روحالله تقوی در گفتوگو با خبرنگار تسنیم در قم، به تشریح مفهوم بیماریهای خاص و صعبالعلاج پرداخت و اظهار کرد: بیماریهای خاص به طور کلی به دستهای از بیماریها اطلاق میشود که شیوع کمی در جامعه دارند، عمدتاً مزمن هستند و بسیاری از آنها قابل پیشگیری نیستند. این بیماران معمولاً نیازمند درمانهایی پرهزینه و با شرایط ویژه هستند که بسته به نوع بیماری متفاوت است.
وی گفت: در گذشته تعداد محدودی از بیماریها به عنوان بیماری خاص شناخته میشد، اما به مرور این فهرست گستردهتر شده و هماکنون حدود 130 بیماری در این گروه قرار گرفتهاند. از شایعترین آنها میتوان به بیماریهای خونی مانند تالاسمی و هموفیلی، بیماریهای کلیوی نیازمند پیوند، بیماری اماس، برخی بیماریهای متابولیک اشاره کرد. این دسته از بیماران به مراقبتهای ویژه و خدمات درمانی خاص نیاز دارند و هزینههای درمانی آنها سنگین است.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی قم ادامه داد: بر اساس آمار موجود، تاکنون برای حدود 15 هزار بیمار خاص در استان قم پرونده تشکیل شده است. گروههای پرشیوع شامل بیماران مبتلا به تالاسمی، هموفیلی، بیماران نیازمند پیوند و دیالیز و همچنین بیماران سرطانی هستند که درمانهای خاص دریافت کرده و اطلاعات آنان در سامانه ثبت میشود.
وی در خصوص مشکلات موجود در زمینه تمهیدات بیمه عنوان کرد: در حالی که اطلاعات بیماران خاص پس از تشکیل پرونده در سامانه ثبت میشود و متناسب با نوع بیماری، بستههای حمایتی شامل خدمات درمانی مختلف مانند دندانپزشکی، فیزیوتراپی، آزمایشها و رادیولوژی به آنان ارائه میشود اما، تعهدات بیمهها در بسیاری از مواقع پاسخگوی کامل نیاز بیماران نیست و بخشی از هزینهها همچنان بر دوش بیماران باقی میماند.
تقوی در ادامه به علت بوجود آمدن چالشها در زمینه تأمین دارو پرداخت و توضیح داد: موضوع تأمین دارو، مسئلهای ملی است. برخی از داروهای بیماران خاص تولید داخل هستند و دسترسی به آنها با مشکلات کمتری همراه است، اما بخشی از داروهای حیاتی این بیماران وارداتی است و به دلیل شرایط تحریمها و محدودیتهای ارزی، واردات آنها در مقاطعی با اختلال مواجه میشود. این وضعیت موجب کمبود مقطعی برخی داروها شده و لزوم برنامهریزی و پیشبینی دقیق برای جلوگیری از ایجاد بحران را دوچندان کرده است.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی قم با اشاره به مسئله نظارت بر نحوه توزیع دارو اظهار داشت: اطلاعات مربوط به موجودی داروخانهها بهصورت برخط در اختیار سازمان غذا و دارو قرار دارد و داروهای بیماران خاص بهطور دقیق کنترل میشود. از این رو، داروخانهها امکان اعمال نظر شخصی در تحویل یا عدم تحویل دارو را ندارند، چراکه بیماران بر اساس پرونده و معرفینامه مشخص به داروخانهها مراجعه میکنند. با این حال، در صورت مشاهده هرگونه تخلف یا مشکل، بیماران میتوانند از طریق معاونت درمان، معاونت غذا و دارو یا سامانه 190 موضوع را پیگیری کرده و شکایت خود را ثبت کنند تا مورد بررسی قرار گیرد.
وی ضمن تأیید کمبود دارو اعلام کرد: داروهایی مانند IVIG هم کمیاب و هم گران هستند. میزان محدودی از این دارو از سوی سازمان غذا و دارو در اختیار استان قرار میگیرد و جلساتی برای مدیریت مصرف آن برگزار میشود تا بتوان این دارو را به صورت عادلانه و متناسب با اولویتهای درمانی میان بیماران توزیع کرد. هدف این است که دارو در اختیار بیمارانی قرار گیرد که حیاتشان به مصرف آن وابسته است و از مصرف غیرضروری برای بیماران کمنیاز جلوگیری شود.
