به گزارش خبرگزاری تسنیم از همدان، بیماری هموفیلی یک بیماری خونی است که روند انعقاد خون در آن به کندی انجام میشود، افراد مبتلا به این بیماری بعد از جراحت، جراحی یا کشیدن دندان دچار خونریزیهای مداوم و پیوسته میشوند.
در هموفیلی شدید، خونریزی پیوسته بعد از ترومای جزیی یا بدون جراحت (خونریزی ناگهانی) روی میدهد. عوارض جدی این بیماری نتیجه خونریزی مفاصل، عضلات، خونریزی مغز یا سایر بافتهای بدن است.
هموفیلی خفیف لزوما با خونریزی ناگهانی همراه نیست و این بیماری زمانی ظاهر و نمایان میشود که خونریزی غیرعادی بعد از جراحی یا جراحتهای شدید روی دهد.
بیماران هموفیلی همدان هم از این قاعده مستثنی نیستند و بعضی از آنها سالیان درازی است که با این بیماری دست و پنجه نرم میکنند و با کوچکترین ضربه یا خراش دچار خونریزی میشوند و نیاز به خدمات درمانی پیدا میکنند.
از چندین سال قبل بیماران هموفیلی خدمات درمانی خود را از بیمارستان بعثت همدان دریافت میکنند، این بیمارستان یک مرکز جنرال است و بخش ترومای آن یک بخش اصلی و پر تردد است که حتی به استانهای همجوار هم ارائه خدمت میکند.
با افتتاح بیمارستان اکباتان که یک مرکز درمانی تخصصی کودکان است، بیماران هموفیلی به این مرکز منتقل شدند. اگر چه بیمارستان اکباتانیک مرکز نوساز و پیشرفته است، اما بر اساس ادعای بیماران و انجمن هموفیلی این جابهجایی مشکلاتی را برای بیماران به همراه داشته است.
احمد قویدل در گفتوگو با خبرنگار تسنیم در همدان با تاکید بر اینکه جابهجایی بیماران هموفیلی از بیمارستان بعثت همدان به بیمارستان تخصصی کودکان اکباتان مشکلاتی را برای بیماران ایجاد کرده است، اظهار داشت: نبود بخش تروما در بیمارستان اکباتان یعنی پروسه درمان بیماران ناقص است و دردسرهای زیادی برای بیماران هموفیلی به همراه دارد.
وی با بیان اینکه بیماران خاص، اعم از هموفیلی، دیالیزی و غیره، نیازمند دریافت خدمات تخصصی هستند، تصریح کرد: پرسنل این بخش باید سابقه کافی باشند و دائم در حال تغییر و تحول نباشد، اما بیماران وقتی به مرکز اکباتان منتقل شدند با کادر درمان جدیدی مواجه شدند.
مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران با تاکید بر اینکه پرستاران، پزشکان و کارشناسان باید در این بخشها بمانند تا تجربه باقی بماند، گفت: متاسفانه در همدان با تغییر محل درمان بیماران هموفیلی و تعویض افرادی که تا به حال با بیماران این بخش کار میکردند، یک چالشی ایجاد شده که باید چندین سال بگذرد تا نسبت به بخشهای جدید اعتماد به وجود بیاید.
قویدل با بیان اینکه انتقال بیماران هموفیلی از بیمارستان بعثت به اکباتان بیماران را دچار مشکل و ناراحتی کرده است، گفت: مرکز اکباتان بخش تروما ندارد و این یعنی یک قسمت مهم از کار درمان بیماران هموفیلی ناقص است.
وی با اشاره به اینکه بیماران هموفیلی با هر ضربه دچار خونریزی میشوند و خون آنها بند نمیآیند، عنوان کرد: در این شرایط باید در بخش تروما درمان شوند و فاکتور دریافت کنند، اما بیمارستان اکباتان فاقد بخش تروما است که این موضوع بزرگترین آسیب را به بیماران میزند.
موافقت وزارت بهداشت با بازگشت بیماران به بعثت
مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران با تاکید بر اینکه از طریق وزارت بهداشت هم پیگیری کردیم و آنها هم موافق بازگشت بیماران هموفیلی به بیمارستان بعثت هستند، بیان کرد: حتی معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان هم دستور جابهجایی بیماران هموفیلی به مرکز بعثت را داده است، اما هنوز هیچ خبری از عملیشدن این دستور نیست.
