به گزارش خبرگزاری تسنیم از همدان، انجمن ضایعه نخاعی همدان بیش از 14 سال است که در خط مقدم مطالبهگری و حمایت از افراد دارای معلولیت قرار دارد. از پیگیری عملهای جراحی و ارائه خدمات فیزیوتراپی و روانشناسی گرفته تا برگزاری اردوها، کارگاههای آموزشی و ورزشهای ویژه، این انجمن همواره تلاش کرده تا زندگی روزمره بیماران ضایعه نخاعی را آسانتر کند. اما مشکلات جدی در زیرساختها، کمبود امکانات، هزینههای سنگین درمان و نبود اراده جدی مسئولان، راه خدمت را پرچالش کرده است. میربخش شیری، مدیر انجمن، در مصاحبه تفصیلی با خبرنگار تسنیم، ضمن روایت فعالیتهای دو دهه اخیر، از مشکلات واقعی، چالشهای اقتصادی و رفاهی جامعه ضایعه نخاعی همدان میگوید و مطالبه اصلی انجمن برای بازگرداندن بیمارستان بهشتی به معلولان را مطرح میکند.
تسنیم: ابتدا درباره سابقه انجمن توضیح دهید و بفرمایید مجوزها از چه سالی صادر شدهاند؟
شیری: انجمن ما از سال 1381 فعالیت رسمی خود را آغاز کرده است و دارای مجوز رسمی از سازمان بهزیستی است. هدف انجمن از ابتدا توانمندسازی افراد ضایعه نخاعی، ارائه خدمات درمانی و آموزشی و پیگیری حقوق قانونی جامعه معلولان بوده است. ما از همان سالهای اول در حوزه درمان، توانبخشی، آموزش و حمایت حقوقی فعال بودیم.
تسنیم: از سال 1381 تا امروز چه فعالیتهایی انجام دادهاید؟
شیری: فعالیتهای انجمن بسیار گسترده بوده و شامل حوزههای درمانی، رفاهی، آموزشی و اجتماعی است. ما بیش از 14 سال است که بیماران ضایعه نخاعی را برای درمان رایگان همراهی میکنیم. پزشکان متخصصی مانند دکتر محمودی که متأسفانه به کانادا مهاجرت کردند، خدمات درمانی رایگان ارائه میدادند. در مجموع نزدیک به 59 عمل جراحی بیماران را پیگیری کردیم و بسیاری از این عملها بدون حمایت دولتی انجام شده است.
تسنیم: وضعیت درمان بیماران چگونه بوده است؟
شیری: در بیمارستان بهشتی خدمات فیزیوتراپی، کاردرمانی و مشاوره روانشناسی ارائه میشد. هر بیمار زخم بستر ممکن بود بین 300 تا 400 میلیون تومان هزینه درمان داشته باشد. بسیاری از تجهیزات بهداشتی و پانسمانها باید توسط خانوادهها تهیه میشد. حمایت دولت بسیار محدود و ناکافی است و بودجه تخصیص داده شده تنها بخش کوچکی از هزینه واقعی درمان را پوشش میدهد.
تسنیم: وضعیت هزینهها و تجهیزات پزشکی به چه صورت است؟
شیری: تجهیزات داخلی اغلب کیفیت لازم را ندارند و دوام کمی دارند؛ حتی کیسهها و پانسمانها گاهی فقط یک هفته دوام میآورند. بسیاری از وسایل باید از خارج کشور تهیه شوند که هزینههای بسیار بالایی دارند. یک ویلچر استاندارد خارجی بین 20 تا 100 میلیون تومان هزینه دارد و اکثر افراد از ویلچرهای دست دوم استفاده میکنند. ما نزدیک به 59 عمل جراحی بیماران را پیگیری کردیم و بسیاری از این بیماران به دلیل موانع موجود، بارها مجبور بودند روند درمان خود را متوقف کنند یا به سختی ادامه دهند.
تسنیم: تعداد اعضای انجمن و نحوه فعالیت آنها چگونه است؟
شیری: در حال حاضر انجمن حدود 300 عضو فعال دارد، 40 درصد زنان و 60 درصد مردان. از این تعداد، حدود 400 نفر به طور فعال با ما در ارتباط هستند و از خدمات درمانی، آموزشی و رفاهی بهرهمند میشوند. اعضا با وجود مشکلات اقتصادی و محدودیتهای زیرساختی پیگیر درمان و توانمندسازی خود هستند. تعدادی از اعضا دارای مدرک لیسانس، فوقلیسانس و حتی دکترا هستند. برخی در بخش دولتی و خصوصی مشغول به کار هستند، اما مشکل اصلی، کمبود فرهنگسازی، محدودیت حمایت دولتی و زیرساختهای ناکافی است.