تقوی بر ضرورت بازنگری مستمر هزینه پرداختی دارو و افزایش تعرفهها تأکید کرد و گفت: بستههای حمایتی برای هر یک از این بیماریهای خاص تعریف شده است و ما نیز قبول داریم که احتمالاً میزان پرداختی به بیماران در قالب این بستهها، با توجه به هزینههای سنگین درمان، کم بوده و بهتر است مورد بازبینی قرار گیرد تا حمایت مؤثرتری از بیماران به عمل آید. زمانی که بیماران دچار این درد و گرفتاری میشوند، علاوه بر رنج بیماری، نباید دغدغه مالی دیگری داشته باشند.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی قم درباره میزان مساعدت بیمهها بیان کرد: بیمههای مختلف، شرایط یکسانی ندارند. برای مثال، ممکن است بیمه تأمین اجتماعی، بیمه خدمات درمانی یا بیمه نیروهای مسلح با یکدیگر متفاوت باشند. این ناهمگونی باعث ایجاد اختلاف در سطح خدمات دریافتی بیماران با بیمههای مختلف شده و در نهایت منجر به نارضایتی آنانی میشود که ممکن است خدمات مطلوبی دریافت نکنند.
وی در پاسخ به این پرسش که آیا نظارتی از جانب معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی بر بیمهها اعمال شده یا پیگیریهایی برای حل این مشکل صورت گرفته است، خاطرنشان کرد: بیمهها تذکرات متعددی را از مجامع صنفی و دانشگاه دریافت کرده و جلسات مکرری با آنها برگزار کردهایم. با این حال، دانشگاه اهرم لازم برای مجاب کردن بیمهها به منظور جلوگیری از تأخیر در پرداختها، به ویژه به داروخانهها، را در اختیار ندارد. این امر مستلزم آن است که بیمهها به رسالت خود که کمک به درمان بیماران است، عمل کرده و به تعهدات خود پایبند باشند تا بیماران با مشکل مواجه نشوند.
تقوی در پاسخ به این مسئله که نظارت بر کیفیت و میزان استقبال از دورههای آموزشی برگزار شده برای پرسنل درمانی تا چه اندازه بوده است عنوان کرد: داروها و درمانهای مورد نیاز بیماران خاص، غالباً دارای ویژگیها و عوارض خاصی هستند که تزریق و مدیریت آنها نیازمند دانش و مهارت تخصصی است. بنابراین، انتظار میرود که هر مرکز اورژانس یا درمانگاهی قادر به ارائه این خدمات نباشد.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی قم با اشاره به اینکه نظارت همکاران بر فرآیندها و رفع نارساییهای احتمالی در مراکزی مانند مراکز دیالیز یا مراکز مربوط به بیماران هموفیلی مستمر اتفاق میافتد، گفت: موضوع آموزش از اهمیت بالایی برخوردار است. ضروری است تا گامهای مؤثرتری در جهت افزایش تعداد پرستاران متخصص در بخشهای ویژه و نیز ارتقای آموزشهای تخصصی مرتبط با بیماریهای خاص برداشته شود تا خدمات با عوارض کمتری ارائه گردد.
به گفته وی، برای پزشکان، برنامههای بازآموزی متعددی وجود دارد و به طور مشابه، میتوان برای پرستاران نیز دورههای آموزشی ضمن خدمت را تعریف و برنامهریزی نمود تا سطح علمی همکاران در این حوزه به طور مستمر ارتقا یابد.
تقوی پیرو این موضوع که چرا یک بیمارستان دولتی باید در تأمین این اقلام ضروری با مشکل روبرو شود، درحالی که مراکز خصوصی فاقد چنین مشکلی هستند، گفت: به نظر میرسد بخشی از این چالشها ناشی از بدهیهای انباشته بیمارستانهای دولتی به شرکتهای دارویی و تجهیزاتی است که امکان خرید خدمت و تأمین بهموقع ملزومات را با اختلال مواجه ساخته است. لازم است تمهیدات اساسی و برنامهریزیهای کلانی برای رفع این موانع و تأمین بودجههای لازم اندیشیده شود.
انتهای پیام/