قویدل با تاکید بر اینکه بیمارستان اکباتان مخصوص کودکان است و نباید با بزرگسالان ترکیب شود، گفت: اما بیشتر بیماران هموفیلی سنین بالای 18 سال هستند و آنها مجبورند برای درمان به بیمارستان کودکان بروند. این موضوع تبعات اجتماعی زیادی به همراه دارد.
جابهجایی بیماران هموفیلی یک تصمیم شتابزده بود
حمید رضا صنوبری، مدیر انجمن هموفیلی استان همدان نیز در این باره اظهار داشت: جابهجایی بیماران هموفیلی از بیمارستان بعثت به اکباتان یک تصمیم شتاب زده بسیار نادرستی بود که بیماران را دچار مشکل کرده است.
وی با بیان اینکه بیمارستان اکباتان مخصوص کودکان است، اما بیشتر بیماران هموفیلی ما بالای 18 سال هستند، عنوان کرد: بیماران بزرگسال برای پذیرش در بیمارستان دچار مشکل هستند و خواستار بازگشت به حالت قبلی و دریافت خدمات از بخش هموفیلی بیمارستان بعثت هستند.
مدیرعامل انجمن هموفیلی همدان با تاکید بر اینکه از 6 ماه گذشته وزارتخانه دستور بازگشت بیماران هموفیلی به بیمارستان بعثت را صادر کرده است، گفت: با این حال هنوز این دستور عملیاتی نشده و بیمارانی که نیاز به خدمات بخش تروما دارند در راه بعثت و اکباتان سرگردان هستند.
صنوبری با بیان اینکه بیمارستان اکباتان پزشک آنکال هم ندارد، تصریح کرد: اخیرا یکی از بیماران هموفیلی دچار خونریزی مغزی شده بود، ساعت 4 بعد از ظهر او را به بیمارستان بعثت بردند در آنجا گفتند باید به بیمارستان اکباتان بروی که با مراجعه به مرکز اکباتان گفتند بخش تعطیل است و پزشک آنکال هم نداریم.
وی افزود: برای این بیمار درخواست فاکتور شده است که در جوابش گفتند باید تا ساعت 8 صبح فردا صبر کنی، در حالی که تزریق فاکتور در زمان خونریزی حیاتیترین اقدام است و نباید زمان طلایی آن از دست برود.
مدیرعامل انجمن هموفیلی همدان، گفت: حتی بیتجربگی کادر درمان بیمارستان اکباتان در مواجه با بیماران هموفیلی سبب هدر رفت فاکتور انعقادی که دارویی گران و کمیاب است شده است.
صنوبری با تاکید بر اینکه اگر اوضاع به همین روال پیش برود ممکن است به قیمت جان بیماران تمام شود، تصریح کرد: نامههای وزارت بهداشت که در آن دستور جابهجایی بیماران به محل قبلی در بیمارستان بعثت داده شده را در اختیار دارم که حاضرم تصویر آن را به عنوان سند منتشر کنم.
روایت سرگردانی بیمار هموفیلی بین بیمارستان بعثت و اکباتان
یک مادر همدانی که به تازگی متوجه ابتلای فرزندش به هموفیلی شده است، این گونه روایت میکند: پسر 2 سالهام زبانش را گاز گرفت و شروع به خونریزی کرد، هر کاری کردیم خونریزی بند نیامد، بنابراین برای درمان به بیمارستان اکباتان رفتیم.
وی تصریح کرد: در آنجا کودک را معاینه کردند و گفتند برای انجام بخیه باید به بیمارستان بعثت بروید، پسرم را به بیمارستان بعثت بردیم در آنجا هم انجام ندادند و مجدد ما را به بیمارستان اکباتان ارجاع دادند.
این مادر گفت: خونریزی بند نمیآمد، با توجه به اینکه پدرم مبتلا هموفیلی است میدانستم که ممکن است پسرم هم مبتلا باشد، اما پرسنل درمانی بیمارستان قطعیت نداشتند. از کودکم آزمایش گرفتند و او را بستری کردند.
وی افزود: پس از گذشت چندین ساعت و راهکارهای درمانی فراوان، تصمیم به بخیه زبان پسرم گرفتند، در شرایطی بسیار نامناسب، در اتاقی که مخصوص این عمل نبود و در حالت هوشیاری اقدام به بخیه زبان پسرم کردند.
این مادر بیان کرد: برای کودکم فاکتور تزریق شد و پس از انجام آزمایشات متعدد مهر تایید بر ابتلا به هموفیلی زده شد، اما آنجا بود که دردسرهای ما آغاز شد.
