به گزارش خبرگزاری تسنیم از همدان، هموفیلی، نوعی اختلال ژنتیکی در انعقاد خون است که بیماران مبتلا به آن، بهدلیل کمبود یا نبود فاکتورهای انعقادی، در برابر کوچکترین خونریزیها نیز آسیبپذیرند. این بیماری، زندگی روزمره بیماران را با چالشهایی مانند خونریزیهای مفصلی، نیاز دائمی به تزریق فاکتورهای انعقادی، و محدودیت در تحرک و فعالیت فیزیکی همراه میکند. در کشور ما نیز بیماران هموفیلی با وجود دسترسی نسبی به درمان، همچنان با مشکلاتی چون کمبود دارو، پراکندگی مراکز تخصصی، هزینههای بالای رفتوآمد و روندهای اداری پیچیده مواجه هستند.
در این میان، استان همدان با سابقهای 37 ساله در ارائه خدمات درمانی و حمایتی به بیماران هموفیلی، امروز با انتقاداتی از سوی بیماران و اعضای انجمن همراه است. تصمیم برای انتقال درمانگاه تخصصی هموفیلی از بیمارستان بعثت به بیمارستان اکباتان، به گفته بیماران و فعالان این حوزه، موجب اختلال در روند درمان، سختتر شدن دسترسی به دارو و کاهش کیفیت خدمات شده است.
مراسم اخیر گردهمایی بیماران هموفیلی در همدان به مناسبت هفته حمایت از بیماران هموفیلی، فرصتی شد تا بیماران، خانوادهها و مسئولان انجمن در فضایی صمیمی و بیواسطه، از دغدغههای درمانی، مشکلات اجرایی، و آرزوهایشان برای داشتن یک زندگی باکیفیت و کمدغدغه بگویند؛ صدایی که این بار، بیپردهتر از همیشه شنیده شد.
در آغاز گفتوگو، آقای یونسی، یکی از بیماران هموفیلی استان همدان، با صدایی پر از اندوه و خستگی، از دغدغههای روزمرهاش میگوید:
بیمارستان بعثت که سالها مرکز درمان ما بود، حالا ما را فرستادهاند بیمارستان اکباتان. این جابهجایی باعث شده مسیر درمان برای ما سختتر از همیشه شود. گرفتن فاکتور به مصیبت تبدیل شده. باید نامه بگیری، بروی تأییدش کنی، دوباره برگردی… من که ماشین ندارم، فقط کرایه رفتوآمدم کلی هزینه دارد.
وی به مشکل زانوهایش اشاره کرد و گفت: سالهاست که زانوهام فرسوده شدهاند، اما هنوز تعویض مفصل انجام نشده، مفصلهام داغونه. درد میکشم. ولی انگار کسی به فکر ما نیست.
در بخش دیگری از گفتوگو، مادر یک کودک هموفیلی به نام «شاهان» روایت تلخی از آشنایی با بیماری فرزندش دارد:
سال قبل، شاهان زبانش را گاز گرفت. بیمارستان بعثت گفت برید اکباتان، اکباتان گفت برید جایی دیگه. این رفتوآمدها و بیتوجهیها کاری نکردند جز اینکه حالش بدتر شد. خودم هم گفتم بچهام هموفیلیه، اما توجهی نکردند.
وی اظهار کرد: باید مرکز تروما و بیماران هموفیلی در یک مکان باشد تا هنگام بروز حادثه و مشکل، بیماران سرگردان بین دو بیمارستان نباشند.
مسئولان روند درمان و دسترسی به داروهای بیماران هموفیلی را تسهیل کنند.
صدای انجمن هموفیلی: گلایه از تصمیمات شتابزده
حمیدرضا صنوبری، مدیرعامل انجمن هموفیلی استان همدان، نیز در گفتوگو با خبرنگار تسنیم در همدان با تأکید بر سابقهی 37 سالهی فعالیت این انجمن در استان گفت: خدماتی که ارائه میدهیم شامل آموزش، کمک معیشتی و درمانی است، اما بخش اصلی درمان بر دوش وزارت بهداشت و دانشگاه علوم پزشکی است. متأسفانه تصمیمات اخیر، مثل انتقال درمانگاه از بیمارستان بعثت به اکباتان، باعث شد آسایش و امنیت روانی بیماران از بین برود.
وی عنوان کرد: بیمار هموفیلی باید دسترسی مستقیم به متخصص هماتولوژی و تیم تروما داشته باشد. در اکباتان، نهتنها این امکان نیست، بلکه حضور کودکان آسیبدیده با روحیه حساس در کنار بچههای هموفیلی که مشکلات مفصلی شدید دارند، فضای ناامنی ایجاد کرده.
محسن قراباغی، مدیر اجرایی انجمن هموفیلی همدان، هم در گفتوگو با تسنیم از تلخترین روایتها گفت؛ روایتهایی که عکسهایشان روی دیوار این مراسم نصب شده بود.
وی اظهار کرد: این عکسها متعلق به بیمارانی است که دیگر بین ما نیستند. آیلین 4 ساله بر اثر خونریزی مغزی فوت کرد چون بدنش نسبت به فاکتور مقاوم شده بود. آرش عزیزمان و حسن تکرلی هم در تصادف از دست رفتند.
مدیر اجرایی انجمن هموفیلی استان همدان با تاکید بر اینکه انتقال بیماران از مرکز درمانی بعثت به بیمارستان اکباتان روند درمان و دسترسی بیماران به فاکتور را سخت کرده است، گفت: بیش از یک سال است که پیگیر بازگشت بیماران به مرکز قبلی خود هستیم، با وجود اینکه وزارت بهداشت دستور کتبی داده و مسئولان علومپزشکی هم قول مساعدت و جا به جایی بیماران را دادند اما تاکنون هیچ اقدام موثری انجام نشده است.
به گزارش تسنیم، بیماری هموفیلی، اگرچه مزمن و مادامالعمر است، اما با مراقبت مستمر، دسترسی منظم به دارو و حمایت واقعی، میتوان آن را از یک بحران به یک سبک زندگی تبدیل کرد. امروز بیماران هموفیلی در همدان نه برای گلایه، که برای گفتگو آمده بودند؛ برای گفتن آنچه سالها در دل نگه داشته بودند و امید دارند اینبار شنیده شود.
از مادرانی که با چشمانی نگران دنبال فاکتور میدوند، تا نوجوانانی که به جای بازی، با درد مفاصل بزرگ شدهاند، همه تنها یک مطالبه مشترک دارند: اینکه درمان، در دسترس و بیدردسر باشد.
این مراسم فقط یک گردهمایی نبود؛ یادآوری بود به همه ما که «زندگی» با کیفیت، حق همهی بیماران است، نه یک امتیاز خاص.
.
گزارش از فائزه محمدی
انتهای پیام/