به گزارش خبرگزاری تسنیم از بیرجند، در خراسان جنوبی، حقیقتی تلخ و تکراری سالهاست همچون زخمی خاموش بر پیکره اجتماعی استان باقی مانده است؛ حقیقتی که نه از دل تقدیر، بلکه از دل تصمیمهایی برمیآید که میتوانستند بسیار آگاهانهتر گرفته شوند. آمارهای رسمی نشان میدهد بیش از 50 درصد معلولیتهای ثبتشده در خراسان جنوبی، ناشی از ازدواجهای فامیلی و اختلالات ژنتیکی مرتبط با آن است؛ رقمی تکاندهنده که بهوضوح نشان میدهد سنتهای دیرینه، هنوز سلامت نسل آینده را گروگان گرفتهاند.
در سکوت آزمایشگاههای ژنتیک، جایی که چند قطره خون سرنوشت یک خانواده را روشن میکند حقیقت بهاندازه کافی واضح است. بسیاری از کودکانی که امروز با معلولیتهای ذهنی، حرکتی، شنوایی یا بینایی متولد میشوند، میتوانستند سالم باشند. اما در رقابت نابرابر میان سنت و آگاهی، این حقیقت بارها نادیده گرفته شده است. ازدواج فامیلی، در نگاه بسیاری از خانوادهها نشانه حفظ ریشه، اصالت و پیوندهای خانوادگی است، اما در عمل گاه پیامدی دارد که یک عمر زندگی را تحتتأثیر قرار میدهد.
این چرخه دردناک، تنها یک مسئله فردی نیست؛ بحرانی اجتماعی و اقتصادی است که هزینههای آن سالبهسال سنگینتر میشود. خانوادههایی که فرزند معلول دارند، معمولاً تمام توان مالی، عاطفی و روانی خود را برای مراقبت صرف میکنند. هزینههای بلندمدت درمان، کاردرمانی، گفتاردرمانی، تجهیزات پزشکی، مراجعات مکرر و مراقبت دائمی، گاه از توان یک خانواده فراتر میرود. بسیاری از والدین ناچارند شغل خود را رها کنند تا به مراقبت تماموقت از کودکشان بپردازند؛ تصمیمی که آسیب مالی آن تا سالها قابل جبران نیست.
از سوی دیگر، بار اقتصادی و اجتماعی معلولیت بر دوش دولت و نظام رفاهی نیز سنگینی میکند. بهزیستی با بودجهای محدود، مجبور است خدمات حمایتی، توانبخشی، مستمری و تجهیزات موردنیاز هزاران فرد دارای معلولیت را تأمین کند. این در حالی است که بخش بزرگی از این هزینهها میتوانست صرف ارتقای کیفیت زندگی، توسعه آموزش، اشتغال و سرمایهگذاریهای زیرساختی شود؛ اما اکنون صرف پیامدهایی میشود که ریشه آن در انتخابهایی پیشگیریپذیر است.
مشکل، فقدان «راهحل» نیست؛ فقدان «اراده جمعی» برای پیشگیری است. مشاوره ژنتیک هنوز در استان جدی گرفته نمیشود و دسترسی به خدمات تخصصی در مناطق روستایی محدود است. برنامههای فرهنگسازی معمولاً مقطعیاند و نه مستمر. مادامی که سنت بر علم غلبه کند و تصمیمهای حیاتی بدون آگاهی کافی گرفته شود، چرخه معلولیت ادامه خواهد داشت و خانوادههای بیشتری قربانی خواهند شد.
در چنین شرایطی، 12 آذر، روز جهانی معلولین، تنها یک مناسبت نیست؛ فرصتی برای بازنگری عمیق است. این روز یادآوری میکند که معلولیت همیشه تقدیر نیست؛ گاهی محصول انتخابهایی است که ما انجام دادهایم یا از انجام آن سر باز زدهایم. این روز باید ما را وادارد بپرسیم: چرا هنوز سلامت نسل آینده را قربانی حفظ سنتهایی میکنیم که هزینههای سنگین انسانی و اقتصادی دارند؟ چرا مشاوره ژنتیک اجباری نمیشود؟ چرا آگاهیرسانی به دورترین نقاط استان نمیرسد؟ چرا خانوادهها و دولت باید بار سنگینی را تحمل کنند که میتوانست با یک تصمیم ساده کاهش یابد؟
اگر امروز با شجاعت و صداقت درباره چرایی این وضعیت سخن نگوییم، فردا ناچاریم هزینههای بسیار بیشتری بپردازیم—هزینههایی که نهتنها اقتصادی، بلکه انسانی، اجتماعی و اخلاقیاند. سلامت نسل آینده یک «حق بنیادین» است؛ حقی که نباید قربانی تعارفهای فرهنگی و وفاداری به سنتهایی شود که امروز پیامدهای دردناکشان آشکار است.
زمان آن رسیده است که تصمیمهای آگاهانه جایگزین باورهای کهنه شوند و خراسان جنوبی بهجای تکرار چرخه معلولیت، مسیر پیشگیری و آگاهی را انتخاب کند؛ مسیری که هم رنج خانوادهها را کاهش میدهد و هم آینده استان را روشنتر میسازد.
نسرین کاری، خبرنگار و فعال رسانه
انتهای پیام/257