم، نشست ستاد حقوق بشر قوه قضائیه با با سفرا، کارداران و رؤسای نمایندگیهای بینالمللی سازمان ملل مقیم تهران با عنوان "حقوق بشر در عصر مسئولیتپذیری و حسابرسی" صبح یکشنبه 24 اسفند در مجتمع فرهنگی شهید بهشتی قوه قضائیه برگزار شد.
هادی کیخسروی، نماینده بیماران پروانهای (ای بی) در این نشست با بیان سخنانی ضمن تشریح بیماری اپیدرمولایزیس بولوزا (پروانهای / ای بی) که شامل عارضههای پوستی شدید همراه با زخم و تاول، چسبندگی اندامهای داخلی و بیرونی بیماران مانند انگشتان دست و انگشتان پا، است، برخی مشکلات و چالشهای بیماران پروانهای را اینگونه بیان کرد: تاول زدن پوست بعد از آسیبهای جزیی یا تغییر دما، چسبندگی انگشتان دست و پا به علت زخمهای مکرر، چسبندگی مری به دلیل زخم و تاولهای مکرر، ضعف بینایی و چسبندگی قرنیه، عفونتهای مزمن و گسترده، سوءتغذیه و تأخیر در رشد، سرطان پوست به علت زخمهای کهنه و التیامنیافته، نارسایی قلب و کلیه و افسردگی و مشکلات روحی و روانی بسیار.
وی با بیان اینکه اگر حیات انسانهای عادی به وجود آب و هوا بستگی دارد، ادامه حیات بیماران پروانهای کاملاً به استفاده به موقع از پانسمانهای مخصوص وابسته است، گفت: در صورت عدم دسترسی به پانسمانهای مخصوص بیماران مبتلا به ای بی با مشکلاتی از قبیل؛ عفونت زخمها و تاول، مشکل در تعویض لباس به دلیل چسبندگی زخمها به پوشاک، احساس درد و سوزش به هنگام برخورد زخمها و تاولها به شیء سخت رو به رو خواهند شد. پانسمانها مانند عایقی از زخمها و تاولهای بیماران محافظت کرده و باعث میشود آنان درد و رنج کمتری را در طول روز تحمل کنند.
کیخسروی ادامه داد: تحریم بانکی ایران و محدودیتهای ارزی یکی از عوامل نرسیدن یا دشواری در رسیدن مکملهای دارویی بیماران پروانهای شده است. یکی از پمادهای بسیار تاثیرگذار بیماران پروانهای برای ترمیم بافتهای پوستی نوعی پماد است که متاسفانه در ایران یافت نمیشود که در صورت دسترسی بیماران پروانهای فرآیند ترمیم زخمها و تاولهایشان را تسریع میکند. موارد زیادی از این مکملهایی دارویی و پمادها وجود دارد که به دلیل تحریمهای اقتصادی و تحریم بانکی امکان واردات آن به ایران وجود ندارد.
وی ادامه داد: از اردیبهشت 1397 با شروع تحریمهای مجدد و خروج یکجانبه آمریکا شوک بزرگی به جامعه بیماران خاص ایران وارد شد. در حالی که مدعیان حقوق بشر معتقد بودند تحریمهای آمریکا علیه ایران حق سلامت و دسترسی به دارو و درمان را به هیچ عنوان تحت تاثیر قرار نداده است، بیماران خاص برای تامین داروهای مورد نیاز خود در بازارها سردرگم بوند.
کیخسروی تأکید کرد: کارشناسان مسائل حقوق بینالملل معتقدند؛ تحریم بانکی و مشکلات ارزی در عمل دسترسی به داروها را برای بیماران خاص با دشواری رو به رو کرده است و دستهای پشت پرده شرکتهای دارویی را از ورود داروهای خاص به ایران منع میکنند. نمونه واضح آن شرکت "مون لی که" سوئد است که در طی یک نامهنگاری رسمی با "خانه ای بی" ایران اظهار کرد؛ به دلیل تحریم از واردات پانسمانهای مخصوص به ایران منع شده است.
وی در پایان گفت: این عوامفریبی جهانی مبنی بر استثنای دارو از لیست تحریمها در عمل باعث جان باختن هموطنان ما میشود.
جدیدترین خبرها و تحلیلهای ایران و جهان را در کانال تلگرامی تسنیم بخوانید. (کلیک کنید)
جدیدترین خبرها و تحلیلهای ایران و جهان را در صفحه اینستاگرامی تسنیم بخوانید. (کلیک کنید)
انتهای پیام/