یونس عرب در گفتوگو با خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم بهمناسبت روز جهانی تالاسمی اظهار کرد: بیماری بتا تالاسمی نوعی کمخونی ارثی یا ژنتیکی است که از طریق والدین به کودکان منتقل میشود؛ این بیماری به دو صورت خفیف (مینور) و شدید (ماژور) دیده میشود.
علت بروز تالاسمی چیست؟
وی درباره علل و عوامل بروز تالاسمی ابراز کرد: علت بروز بیماری تالاسمی ناشی از ژنهای معیوبی است که کودک از والدین خود بهارث میبرد. مولکولهای هموگلوبین از زنجیرههایی بهنام آلفا و بتا ساخته شدهاند. در تالاسمی، تولید زنجیرههای آلفا یا بتا کاهش مییابد که منجر به آلفا تالاسمی یا بتا تالاسمی میشود.
نحوه تشخیص تالاسمی
عرب درباره نحوه تشخیص تالاسمی بیان کرد: بیماری تالاسمی از طریق آزمایش ساده خون و یا ژنتیک قابل تشخیص و شناسایی است.
وجود حدود 23000 بیمار تالاسمی در کشور
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره تعداد بیماران مبتلا به تالاسمی تصریح کرد: حدود 23 هزار بیمار تالاسمی ماژور، اینترمدیا، سیکل سل و سیکل تالاسمی که نیازمند درمان مادامالعمر هستند در کشور وجود دارند.
کاهش تولد نوزادان تالاسمی با غربالگری
وی درباره تأثیر غربالگری بر جلوگیری از تولد افراد مبتلا به تالاسمی گفت: از ابتدای اجرای این طرح در سال 1376 که 1200 بیمار تالاسمی شدید متولد میشد امروزه به تولد 150 تا 200 تولد در سال رسیده است که پیشرفت چشمگیری است.
وضعیت دسترسی بیماران به داروها
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره درمان مبتلایان تالاسمی گفت: داروهای "شلاتکننده آهن" یا آهنزدا داروهای اختصاصی این بیماران کنار تزریق دائمی دو تا سه هفته یکبار هستند که امر درمان بیماران با این داروها انجام میشود.
فوت 662 نفر از بیماران بهدلیل تحریمهای دارویی
وی درباره وضعیت دسترسی بیماران تالاسمی به داروها تصریح کرد: در دو موضوع داخلی و خارجی باید بگویم که بیماران تالاسمی ایران تحت تأثیر مستقیم تحریم دارو از زمان بازگشت تحریمهای ناجوانمردانه هستند بهطوری که از سال 1397 تا امروز 662 بیمار جان خود را از دست دادهاند و بیش از 10 هزار نفر آسیب جدی دیدهاند که در خطر مرگ قرار دارند اما در موضوع داخلی نیز اشکالاتی در زمینه برنامهریزی نادرست، عدمتخصیص بهموقع ارز مورد نیاز و نیز بدعهدی برخی شرکتهای داخلی در زمینه تغییر مداوم منابع ماده اولیه و نامؤثر بودن حمایتهای بیمهای وجود دارد که امروزه با همکاریهای شکلگرفته در خصوص موضوعات داخلی این مشکلات در حال مرتفع شدن است اما در زمینه داروهای وارداتی نگرانی از تحریم امری است کاملاً جدی و ضروری است در این عرصه دولت به یاری انجمن تالاسمی ایران تعجیل کند.
هزینه درمان هر بیمار چقدر است؟
عرب در پاسخ به این سوال که "هزینه درمان هر بیمار تالاسمی بهطور میانگین چقدر است؟" بیان کرد: هزینه پرداختی از جیب بیماران تالاسمی ایران امروزه باتوجه به تغییر نرخ ارز و عدم حمایت کافی سازمانهای بیمهگر و صندوق بیماران خاص و صعبالعلاج بهشدت افزایش یافته و به رقم 5 تا 7 میلیون تومان در ماه برای هر بیمار تالاسمی رسیده است که هیچکس قادر به پرداخت آن نیست البته دولت سیزدهم همکاریها را هرچند دیر اما آغاز کرده است و امیدواریم در تحقق وعدههای دادهشده هم در ابعاد مختلف موضع بیماران تالاسمی ایران در مقام اجرائی قویتر وارد شود.
وی درباره عمده دغدغه و چالش مبتلایان تالاسمی گفت: بزرگترین دغدغه بیماران پس از تأمین داروها، عدموجود یک بیمارستان تخصصی برای این بیماران است که با کملطفی سازمان ملی زمین و مسکن و وزارت راه و شهرسازی، زمین خریداریشده توسط این انجمن جهت ساخت اولین بیمارستان جامع بیماران تالاسمی مغفول مانده است و بنده بهنمایندگی از طرف تمامی بیماران از وزیر راه خواهشمندم نسبت به تمدید قرارداد واگذاری زمین متعلق به این انجمن در منطقه 6 تهران دستور قاطع و فوری را صادر کند که این بزرگترین هدیه به عزیزان تالاسمی در سال 1402 است.
انتهای پیام/+