به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم، بیماری "اسامای" یا آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) یک بیماری عصبی ـ عضلانی و ژنتیکی (ارثی) است که باعث ضعیف شدن و تحلیل رفتن عضلات میشود و بیمار را در انجام امور روزانه دچار مشکل میکند.
داروهایی با نام "اسپینرازا" و " ریسدیپلام" از جمله داروهای تأییدشده در برخی کشورها برای بهبود وضعیت این بیماران است.
چند سالی بود که بیماران مبتلا به این بیماری، خواستار ورود داروی بیماری اسامای به ایران بودند اما اسفند ماه سال 99 بود که مدیرکل سابق امور داروی سازمان غذا و دارو درباره علت عدم ورود این داروها به فهرست دارویی کشور به تسنیم گفته بود: «ورود دارو به فهرست دارویی کشور بر اساس نظر متخصصین انجام میشود؛ مطالعه هزینه ـ اثربخشی و ارزیابی اقتصادی یک دارو، زمانبر است زیرا باید میزان اثربخشی یک دارو روی یکسری از بیماران بررسی و سپس هزینه اثربخشی آن مشخص و ارزیابی شود که درمان مشابه آن، چقدر هزینه و اثربخشی دارد این در حالی است که داروی "اسپینرازا" هزینه اثربخشی مناسبی ندارد.»
با وجود این، با روی کار آمدن دولت سیزدهم، بیماران بار دیگر در تجمعی خواستار ورود این داروها به فهرست دارویی کشور شدند؛ آیتالله رئیسی، رئیس جمهور در این تجمع حضور یافت و پس از برگزاری جلسهای با حضور نمایندگان بیماران اسامای و مسئولین وزارت بهداشت، خواستار حل مشکلات این بیماران و تأمین داروی آنها شد.
در نهایت در اوایل مرداد ماه سال جاری داروی "اسپینرازا" بهعنوان نخستین محموله داروی بیماران اسامای وارد کشور شد و متعاقب آن، محموله دوم حاوی داروی "ریسدیپلام" نیز در اواسط مرداد ماه سال جاری به ایران رسید؛ با وجود این، بیماران میگویند هنوز دارو به دست آنها نرسیده است!
پشتپرده عدمتوزیع داروهای بیماران اسامای از زبان مدیرعامل انجمن
در همین رابطه، سعید اعظمیان؛ مدیرعامل انجمن اسامای ایران در گفتوگو با تسنیم درباره مشکلات این بیماران گفت: در بیماری اسامای، بیمار بهدلیل تخریب عضلات بهمرور تواناییهای خود را از دست میدهد؛ نوع حاد این بیماری کودکان را درگیر میکند و اگر درمان دارویی دریافت نکنند وضعیت آنها رو به وخامت میرود و فوت میکنند.
وی افزود: طبق آماری که داریم حدود 670 بیمار زنده مبتلا به اسامای داریم که تقریباً 630 نفر از آنها میتوانند داروها را استفاده کنند البته ممکن است تعدادی از بیماران هنوز شناسایی نشده باشند.
مدیرعامل انجمن اسامای ایران متذکر شد: در سالهای گذشته مطالبات ما برای ورود داروی مورد نیاز این بیماران به کشور ادامه داشت تا این که 9 ماه پیش با دستور رئیسجمهور بنا شد که داروی این بیماران سریعاً تأمین شود. برای ارزیابی میزان اثربخشی دارو، قرار شد وزارت بهداشت بهمدت 6 ماه روی اثربخشی این داروها روی بیماران مطالعه کند اما مسئلهای که وجود دارد این است که علیرغم گذشت حدود یک ماه از وارد شدن دو محموله از داروهای این بیماران به کشور، بهدلیل ناهماهنگیهای موجود میان معاونتهای وزارت بهداشت و سهمخواهی برخی مراکز علمی برای انجام مطالعات این دارو، توزیع داروهای واردشده به کشور هنوز انجام نشده است و درخواست خانوادهها این است که هرچه سریعتر دارو بین بیماران توزیع شود زیرا این بیماری پیشرونده است و اگر دارو دیرتر به بیماران برسد ممکن است شرایط بیماریشان وخیم شود.
انتهای پیام/+