وی افزود: ما بین بیمارستان بعثت و اکباتان سرگردان بودیم، پزشک ما را به انجمن هموفیلی ارجاع داد، انجمن در محل بیمارستان بعثت است و باید دوباره از انجمن به بیمارستان اکباتان میآمدیم. یا برای گرفتن مهر و امضا از پزشکان و تکمیل پرونده در بین این دو بیمارستان سرگردان بودیم که خاطرات بسیار ناخوشایندی را برایمان رقم زد.
این مادر با تاکید بر اینکه هنگام بیماری استرس بسیار زدی به بیمار و همراهانش تحمیل میشود، گفت: در این شرایط باید مسئولان به دنبال رفاه حال ما باشند و به گونهای نباشد که یک پایمان در بیمارستان بعثت و دیگری در اکباتان باشد.
یک بیمار هموفیلی که سالها است با این بیماری دست و پنجه نرم میکند، به خبرنگار تسنیم گفت: بیماری ما به گونهای است که تا پایان عمر با این بیماری درگیر هستیم و هنگام بروز مشکل نیازمند دریافت خدمات اورژانسی هستیم.
وی با تاکید بر اینکه ما همیشه همه اقدمات درمانی خود را از محدوده بیمارستان بعثت دریافت میکردیم و با همه فضاهای بیمارستان هم آشنا بودیم، تصریح کرد: بخش اصلی و پرتردد مرکز بعثت مربوط به بیماران ترومایی است شرایط بیماری ما هم به گونهای است که نیاز به خدمات درمانی بخش تروما پیدا میکنیم، اما این غیرمنطقی است یک بخش از درمان ما که مربوط به فاکتور است در بیمارستان اکباتان باشد و بخش دیگر در بیمارستان بعثت.
این بیمار با بیان اینکه از وقتی بخش هموفیلی به بیمارستان کودکان منتقل شده ما دچار استرس و دردسر شدهایم، عنوان کرد: من با 30 سال سن چرا باید برای درمان به بیمارستان تخصصی کودکان بروم؟ فضای آنجا مناسب درمان بزرگسالان نیست و روحیه کودکان را هم تحت تاثیر قرار میدهد.
بازگشت بیماران هموفیلی به محل قبلی در اسرع وقت انجام میشود
رسول سلیمی، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان به خبرنگار تسنیم، گفت: در حال انجام مقدمات بازگشت بیماران هموفیلی به بیمارستان بعثت هستیم و این اقدام در اسرع وقت انجام میشود.
وی با تاکید بر اینکه البته در حال حاضر بیماران هموفیلی خدمات خود را از بیمارستان اکباتان دریافت میکنند و آن گونه نیست که چالشی داشته باشند، تصریح کرد: اما اگر در بیمارستان جنرال که خدمات ارتوپدی و جراحی هم داشته باشند خدمت بگیرند شرایط بهتر خواهد بود.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان با بیان اینکه از سال گذشته بیماران هموفیلی به بیمارستان اکباتان منتقل شدند، گفت: از زمان جابهجایی بیماران، بخش آنها به واحد ارتوپدی فنی واگذار شده که آنجا هم محل استقرار تجهیزات سختافزاری و گرانقیمت است که تا بخواهیم جای جدیدی برای آنها یا بیماران هموفیلی پیدا کنیم کمی زمانبر است.
سلیمی افزود: اما دو محل را برای جابهجایی بیماران در نظر گرفتیم که نیازمند عملیات عمرانی محدود است، پس از انجام اقدامات عمرانی در اسرع وقت بیماران را منتقل میکنیم.
وی گفت: چون بیماران شرایط خاصی دارند باید برایشان 10 تخت ویژه مهیا کنیم که در دستور کار ما قرار دارد و امیدواریم تا پیش از ما پایان سال این عملیات انجام شود.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان با بیان اینکه در بیمارستان اکباتان نظم خاصی به بیماران داده شده که شاید کار را برای بیماران سخت کرده باشد، بیان کرد: اما با این حال انتقال بیماران به مرکز بعثت انجام خواهد شد.
به گزارش تسنیم، با توجه به اینکه بیماران هموفیلی با کوچکترین ضربه دچار خونریزی و عارضه میشوند، بنابراین نیاز آنها به دریافت خدمات ارتوپدی و بخش تروما ضروری است، اما وقتی در محل درمان بیماران هموفیلی در بیمارستان اکباتان بخش تروما وجود ندارد، بیماران باید به بیمارستان بعثت بروند و سرگردانی در راه این دو بیمارستان میتواند زمان طلایی دریافت فاکتورهای انعقادی را دچار مشکل کند و برای بیمارات صدمات جبران ناپذیری به همراه داشته باشد.
انتهای پیام/