روایتی از زندگی معلول هنرمند مشهدی؛ "با اشتباه پزشکی ویلچرنشین شدم"

به گزارش خبرگزاری تسنیم از مشهدمقدس، من و شما شاید فکرش را هم نکنیم ممکن است روزی قدرت راه رفتن را از دست بدهیم  و به جای قدم‌زدن روی دو پا بخواهیم چرخ‌های ویلچر را بچرخانیم. بسیاری از افرادی که امروز روی ویلچر می‌نشینند به وی‍ژه معلولین ضایعه نخاعی حاصل یک حادثه‌اند. حادثه که چه تصادف رانندگی یا حادثه در حین کار و... برای آن‌ها سرنوشت جدید رقم زده است.

آمارها از وجود حدود 700 نفر معلول ضایعه نخاعی در مشهد حاکی است. افرادی که اکثرشان به‌دلیل حادثه و در میانگین سنی جوانی مجبور به نشستن روی ویلچر هستند. اگر پای صحبت‌های این افراد بنشینیم دردشان فارغ از نداشتن قدرت راه رفتن، گلایه از برخوردهای قهرآمیز، ترحم برانگیز و ناتوان دانستن این افراد از سوی جامعه است.

قوانین نیم‌بند و عدم حمایت تسهیلاتی و اجتماعی توسط دولت نیز بخشی از گلایه‌های این افراد است. افرادی که تنها یک خواسته مشترک دارند: معلولیت حاصل یک شرایط خاص و نه محدودیت و ناتوانی. به‌همین مناسبت پای صحبت‌های ریحانه رمضانی جوان 26 ساله که این روزها به‌دنبال کسب استقلال مالی به‌واسطه ارائه هنر نقاشی‌اش است، نشسته‌ایم.

اپیزود اول

معلولیت من از 12 سال پیش با یک اشتباه پزشکی کلید خورد و به تدریج قدرت راه رفتن را از دست دادم. در ابتدا موقع راه رفتن پای چپ احساس ناتوانی می‌کردم. با مراجعه به دکتر متوجه شدم حدود 30 درصد انحراف استخوان داشتم. به توصیه همان پزشک عمل جراحی انجام شد و دو ماه بعد از عمل می‌توانستم قدم بردارم اما به یکباره قدرت پاهایم کم و از بین رفت.

متخصص مغز و اعصاب معتقد بود یک ویروس در پاهای من فعال شده است. ویروسی که گروهی از پزشکان عامل آن را تزریق خون‌ آلوده عنوان می‌کردند. مجددا بستری شدم و آمپول‌هایی تزریق شد که قرار بود از پیشرفت ویروس جلوگیری کند اما در واقع بعد از آن دیگر قدرت راه رفتنم را از دست دادم. تا مدت‌ها گمان می‌کردم بهبود پیدا خواهم کرد اما در وقعیت دیگر راه رفتنی در کار نبود. ضربه ناشی از شوک فهمیدن این موضوع سبب شد هیچ وقت به صورت قضایی موضوع را پیگیری نکنم. حالا بیش از هشت سالی است دیگر روی ویلچر می‌نشینم.

اپیزود دوم

فرزند بزرگ خانواده هستم و یک خواهر و برادر کوچکتر دارم. هزینه‌های درمانی و نگهداری سنگین و همچنین مشکلات شخصی و شرایط خانوادگی مرا به سمتی برد که احساس کردم نیاز دارم استقلال نسبی به دست بیاورم. فشارهای روحی و روانی درون خانواده و نیز بیرون جامعه تصمیم مرا در جهت انجام فعالیت جدی‌تر کرد تا بتوانم بخشی از هزینه‌های درمان و زندگی‌ام را شخصا تامین کنم.

از آنجایی که به نقاشی از کودکی علاقه داشتم به‌سمت این هنر رفتم و بعد از مطالعه به نقاشی «‌ویترای» علاقه پیدا کردم. من نقاشی را به‌صورت خودآموز فرا گرفته‌ام و حالا به کمک تجربیات و آزمون و خطا تابلو می‌کشم یا روی لیوان و دیگر لوازم تزئینی طراحی می‌کنم. به‌زودی نمایشگاهی خواهم داشت. تا امروز اما از طریق فضای مجازی و نیز انجمن بچه‌های باران یا نمایشگاه و فروشگاه‌های دیگر آثارم را برای فروش ارائه داده‌ام.

اپیزود سوم

کمک به واسطه فعالیتم در جامعه معلولین با دوستان دیگری آشنا شده‌ام که هرکدام به نوعی هنری داشتند. متاسفانه افرادی مانند من که به واسطه حادثه و یا مادرزاد قدرت راه رفتن را از دست می‌دهند قربانی نگاه جامعه و نیز محدودیت‌های خانواده هستند. این‌ها به نوعی امید را از دست می‌دهند.