تسنیم: فعالیتهای رفاهی و اردوهای انجمن شامل چه مواردی بوده است؟
شیری: ما اردوهای تفریحی و آموزشی برگزار کردهایم. مثلاً سفری به تنکابن با حضور حدود 100 نفر داشتیم. بخشی از هزینهها توسط خود اعضا تأمین شده بود. هدف اصلی این برنامهها ایجاد شور و نشاط و ارتقای توانمندی اعضا بود. در کنار تفریح، دورههای آموزشی برای زنان و مردان، کارگاههای روانشناسی و مهارتهای زندگی، آموزش بهداشتی و مراقبت از زخمها ارائه میشد. این آموزشها کمک میکرد اعضا خودشان بتوانند مراقبتهای اولیه را انجام دهند و در عین حال احساس استقلال و توانمندی داشته باشند.
کمبود امکانات مانع رقابت ورزشی معلولان شد
تسنیم: وضعیت ورزش افراد با معلولیت در همدان چگونه است؟
شیری: ورزشهایی مثل بسکتبال با ویلچر با مشکلات جدی روبرو است. ما تیمی داشتیم که در مسابقات ملایر و کرمانشاه شرکت میکرد. هزینه مسابقات بین 50 تا 700 هزار تومان بود و نبود ویلچر استاندارد باعث شد بسیاری از افراد نتوانند در رقابتها شرکت کنند. البته کمبود امکانات فقط به موارد ورزشی مربوط نمیشود بلکه ناوگان حمل و نقل مناسبسازی بسیار محدود است. برای رفتن به بیمارستان، ورزش یا دورههای آموزشی، افراد با مشکلات جدی روبرو هستند و گاهی مجبورند مسافتهای طولانی را با سختی طی کنند.
تسنیم: وضعیت اقتصادی خانوادههای ضایعه نخاعی چگونه است؟
شیری: فشار اقتصادی بسیار بالاست. هزینههای درمان، وسایل بهداشتی، ویلچر و رفتوآمد به بیمارستان بر دوش خانوادهها سنگینی میکند. بسیاری مجبورند برای تأمین نیازهای اولیه صرفهجویی کنند و از امکانات محدود خود استفاده کنند. حمایتهای دولت بسیار محدود است. بودجهها پراکنده و ناکافیاند و مسئولان اراده جدی برای حل مشکلات ندارند. حتی برای بازگرداندن بیمارستان بهشتی به جامعه ضایعه نخاعی، سالهاست پیگیری میکنیم اما تاکنون نتیجه ملموسی نگرفتهایم.
اشتغال، ازدواج و تحصیل اعضا
تسنیم: وضعیت اشتغال و تشکیل خانواده در میان اعضا چگونه است؟
شیری: تعدادی از اعضا موفق به اشتغال در بخش خصوصی و دولتی شدهاند، اما بسیاری به دلیل محدودیتهای زیرساختی و اقتصادی، فرصت شغلی مناسب ندارند. تشکیل خانواده نیز با مشکل روبروست، مگر اینکه فرد از نظر مالی توانمند باشد.
بازگرداندن بیمارستان بهشتی مطالبه اصلی معلولان است
تسنیم: مهمترین مطالبه انجمن چیست؟
شیری: مطالبه اصلی ما بازگرداندن بیمارستان بهشتی به جامعه ضایعه نخاعی است. سالهاست پیگیری میکنیم اما هنوز این خواسته محقق نشده است. همچنین انتظار داریم استاندار، وزیر و رئیس جمهور حمایت واقعی از معلولان و تخصیص امکانات درمانی، رفاهی و آموزشی را تضمین کنند.
تسنیم: اگر به عقب برگردید، چه کاری متفاوت انجام میدهید؟
شیری: اگر برگردم، تلاش میکنم شبکهای قویتر از حمایتکنندگان ایجاد کنم تا فشار و مسئولیت میان چندین نهاد تقسیم شود و خدمات بهتر و مؤثرتری ارائه شود. اراده واقعی در حل مشکلات جامعه ضایعه نخاعی لازم است. قوانین وجود دارند، اما اجرا نمیشوند. انتظار داریم مسئولان دست از شعار بردارند و منابع و امکانات واقعی را برای توانمندسازی این جامعه فراهم کنند.
انتهای پیام/