دوستانم اکثرا ترس از مسخره شدن در جامعه را دارند. موضوعی که من هم تا قبل از شروع فعالیتم با آن مواجه بودم.البته من بیشتر با نگاه ترحم آمیز مواجهه داشتم تا مسخره شدن. اینکه یک نفر با ترحم به من بگویم خدا شفایت بدهد بدترین نوع همدلی است؛ چون واقعا اگر با معلولیت صحیح برخورد شود، محدودیت نیست. از طرفی حمایت خانواده در سرنوشت ما نقش اساسی دارد.

اپیزود آخر

امیدوارم بتوانم آینده‌ام را خودم بسازم و بتوانم به امثال خودم کمک کنم زیرا هیچ کس جز یک معلول نمی‌تواند یک معلول را درک کند. تجربه‌های زندگی ام مطمئن هستم کمک خواهند کرد بتوانم دنیای معلولین دیگر را بهتر رقم بزنم.

آینده معلولین در گرو تغییر نگرش جامعه

نساء خوش نیت؛ موسس و رئیس هیئت مدیره انجمن معلولین ضایعه نخاعی خراسان رضوی در این زمینه می‌گوید: نگرش جامعه نسبت به معلولان و توانمندیهایشان باید تغییر کند. جامعه باید بداند که معلولیت در واقع سبک دیگر از زندگی است و باید به این درک برسند که معلولین نه به لحاظ ذهنی مشکل دارند و نه ناتوان هستند بلکه با شرایط ویژه‌تری زندگی می‌کنند. متاسفانه نگاه امروز جامعه ما به معلولیت منفی و بدبینانه است. فرد معلول را به عنوان یک کار افتاده نگاه میکنند که توانایی انجام کاری  را ندارد.

وی ادامه می‌دهد: برای تغییر این نگرش باید در وهله اول قوانین عوض شود تا نهایتا به تسهیل وضعیت جامعه معلولان کمک شود. البته بخشی از موضوع را خود معلولین باید رقم بزنند. شخصا در بسیاری از ادارات برای انجام کارهایم حضوری می‌روم. از مترو استفاده می‌کنم یا به ورزش می‌روم. این اقدامات از سوی جامعه معلولین به تغییر نگرش جامعه و افراد و شهروندان کمک  زیادی خواهد کرد.

رئیس هیئت مدیره انجمن معلولان ضایعه نخاعی خراسان رضوی می‌گوید: بنده همیشه به دیگر معلولین می‌گویم از وارد شدن به بازار کار و جامعه ترس نداشته باشید. هرچند خانواده‌ها تا حدودی در این برچسب محدودیت زدن به فرد معلول مقصر هستند. برخی دلسوزی‌های شدید خانواده مانعی برای به استقلال رسیدن معلولان است. ترس خانواده حتی از ورود این معلول به جامعه اعتماد به نفس را از وی سلب می‌کند. خانواده باید بداند در نهایت یک معلول در جامعه حضور یابد، زمین می‌خورد که  دوباره بلند شود. این زمین خوردن و بلند شدن ترس معلول را از حضور در جامعه گرفته و نگاه جامعه را نیز تغییر خواهد داد.

نکته دیگر تفاوت فاحش وضعیت ما با دیگر کشورها در حوزه معلولان است که اصلا قابل قیاس نیست. تسهیلات شهری و حمایت‌های دولت از معلولان و نیز قوانین وضع شده برای رفاه معلولان در کشورهای دیگر اصلا قابل قیاس با ایران نیست. در ایران باید در قدم اول قوانین نهادینه شوند. مثل کمربند ایمنی که دیگر افراد نه از ترس پلیس بلکه برای سلامت خود از آن استفاده می‌کنند.

این موضوع زمانبر اما حیاتی است. مثال ساده‌ای می‌زنم تا بدانید قوانینی در حال حاضر برای جامعه  معلولین وضع شده است در حد حرف و برگه است: خودروهای مختلف بدون توجه به علامت محل پارک خودرو معلولین در در این محل  پارک می‌شوند و هیچ کس هم نه توجهی دارد و نه شاکی می‌شود. در نهایت اگر کسی شاکی شود موضوع به یک جریمه توسط پلیس ختم می‌شود.

در جهت نهادینه سازی قوانین جامعه معلولین رسانه‌ها باید فعالیت کنند و توقع ما از رسانه‌ها این است که در این حوزه اطلاع رسانی کنند. حالا چه به واسطه فرهنگ سازی و چه بازتاب موفقیت ها و توانایی‌های معلولین.

گزارش و گفت‌وگو از صادق عسکری

انتهای پیام/ ز